Svjetski dan borbe protiv raka obilježava se sutra, u utorak. Umjesto kampanje, motivirajućih poruka, javnih istupa, snimanja i slikanja, Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu, proslijedio je pismo koje mu je poslala djevojka čija majka boluje od raka.
- Želim podsjetiti na stvarnost osoba suočenih s rakom, kako oboljelih, tako i njihovih obitelji, prijatelja, voljenih, upravo njihovim riječima i njihovim iskustvom. Iako je rak društveni problem o kojem bismo trebali razgovarati svaki dan, razmislimo svi skupa barem povodom ovog dana što možemo učiniti više i bolje, kako bismo oboljelima i svim njihovim bližnjima omogućili bolju, pravovremenu i dostupnu, humaniju onkološku skrb. Slaviti nemamo što - poručuje Belina, podsjetivši da se civilizacijski doseg jednog društva iskazuje u odnosu koje ima, ne samo prema svojim pobjednicima, nego i prema onima kojima je pomoć i skrb najpotrebnija.
Pismo djevojke prenosimo u cjelosti:
"Poštovani gospodine Belina,
Teško mi je uopće započeti ovaj tekst koji Vam već dugo 'pišem'. Moja majka je onkološki bolesnik. Rak dojke u ranoj fazi dijagnosticiran joj je prije 15-ak godina. Nakon redovnih kontrola i dužeg razdoblja u kojem se smatrala izliječenom, uslijedio je recidiv, a koju godinu kasnije i prve metastaze, koje s vremenom niču na novim mjestima. Puno je to godina i života, no kada je u pitanju majka, premalo je – želimo ih još.
Posvećujući sve ove godine njezine borbe osobnom 'istraživanju i studiranju' raka dojke, iako nisam ni blizu medicinskoj struci, osobito od recidiva, preko metastaza do danas, mogu reći kako rak može biti kronična bolest ako je čovjek rođen pod sretnom zvijezdom u pravoj zemlji. Prateći iskustva oboljelih iz drugih zemalja, pokoje istraživanje te saznanja o brojnim novim terapijama, jasno je da neki onkološki pacijenti mogu živjeti desetljećima. Po biološkim obilježjima tumora i moja majka bi mogla poživjeti još.
No, nažalost, već duže vrijeme zapinjemo na granici bespomoćnosti, ne zato što nema lijekova, već zato što ih 'imamo, a nemamo'. Tu su administrativna ograničenja HZZO-a, poput onoga da se neki lijek može dobiti samo u određenoj liniji liječenja ili ako je namijenjen za više podtipova tumora, primjerice ciljana terapija namijenjena za HER2 pozitivne i niskopozitivne tumore, kod nas je indikacija samo za HER2 pozitivne tumore pod strogo definiranim uvjetima. Slično je i s ograničenjem kod inhibitora CDK 4/6 – postoje tri vrste sličnih, ali različitih lijekova, a može se propisati samo jedan od njih, dok se u nekim zemljama navedeni lijekovi čak i nakon progresije bolesti kombiniraju i „rotiraju“ u više linija liječenja. Nadalje, novija generacija kemoterapija, kod nas nije dostupna. Famozna crvena kemoterapija, tj. doksorubicin, koji gotovo svaka žena prolazi u ranijim ili, ako nema sreće, u kasnijim fazama raka, danas je dostupna u „manje crvenoj“ verziji s liposomalnim slojem, koji je čini podnošljivijom, više štiti zdrave stanice i blaža je za organizam. U drugim zemljama to je standard, ali kod nas postoje administrativna ograničenja. Također, postoji lijek novije generacije za hormonski ovisne tumore rezistentne na hormonsku terapiju, ali kod nas nije dostupan. Da ne duljim, ima tu još mnogo novih, ali upitno dostupnih terapija. Mi jesmo Europska unija, ali kada su u pitanju lijekovi – nismo.
Gledam majku koja se bori, koja još uvijek uspravno preda mnom stoji unatoč kemoterapijama koje je ubijaju – možda čak više od samog raka – i pitam se zašto. Zašto ona? Zašto oboljeli u Hrvatskoj ne mogu dobiti nešto novije? Gledam mali popis terapija iznad i razmišljam koliko bi možda s njima mogla lakše podnositi bolest i još poživjeti... Ali eto, nju i mnoge druge oboljele razaraju zastarjele kemoterapije, dok su u drugim zemljama članicama 'iste Europske unije', u kojoj je i Hrvatska, noviji lijekovi postali standard.
