Marina Jones je oduvijek osjećala da nešto nije u redu. Već s 7 godina sjeća se kako joj je bilo teško držati korak s drugima tijekom sata gimnastike. Ponekad bi namjerno kasnila kako bi izbjegla naporna zagrijavanja. Kako je ulazila u osnovnu školu, stanje se samo pogoršavalo. Na satu tjelesnog odgoja shvatila je da jednostavno – ne može trčati. Kada je konačno skupila hrabrost i obratila se učitelju, njezin apel nije naišao na razumijevanje, piše People.
“Sjećam se da sam rekla: 'Znam da zvuči čudno, ali svaki put kad pokušam trčati, osjećam vrtoglavicu i nedostatak daha. Kao da ću se onesvijestiti.’“ No umjesto podrške, dobila je podsmijeh. “Doveo je drugog učitelja i obojica su se nasmijali. Rekli su: 'Čak i ljudi sa srčanim problemima mogu trčati. Dramatiziraš’”.
@elvislover1973 I can’t believe it’s been 2 years I am the luckiest girl on earth #doublelungtransplant #transplant ♬ sonido original - B.sound
Kada je iste zabrinutosti iznijela obitelji i prijateljima, naišla je na isti odgovor – da nije u formi. “Samo trebaš više vježbati”, govorili su. Ali što se više trudila, osjećala se sve lošije. Posramljena i zbunjena, Jones je počela internalizirati te poruke. “Pomislila sam: ‘Možda sam stvarno samo lijena. Možda jednostavno mrzim sport’”.
Do 15. godine pojavili su se novi simptomi – iscrpljujuće migrene. Iako je redovito posjećivala liječnike u potrazi za odgovorima, sve su odbacivali: “Nisko željezo”; “Trebaš više jesti”. U međuvremenu, vrtoglavica i nedostatak daha postajali su sve izraženiji. Počela je izbjegavati bilo kakvu tjelesnu aktivnost. Čak bi i obična šetnja po trgovačkom centru bila dovoljan razlog da otkaže planove.
“Izolirala sam se... Nisam znala što se događa, ali znala sam da nešto nije u redu”, prisjeća se, “Svi su mislili da dramatiziram, pa sam sve zadržala za sebe. Čak sam pokušala istraživati simptome – jedino što sam pronalazila bila je astma, a znala sam da to nije to”. Unatoč svemu, izdržala je – sve dok se njezino tijelo nije slomilo.
Za vrijeme posjeta sestrinom fakultetu u Georgiji, Marina je hodala uz brdo s obitelji kad se srušila na pločnik. “Svi su mi govorili da požurim, a onda… samo sam se probudila na zemlji”, kaže. Unatoč tome, inzistirala je da je dobro. No njezina majka više nije mogla ignorirati ozbiljnost situacije. Nazvala je Marininu liječnicu i rekla: “Moramo nešto poduzeti – upravo se onesvijestila”:
Na pregledu, Marina je prvi put iskreno ispričala sve – kako izbjegava stepenice, kako se udaljila od prijatelja, pa čak i lažirala ozljede da izbjegne tjelesni. Ovoga puta, bila je shvaćena ozbiljno. “Liječnica mi je rekla: ‘Ako se toliko trudiš izbjeći stepenice, to ne radiš iz hira. Nešto se stvarno događa’”. Rendgenska snimka otkrila je šokantnu istinu: srce joj je bilo gotovo dvostruko veće od normalnog. To je bio prvi odgovor – ali i tek početak.
“Osjećala sam da nešto nije u redu”, kaže Marina. Tada je čula dijagnozu: plućna hipertenzija. Riječ je o rijetkom, ali ozbiljnom obliku povišenog krvnog tlaka u plućnim arterijama, koji s vremenom može dovesti do zatajenja srca. Kad je potražila informacije, prva stvar koju je pročitala bila je: “Očekivani životni vijek: pet godina nakon dijagnoze”. Imala je samo 16.
“Bila sam šokirana”, kaže, “Ali se sjećam da sam pokušala razbiti napetost. Rekla sam mami: ‘Ako ću umrijeti za pet godina, sad ćete mi morati dopustiti sve što poželim!’ Ona se, naravno, nije smijala”.
Jedan od prvih tretmana bio je Remodulin – lijek koji se kontinuirano isporučuje putem pumpe 24/7 kroz iglu pod kožom. Nuspojave su bile iscrpljujuće. Otekline, stalna bol, osip... a najteže joj je palo – zabrana plivanja. “More je bilo moje sretno mjesto”, kaže, “To mi je najviše nedostajalo”.
Unatoč svemu, nastavila je sa školom, nosila kisik, uzimala lijekove i pokušavala živjeti koliko-toliko normalno. Ali u pozadini, bila je iscrpljena i suočena s neumoljivom realnošću: transplantacija će vjerojatno biti neizbježna.
U 22. godini, hodanje od auta do učionice postalo je preteško. Srce joj je već bilo u zatajenju. Na pregledu su joj izravno rekli: “Vrijeme je. Moramo započeti proces za transplantaciju”. Slijedili su mjeseci testiranja, i naposljetku – bila je službeno na listi za transplantaciju.
Nakon prve lažne uzbune, drugi poziv stigao je usred noći. “Medicinska sestra me nazvala i rekla: ‘Hej Marina, želiš li doći po nova pluća?’”, kaže uz smijeh. “Rekla sam: ‘Hm… jeste li sigurni?”. Operacija je trajala osam sati, uz pomoć ECMO aparata zbog teškog stanja srca.
Nakon što se probudila dočekala ju je bolnija stvarnost od očekivane. “Mislila sam da ću udahnuti taj ‘prvi zrak’, ali probudila sam se na respiratoru, u nevjerojatnim bolovima”. Nedostatak crvenih krvnih stanica onemogućio je epiduralnu. Bilo je nepodnošljivo. Kasnije su je morali ponovno sedirati.
Kad se sljedeći put probudila, bila je vezana, zbunjena, u panici. Doživjela je delirij intenzivne njege – stanje koje uzrokuje halucinacije, zbunjenost i gubitak orijentacije. Korak po korak, učila je disati, hodati, jesti, živjeti. Po povratku kući čekala ju je rutina s desecima lijekova i svakodnevnim mjerenjima. Njezina starija sestra postala je njezin oslonac i organizator života.
Godinu dana provela je gotovo u karanteni, bojeći se bilo kakve infekcije. Počela je objavljivati videozapise na TikToku, isprva nesigurna zbog izgleda, ali ubrzo je njezina iskrenost privukla ljude. “Dobivala sam poruke od drugih oboljelih – to mi je puno značilo”. Danas ima gotovo 650.000 pratitelja.
“Prije transplantacije, sve je bilo ‘ne mogu’. Sad sam druga osoba”, kaže. Iako će doživotno uzimati lijekove za sprječavanje odbacivanja, Marina sada živi punim plućima. “Nedavno sam prvi put putovala sama. Mjesec dana na Kajmanskim otocima. Još uvijek ne mogu vjerovati”.