Najnovije vijesti
Objavljeno vijesti danas: 72
Pošalji priču
Imaš priču, fotografiju ili video?
Spinalna mišićna atrofija

Svi koji boluju od SMA dobit će terapiju, osim onih na respiratoru

Milivoj Novak
Foto: Marko Prpic/PIXSELL
22.07.2018.
u 20:05

Svi bolesnici, njih 19, trebali bi početi s terapijom do kraja rujna ako proizvođač isporuči svu terapiju kako je obećano, naglasio je Novak

Pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoj Novak danas je izvijestio da je liječenje protiv spinalne mišićne atrofije (SMA) lijekom Spinraza do danas započelo petero djece, da se još 19 pacijenata naručuje, 14 pacijenata je uključeno u La Rocheovu studiju za ispitivanje novog lijeka, a grupa od 15 bolesnika je na respiratoru i nisu uključeni u studiju ni u liječenje preko HZZO-a.

La Rocheova klinička studija ne prihvaća takve bolesnike, a što se tiče Spinraze, nositelj odobrenja, proizvođač, nije tražio indikacije za djecu koja su na aparatu za disanje, rekao je Novak na konferenciji za novinare u KBC-u Zagreb.

Naglasio je i da HZZO pokriva sve troškove opreme, aparata i potrošnog materijala za takve bolesnike.

Novak je kazao da je u petak održan sastanak Povjerenstva za terapiju koje je odlučilo o redoslijedu dolaska 19 pacijenata koji se trebaju naručiti na početak terapije.

Najprije će, kaže, doći njih šest koji imaju bolest tipa 2.

Svi bolesnici, njih 19, trebali bi početi s terapijom do kraja rujna ako proizvođač isporuči svu terapiju kako je obećano, naglasio je Novak.

Vezano za 14 bolesnika koji su u La Rocheovoj studiji kazao je da su pozvani i znaju svoj slijed dolaženja. Osmero ih je započelo s liječenjem, a ostalo ih je još šest koji bi s terapijom trebali početi do 10. kolovoza.

Konferencija za novinare bila je odgovor na ranije iznesene tvrdnje Udruge Kolibrići da lijek Spinraza, protiv spinalne mišićne atrofije, koji je nedavno uvršten na listu HZZO-a, prima tek četvero djece.

Iz Kolibrića su također prozvali HZZO za diskriminirajuću odluku budući da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru.

Deset razloga zašto lubenica čuva vaše zdravlje

Milivoj Novak
1/10

Komentara 4

OB
ObrenM
08:10 23.07.2018.

Ako je tocno i pola (a vjerujem da je sve) sto je napisao komentator AAAAAA, onda je ovo najlopovskija drzava svijeta.Sto ovi iz zdravstva i vlade izjavljuju isticuci socijalnu osjetljivost pri pomoci najtezim bolesnicima je gnjusna laz,jer je to postignutoo gromoglasnom puckom vikom.

Avatar samočitam
samočitam
11:48 23.07.2018.

Ja vjerujem nekome tko pise "je li to onaj", " cul sam", "navodno", " anonimno", "ak je sve to donekle istina" ... Ne moze biti vjerodostojnije.

CE
cedomil
08:30 24.07.2018.

AAAAAA; lujo, lujo, jadan li si. kotlnik.

Važna obavijest
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.

Želite prijaviti greške?

Još iz kategorije