Ivanu Kalogjeru Brkić, predsjednicu udruge Nismo same, Skupština Grada Zagreba ove je godine izabrala za Zagrepčanku godine. Svojim projektom besplatnog taksi-prijevoza na kemoterapiju i zračenje Ivana sedam godina pomaže brojnim ženama oboljelima od raka te za njih osmišljava i provodi niz drugih projekata u udruzi. Majka je troje odrasle djece. Diplomirala je književnost i novinarstvo, niz godina bila uspješna novinarka te potom savjetnica ministra obrazovanja, a sada, uz udrugu, vodi i PR za izdavačku kuću Profil. Nagrada će joj biti uručena na Dan žena. S Ivanom smo razgovarali u prostoru udruge Nismo same u središtu Zagreba. U živopisnih četrdesetak kvadrata najvećim zidom dominira golemi mural poznatog grafitera i street art umjetnika Lunara, a kako je prostor staklenom stijenom otvoren prema ulici, nerijetko prolaznici pokucaju i raspituju se o uratku.
Jedva smo uspjele dogovoriti termin jer vam je raspored ispunjen do večernjih sati svakoga dana. Dobro, sad vas svi zovu zbog nagrade koju ste dobili, ali čime ste inače zauzeti? Mnogi kažu da je rad u udruzi zabava, hobi...
Raspored nam je pun cijeli ožujak. Trenutačno pripremamo kampanju za svibanj. Osmog svibnja imat ćemo konferenciju “Sex(i) dijagnoza”, dakle spolno zdravlje nakon dijagnoze. Idemo na Pričigin, festival priča u Splitu. Imamo Book club, književni klub koji okuplja četrdesetak žena, i održavamo ga dva puta mjesečno. Imamo dvije grupe jer ne stanemo svi odjednom. Ugošćujemo i pisce, bili su nam Damir Karakaš, Kristijan Novak, Maša Kolanović, Ivana Bodrožić, s kojom smo imali i radionicu pisanja, a imat ćemo je opet... Prijavljujemo nove projekte. Užasno je puno administracije oko taksi-prijevoza. Stalno nam dolaze žene, tjedno barem desetak novih, koje koriste uslugu. Svaka mora potpisati dva obrasca koja su nam pripremili odvjetnici, budući da ne smijemo gledati ničiju zdravstvenu dokumentaciju (zbog Zakona o zdravstvu, mislim, a ne GDPR-a). Jednim obrascem žena jamči da je onkološka pacijentica, jer mi ne gledamo ničiju zdravstvenu dokumentaciju, a na drugom obrascu je suglasnost da možemo dijeliti njezine osobne podatke s partnerima tj. Radio-taxijem, sada se zovu Udruga 1717. Zbog Zakona o zaštiti osobnih podataka, ja bez dozvole ne mogu podijeliti ničije osobne podatke, a naručujem taksi i pritom trebam reći ime i prezime, adresu i broj mobitela žene koju će voziti. Dnevno bude dvadeset do trideset vožnji. Žene se jave e-mailom, a imamo i jednu aplikaciju putem koje je to moguće. Ja šaljem narudžbe za taksi. Svaki mjesec platim između 100 i 150, čak i do 170 taksi-računa, to plaćam navečer kad se vratim s posla, do dva-tri ujutro. Besplatan taksi-prijevoz žena naš je osnovni projekt, ali radimo jako puno drugih stvari. Do sada smo imali 19 humanitarnih akcija. U banci su mi rekli: “Vi ste sigurno žena koja se kod nas najviše puta potpisala”, jer za svaku humanitarnu akciju moram potpisati sto papira kad je otvaram i isto tako kad je zatvaram. Radim i PR za izdavačku kuću Profil. Ma, u dnevnom novinarstvu nisam se toliko naradila kao ovdje! Evo, ovo je aplikacija koju nam je napravio i poklonio Span, tu evidentiramo svaku pojedinu vožnju, lokaciju, udaljenost, iznos računa, sve je tu. Također, Goranka (Perc, dopredsjednica udruge, op. a.) tu unosi podatke o volonterima i donatorima te o stanju svih stvari koje imamo na lageru, majica, šalica i slično, koje su nam donirane. Sve je u toj bazi podataka.
Koliko je korisnica do sada koristilo taksi-prijevoz za kemoterapije i zračenja?