Moja majka, kao i mnogi oboljeli, već neko vrijeme prima starije venske kemoterapije koje razaraju i sve ono zdravo u organizmu, pati zbog raznih bolova, lezija po rukama, neprospavanih noći, kroničnog umora, susreće se s učestalim infekcijama, a što znači prekid liječenja raka. Ovo je samo dio posljedica koje se danas u svijetu sprječavaju ili ublažavaju inovativnim terapijama, preventivnim postupcima, pažljivijim pristupom svih koji sudjeluju u liječenju te vjerujem slobodnijim rukama onkologa kod izbora lijekova. Kod nas je sve procedura, ili 'veto', ili nepoznanica. Do sada je, osim nedavno venskih kemoterapija, prošla kroz određene vrste hormonske terapije u obliku tableta u ranijim fazama bolesti, a u metastatskoj fazi kroz određeni broj ciklusa, očito za hrvatske pojmove preskupih 'pametnih' terapija, za koje je obavezna kontrola svaka tri mjeseca i potom odobrenje Povjerenstva za lijekove. To često dovodi do prekida terapije i možda još pokojeg nepotrebnog odugovlačenja, pa tako ponekad ispadne da oboljeli čak četvrtinu od ukupno provedenog vremena na pametnoj terapiji, s metastatskom bolešću, provode bez ikakvih terapija čekajući, čime se daje prostor napredovanju raka. Uzmemo li u obzir cijenu jednog ciklusa od oko 3000 eura, jasno je zašto postupci traju – velika je to ušteda. Da se ne zavaravamo, ovo nije neka tamo priča – ovo je naša tužna istina.
Nakon što sam, pred nekih godinu dana, s majkom doživjela rečenicu da za nju više nema nekih lijekova, a niti spasa, odlučile smo s vremenom potražiti privatno mišljenje. Trenutno je za nju u Hrvatskoj dostupno još nekoliko vrsta starijih kemoterapija i nada da će neke nove uskoro biti dostupne. To je dobra vijest – postoji opcija. Loša vijest je da je upitno hoće li ovo drugo biti dostupno za mamina života, a i ustaljena praksa je administrativno ograničavanje novoodobrenih lijekova, zbog čega mi ovo pada kao lažna nada.
Apsolutno mogu reći da su metastatski bolesnici zanemareni, dok se najviše pažnje (osobito medijske) posvećuje prevenciji raka. No, budimo realni – rak nije samo bolest koju treba otkriti na vrijeme, jer jednom kada ga imaš, rizik od povratka uvijek postoji, a ako se vrati – pitanje je kako dalje? Danas me čitati i slušati sva ona silna istraživanja i otkrića u liječenju raka, koja su me donedavno veselila, boli – jer sad znam činjenicu da u Hrvatskoj nemamo u potpunosti dostupne ni već standardne terapije koje se koriste u svijetu i Europi, a kamoli tek otkrivene ili možda eksperimentalne.
Sve ovo jasno pokazuje kako su metastatski onkološki bolesnici, već i od prvih linija liječenja, otpisani. Što duže žive, to se više muče na starim terapijama. Znam da ne postoji magija koja će metastatski rak izliječiti, ali znam da negdje netko s rakom kvalitetnije živi, gdje na kraju nečijeg puta, oni koji sudjeluju u liječenju, a posebice koji odlučuju, s ponosom i u pravom smislu mogu reći 'Sve od sebe smo dali.'
Ima tu još jedna prikrivena istina, rak nije samo bol oboljelome, to je bol koja razara i članove obitelji. Mene majčin rak razara godinama. Mogu ukratko reći da i ja u svim tim godinama 'bolujem' od nemira, nesanica, bespomoćnosti i razočaranja, života duboko obilježenog rakom i strahom. Ovo je dokaz da rak razara šire i dublje od svog domaćina, ne zato što u 21. stoljeću nema rješenja, već zato što ga oni koji bi vjerujem mogli – u tome ne sprječavaju. S obzirom na to da oboljeli i njihovi članovi obitelji šutke prolaze kroz rak, jednostavno mogu reći da nam fali sigurnosti i povjerenja, onako – prepustiti se u sigurne, ali i slobodne ruke stručnjaka.
Poštovani gospodine Belina, pišem Vam kao predsjedniku Koalicije udruga u zdravstvu s nadom da ću uspjeti pronaći način kako doći do boljih i lakših terapija za svoju majku, i to što prije, jer u ovoj bolesti svako čekanje traje predugo. Također, želim da se pomogne i svim sadašnjim i budućim onkološkim pacijentima koji bi se mogli naći u ovakvoj situaciji. Molim Vas da me uputite, usmjerite i pomognete mi, jer sama ne mogu i ne znam kako dalje, a majci vrijeme istječe.
Samo bih voljela da dobije terapiju kakvu svaki oboljeli u 21. stoljeću mora dobiti te da se netko zauzme za osobe s metastatskom bolešću, koja danas mora biti kronična bolest, a ne čekanje smrti na prastarim kemoterapijama"