Od 18. ožujka 2018., kada je uslugu koristila prva korisnica, do danas besplatan taksi koristilo je 1070 žena, svaka onoliko puta koliko je trebala. Recimo, kad sam ja bila bolesna, prošla sam šesnaest kemoterapija i 25 zračenja, to bi bilo 32 plus 50 vožnji, dakle više od 80 vožnji za jednu ženu. Evo, sve je precizno evidentirano. Ukupno smo do danas platili 34.376 vožnji za 1063 žene 331.201,42 eura. U međuvremenu je bilo još sedam novih žena, to još nisam platila.
Kako se financirate?
Najveći dio novca je od donacija građana i tvrtki. Nemamo nekog stalnog donatora, ima 10-15 ljudi koji su nam stalni donatori, od plaće svaki mjesec izdvajaju novac. Njima posebno zahvaljujem. Ali, nemamo nekih velikih stalnih donatora. Još ovu godinu imamo potporu Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva, koju smo dobili putem natječaja. Oni nam pokrivaju ovaj hladni pogon, dakle dio naših dviju plaća i režije za prostor, koje nisu male. Od Zaklade imamo 21.047 eura. Još za ovu godinu. Sljedeće godine bit će izazovno. Da bismo se ponovno smjele natjecati za sredstva Zaklade, moramo jednu godinu pauzirati. Prostor u kojem djeluje udruga sada je državni, do svibnja 2023. bio je u vlasništvu Grada. Kad smo ga dobili na korištenje, bio je jako derutan, stradao je i u potresu i uložili smo puno novca da ga uredimo. Tada smo pokrenuli jednu crowdfunding kampanju i puno toga smo dobili u materijalu, nešto u novcu i onda smo sanirali i uredili prostor od 42 i nešto sitno kvadrata. Grad Zagreb djelomično nam financira izradu majica koje poklanjamo za donacije, koje idu za taksi. Putem natječaja prošle smo godine od Velike Gorice dobili deset tisuća eura za pokrivanje troškova žena koje se voze iz V. Gorice, što nam je uistinu puno značilo. Ove godine prijavili smo se ponovno na natječaj V. Gorice i prijavit ćemo se na natječaj Zaprešića, jer imamo sve više žena koje vozimo iz Zaprešića. Trenutačno ih je devet, to možda zvuči malo, ali kad pomnožite s onim brojem vožnji, treba prikupiti taj novac.
Koliko vas vodi udrugu?
Goranka Perc i ja, ali radimo posao za petnaest ljudi. Goranku mi je samo nebo poslalo, isprva je volontirala nekoliko godina, onda je dala otkaz i potpuno se posvetila udruzi. Zaposlene smo tu preko Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva, budući da ne možeš dobiti potporu ako nemaš zaposlenih.
Kako je uopće došlo do osnivanja ove udruge?
Razboljela sam se 2015. od raka dojke. U svibnju sam dobila dijagnozu, u lipnju sam operirana i u ljeto krenula na kemoterapiju. Trebala sam prije, ali mama mi je slavila devedeseti rođendan pa sam molila primarijus Podolski da odgodi kemoterapiju. Nisam mami nikad ni rekla da sam imala rak. Dala mi je drugi datum, no tada mi je sin na nekom natječaju dobio besplatne karte za festival Ultra i bio je jako sretan zbog toga. Da sam tada krenula na kemoterapiju, on bi odustao od Ultre. Zato sam ponovno zamolila doktoricu da me odgodi i krenula sam nakon jedno dva tjedna. Kad sam došla na prvu kemoterapiju, primarijus mi je rekla da je guglala što je to Ultra, to mi je bilo tako simpatično! Na kemoterapiji mi nije bilo lako. Dok sam mogla, odlazila sam na posao. Tada sam radila u Ministarstvu znanosti, obrazovanja i sporta kao glavna savjetnica ministra. Bila sam usred kemoterapije kad sam ostala bez posla. Jednostavno, mandat mi je bio vezan za ministra, promijenila se vlast. Tadašnji ministar Mornar zbrinuo je sve iz svog kabineta, osim mene. Htjela sam se vratiti u medije, ali nitko me nigdje nije htio. U početku nisam imala ništa, prijatelji su mi pomagali. Baš sam bila očajna. Dogovorila sam tada honorarnu suradnju s Gagom (Goran Gavranović, op. a.) i s Klarićem (Dražen Klarić, op. a.) u 24sata i Večernjem listu. Jedno sam vrijeme pisala i za jedan portal o roditeljima. Sandra Kukić iz Doktora u kući tražila je da napišem dnevnik svoje bolesti. Jako sam se dvoumila, ali na kraju sam napisala taj dnevnik i kad je objavljen, jako puno mi se ljudi javilo. I onda sam počela razmišljala da pokrenem portal na kojem ću pozvati druge žene da i one podijele svoje priče. Jer, kad sam se ja liječila, nije baš bilo puno tih priča u javnosti, osim nekoliko ispovijesti poznatih osoba. Pomogli su mi prijateljica Maja Dodić i njezin muž. Počela sam pisati blog, malo-pomalo i neke stručne članke, uključile su se Tanja Rudež, Dražena Lejo... Pa smo to uobličili u pravi portal, novac mi je donirala tvrtka Roche. Portal je napravljen zapravo dvojezično, već nekoliko godina imamo i tekstove prevedene na engleski, ali jednostavno ih ne stignem podići. Nastojat ćemo ove godine i tu englesku varijantu omogućiti. Mjesec dana nakon što sam podigla portal osnovala sam i udrugu, 2017. godine krajem ožujka. Kad je objavljen taj moj dnevnik, javila mi se jedna mlada Zagrepčanka koja se liječila u Nizozemskoj, Melita, koju se jako dojmila moja priča. Vidjela je na Facebooku da volim grupu Florence and the Machine, a kako je i ona voli, to ju je dodatno potaknulo da mi se javi. Našle smo se kad je došla u Zagreb, razgovarale i pokazalo se da je razlika između tretmana bolesnika u Nizozemskoj i Hrvatskoj kao nebo i zemlja. Ona je imala neki kod pod kojim je zavedena i pod kojim je zaveden kompletan proces njezina liječenja, sa svim podacima. Gdje god bi bila naručena, u zakazano vrijeme bi i bila na redu, nema kao kod nas da te doktor naruči u 9 pa dođeš na red u 4 jer je u 9 naručio sto ljudi. Njoj je, nakon što je operirana, došla medicinska sestra u kućni posjet pitati je kako se osjeća nakon kemoterapije. Svaki put.
Kao neka onkopatronažna sestra?
Da. Za usporedbu, kad sam ja došla na drugu kemoterapiju, na prijamnom šalteru napala me je kao pit bul jer nisam imala novu uputnicu. Nisam znala da za svaku kemoterapiju treba donijeti novu uputnicu, mislila sam da je jedna uputnica za cijeli ciklus. Rekla sam da ću je donijeti sljedeći put i nekako me pustila, a sljedeći dan, vruće neizdrživo, ja sama kod kuće, djeca su s ocem bila na moru, od mučnine ne mogu stati na noge, a iz bolnice me zovu i prijete da će mi naplatiti kemoterapiju ako istog dana ne donesem uputnicu. U Nizozemskoj je Melita automatski dobila psihološku skrb. I ne samo to. Ona se zbog suprugova posla iz Nizozemske preselila u Norvešku. Baš je bila u Zagrebu kad su je zvali iz bolnice u Nizozemskoj, gdje je operirana, da vide kako je. Rekla im je da više ne živi u Nizozemskoj, no odvratili su da to nema veze jer je vode kao svog pacijenta i, pazite sad, platili su joj avionsku kartu od Zagreba do Amsterdama i smještaj u hotelu, samo da dođe na kontrolu! O čemu dalje pričati?!
Mene su jako mučili odlasci na kemoterapiju. Vozile su me prijateljice, bilo mi je to golemo opterećenje. Pitala sam Melitu kako je ona išla na kemo, odgovorila je: “Ako te nema tko odvesti, uzmeš taksi.” Oni imaju posebnu taksi-službu za tu namjenu i to pokriva zdravstveno osiguranje, plus još i do 70 eura plaćaju smještaj u hotelu, jer voze i između gradova i njihovi su taksisti educirani za rad s onkološkim pacijentima. Kod nas žene, recimo s Korčule, nakon što obave kemoterapiju u Splitu, više nemaju trajekt za nazad pa se moraju snalaziti. Uglavnom, kad čujem krilaticu koju je promoviralo naše Ministarstvo zdravstva “Pacijent u središtu”, nije mi dobro.
I tu sam dobila ideju za taj taksi, a ako sam je htjela realizirati, morala sam osnovati udrugu jer nema drugog načina da netko prikuplja novac i plaća takve račune kao što su računi za taksi-prijevoz ako nisi udruga. S idejom besplatnog taksi-prijevoza za žene prijavila sam se na natječaj Zaklade Solidarna, također 2017., i od novca koji sam tamo dobila, nekih 600 kuna, osnovala udrugu.
S kakvim se problemima suočavaju bolesnici u Hrvatskoj?
U jednom sam tjednu kao onkološka pacijentica provela osamnaest sati čekajući po čekaonicama na razne preglede, jer kad god sam bila naručena, nikad nisam u to vrijeme i došla na red. Da ne kažem da sam ne jednom bila naručena u 9, a na red došla u 4 popodne. I to se događa stalno, mnogima. Moram reći da i pacijenti znaju biti nepošteni. Budu naručeni npr. u 11, ali dođu u pola 8 ujutro i prijave se te budu primljeni prije onih koji su naručeni u 8 ili 9! Jednostavno nema jasnog reda, a onda jako puno pacijenata to iskorištava! Goranka je bila naručena na magnet u isto vrijeme kada i još četiri druge pacijentice. Kad je nakon dva sata čekanja rekla da mora po dijete u školu, doktorica je bila vrlo neljubazna prema njoj, no kasnije joj se ispričala i kazala: “Nemojte se ljutiti, i mi smo pod stresom. Da bi se prividno smanjile liste čekanja, naručili smo više ljudi u isto vrijeme.” Nisu krivi ni doktori, ni sestre, sustav je loše organiziran. Na jednom od naših projekata okupili smo ljude iz raznih državnih institucija i kolege iz raznih udruga, razgovarali smo o svim problemima u našem zdravstvenom sustavu i onda je gospođa iz HZZO-a rekla nešto, što nitko od nas nije znao, a to je da ti možeš uzeti bolovanje u trajanju od samo nekoliko sati, npr. kad ideš na neki pregled ili kontrolu. Dakle, ta zakonska mogućnost postoji na papiru, ali realno je ne možeš koristiti. Kako, ako ne možeš znati hoćeš li u bolnici čekati dva sata ili osam sati?!
Rad s ljudima često nosi i neke probleme i nesporazume. S kakvima se vi susrećete?
Ima dosta nerazumijevanja. Prvo, ljudi često misle da smo mi neka dva uhljeba koje financiraju Grad ili država, kako bi im bile na usluzi i da je to neko pravo, koje svatko ima. Ne razumiju da smo mi isto onkološke pacijentice. Često moram objašnjavati da svako pravo proistječe iz zakona, a ovo nije pravo. Ovo je mogućnost koju smo mi pokrenule i u koju ulažemo sebe kako bismo na neki način potaknule državu ili grad da tu mogućnost preuzmu na sebe, da imamo jedan standard kakav bi trebala imati svaka europska država. Jer, ne samo Nizozemska nego i Njemačka i Austrija i Francuska također imaju ovu mogućnost taksi-prijevoza na terapiju, a u drugim zemljama to (su)financiraju. Jako smo se loše osjećale jer su nam žene govorile da njih uopće ne zanima kako mi prikupljamo novac. Svašta su nam znale reći, tako da od ove godine svatko tko želi koristiti besplatnu taksi-uslugu mora prvo doći u udrugu, da vidi i čuje kako radimo i zašto to radimo.
Fokusirani ste na žene, a što je s muškim bolesnicima?
Vozimo isključivo žene zato što sam tako prijavila projekt – Ženske inicijative za žene. I poslije smo tako nastavili. Udruga je osnovana za žene i u Statut smo stavili da je ta usluga za žene. Čitala sam da su poslije tim putem krenuli neki gradovi, recimo Rijeka je organizirala prijevoz taksijima za žene koje idu na kemoterapiju, a najavljivali su i neki drugi gradovi. Žene kojima mi organiziramo vožnju uglavnom su starije životne dobi i nemaju nekog svog tko bi im mogao pomoći. Ali imamo i jako mladih žena. Neke su mlađe od moje kćeri, kad to vidim, srce me boli.
Imate li kakvih kontakata s Ministarstvom zdravstva?
Ministarstvo zdravstva jedno je vrijeme pozivalo udruge, njih 10-15, na online sastanak, na kojem bi udruge iznosile što i kako rade. Mi smo bili na jednom takvom sastanku i više se nismo odazivali. Tko je to uopće slušao i čemu je služilo?! Samo da se zadovolji forma tobožnje suradnje s udrugama, ali oni s udrugama nemaju ozbiljnu suradnju. Zato udruge rade neke poslove koje bi, po meni, trebale raditi državne institucije. Primjer je naš projekt Zdrava kava s doktorima, posjećujemo mala mjesta s vodećim liječnicima i govorimo o važnosti brige za zdravlje, dajemo ljudima neka znanja i informacije.
Imate i neke nove projekte?
Pokrećemo projekt “Niste sami – u spomen mami” u sklopu kojeg ćemo nastojati djeci čija je majka umrla od karcinoma omogućiti slobodne aktivnosti, odlaske na ljetovanja i sl. Naime, kad supružnik premine, obitelj ostaje na jednoj plaći i prisiljeni su rezati troškove, a među onima koji prvi dođu na red su troškovi slobodnih aktivnosti. Trebaju li djeca koja ostanu bez mame ostati i bez aktivnosti koju vole? Mamu ne može ništa zamijeniti, ali možemo kao zajednica biti solidarni i napraviti nešto za tu dječicu. Počet ćemo pa ako pomognemo i samo petero, desetero djece u ovoj godini, pomaknuli smo stvari. Tako sam mislila i za taksi: pomognem li barem deset žena... A sad ih je već 1070. Mi u školama nemamo ni projekte tugovanja. Imali smo curicu koja je išla u prvi razred kad joj je mama umrla. Tata se potpuno raspao, propio, u školi nitko s njom nije razgovarao, tako da smo odlučili organizirati i neke radionice psihosocijalne podrške.
Pokrećemo i projekt vezan za povratak onkoloških pacijentica na posao. Mislila sam da se to samo meni dogodilo, ali nama se na mjesečnoj bazi javljaju žene koje ostaju bez posla dok se bore s rakom. Pokušat ćemo zagovarati i neke zakonske promjene u sklopu tog projekta.
Koje?
Pa recimo, u Rumunjskoj žene tijekom liječenja od malignih bolesti primaju punu plaću. U Nizozemskoj, kad oboliš, poslodavac postane dio svojevrsnog tima koji radi plan tvog povratka na posao. U Engleskoj postoji katedra koja se bavi povratkom onkoloških pacijenata na posao.
Prije nekoliko dana naši su vodeći onkološki stručnjaci iznijeli podatke prema kojima je u Hrvatskoj znatno pala smrtnost od raka dojke i kako smo sada među najboljim zemljama kad je o tome riječ, najviše zbog ranijeg otkrivanja bolesti.
A mi smo bile na jednom međunarodnom predavanju gdje je rečeno da nam se pojavnost raka dojke vratila na pandemijsko vrijeme. Kome sada vjerovati? Ono što mi svakodnevno slušamo od žena je da su sve korake koje su kao onkološke bolesnice trebale napraviti, napravile preko veze. Prošlog petka tu nam je bila žena koja je mjesec dana nakon što je rodila svoje četvrto dijete napipala kvržicu na dojci. U prvoj bolnici su joj rekli da masira dojku i da je to normalno jer je rodila. Otišla je u drugu bolnicu, ali su je odande uputili da se vrati u prvu. Tek zahvaljujući činjenici da je njezina sestra držala instrukcije djetetu jedne medicinske sestre, primili su je u trećoj ustanovi i ozbiljno pregledali. Pokazalo se da žena ima golem tumor i sada je na kemoterapiji.
Bili ste uspješna novinarka, prvo u Večernjem pa u Jutarnjem listu, potom savjetnica ministra obrazovanja, a sada vodite udrugu koja pomaže ljudima. Što je najteže raditi?
Za ovaj posao moraš biti i knjigovođa, pravnik, psiholog, stalno se o nečem novom educirati, za vrlo malu plaću. Putem sam izgubila puno prijateljica, što je emotivno teško jer sam se za mnoge od tih žena vezala. Pokrenula sam ovu udrugu nakon vlastite bolesti i nakon što mi nitko nije odgovorio na tisuću mailova koje sam slala za posao. Da sam se negdje zaposlila, ne bih ništa od ovoga radila. A zapravo je to tako nekako svemir posložio i svi oni koji su me odbacili kad sam se razboljela, zapravo su mi napravili uslugu jer i Goranka i ja nekako volimo to što radimo. Zbog lijepih stvari, poput Vlatkine priče. Ta je mlada žena s 22 godine oboljela od raka i, kao i ja, odstranila obje dojke, no prošla je uspješno sve terapije i prošle godine rodila!
INTERVJU IVANA KALOGJERA BRKIĆ
Otvori KEKS Pay
