Liječenje novorođenačkih malformacija, zloćudnih i teških kroničnih bolesti kod djece vrlo je specifično i skupo, no medicina za djecu, prema cjeniku HZZO-a, slabije je plaćena od one za odrasle. Dok se to ne promijeni, Klinika za dječje bolesti Zagreb zatražila je od HZZO-a veći bolnički limit.
Djeca na aparatima
– Intenzivno radimo s HZZO-om na tome. Znamo situaciju i koliko novca ima, ali jedina smo samostalna dječja bolnica u Hrvatskoj najvišeg ranga pa vjerujem da ni HZZO ni politika ni druge bolnice nisu protiv toga – govori dr. Zoran Bahtijarević, ravnatelj Klaićeve.
Nerazmjer između limita koji u Klaićevoj iznosi 10,5 milijuna kuna i troškova liječenja “pukao” je na primjeru imunoterapije za djecu oboljelu od neuroblastoma. Lijek za tu bolest, Dinutazimab beta Apeiron, nedavno je odobrila Europska komisija, ali astronomski je skup – između 450.000 i 4,5 milijuna kuna, ovisno o doziranju, tj. uzrastu djeteta. Za 20-ak posto povećava šanse za liječenje ovog iznimno teškog i rijetkog oblika raka, od kojeg u Hrvatskoj godišnje oboli oko desetero djece. Uglavnom mlađe od pet godina. Pokrenule su se i udruge.
– Apelirat ćemo na proizvođača lijeka Dinutazimab beta Apeiron da podnese zahtjev HZZO-u kako bi se taj izrazito skupi lijek stavio na listu, a ne da se za liječenje djece novac skuplja humanitarnim akcijama – najavila je Ljiljana Vuletić, predsjednica udruge Ljubav na djelu, koja okuplja roditelje djece oboljele od malignih bolesti koja se liječe u Klaićevoj.
Još jedna udruga roditelja vitalno ugrožene djece, Kolibrić, apelira ovih dana na javnost da im pomogne u nastojanjima da novi lijek postane dostupan. Oboljeli od spinalne mišićne atrofije (SMA) ovisni su o aparatima i 24-satnoj brizi roditelja. Podaci HZJZ-a govore o 291 osobi oboljeloj od SMA u Hrvatskoj, a većinom su to djeca. Rana upotreba lijeka, inače, omogućuje da ta djeca i prohodaju. EK je upravo odobrila prodaju lijeka spinraze (nusinersen) za liječenje SMA, a cijena mu je na američkom tržištu 125 tisuća dolara za dozu. U prvoj godini života potrebno je pet do sedam doza, a kasnije tri do četiri godišnje do kraja života.
To su samo neki od skupih lijekova za rijetke bolesti za koje se trenutačno traži način kako ih omogućiti teško bolesnoj djeci, a da njihove obitelji ne moraju zbog toga prodati krov nad glavom. Cijene takvih lijekova istodobno višestruko nadmašuju bolničke proračune, namijenjene liječenju stotina djece. Klaićeva se u tome ne razlikuje od drugih bolnica, ponajprije onih najvećih (kliničko-bolničkih centara). Razlikuje se, međutim, jer su njihovi pacijenti najmlađi i što se jedina bavi samo djecom. Da bi lijek za pacijenta bio besplatan, trebao bi biti na HZZO-ovoj listi lijekova. Prvi je korak podnošenje zahtjeva za uvrštavanje na listu lijekova, a zahtjev podnosi nositelj odobrenja, tj. proizvođač lijekova. Namjerava li ga podnijeti u Hrvatskoj, pitali smo proizvođača lijeka za neuroblastom. Od dr. Jima Cowburna iz EUSAPharma, britanske tvrtke koja je lani stekla globalna prava na dinutoksimab beta od Apeiron Biologic iz Beča, doznajemo da EUSAPharma trenutačno angažira lokalnog člana tima za upravljanje Hrvatskom i regijom, jer njihova strategija pristupa tržištu EU uključivat će i Hrvatsku.
Računi u ladici
Načelno, farmaceutske kompanije često doniraju velike količine lijekova, ali činjenica je da ih ponajprije vodi profit. Zato nije rijetkost da im malo tržište poput hrvatskog nije interesantno.
– Ne bi bili na gubitku da lijek plasiraju u Hrvatsku, ali često ne vide računicu ako država broji stanovnika koliko jedan kvart u New Yorku, a moraju se upuštati u komplicirane administrativne poslove. Znamo da je u Hrvatskoj zdravstveni budžet vrlo napregnut i pri svakom se zahtjevu vode igre na čiji će se lijek trošiti državni novac – govori nam dobar poznavatelj prilika u farmaceutskom biznisu. Iako to zakon ne predviđa, uvrštenje ovog lijeka na listu HZZO-a zatražilo je bolničko povjerenstvo za lijekove iz Klaićeve te Sekcija za hematoonkološke bolesnike Pedijatrijskog društva. Što se pak tiče lijeka za SMA, od Ane Alapić iz Kolibrića doznajemo da bi taj lijek za europsko tržište navodno trebao biti jeftiniji nego što je za američko. U prilog traženju da se Klaićevoj omogući uvećanje limita govore brojni primjeri, nije riječ samo o ove dvije bolesti.
– Imamo posebno skupe proteze za onkološke pacijente, koštaju između 350.000 i 450.000 kuna, što je 5% našeg mjesečnog proračuna. Pola milijuna kuna mjesečno koštali su oblozi za teško opečeno dijete koje smo imali. Mjesečno fakturiramo milijun kuna više nego što dobivamo, HZZO nam to priznaje, ali ne plati jer ti troškovi nisu u ugovoru, već ta faktura ostaje u tzv. ladici niveliranja – navodi dr. Bahtijarević.
Odlično je kako populistički novinari propuštaju u svojim napisima uočiti jedino bitno u cijeloj priči - zašto je farmaceutskim kompanijama neisplativo lijek registrirati u Hrvatskoj i nije li to već riješeno registracijom u europskoj agenciji za lijekove (EMA- a ne europskoj komisiji kako Romana Kovačević Barišić ovdje neuko tvrdi). Naime Hrvatska je jedna od svega nekoliko EU zemalja (uz Poljsku npr.) koje zahtijevaju da se svaki lijek za stavljanje na tržište dodatno registrira i u Hrvatskoj (bez obzira na registraciju u EMA-i), a taj proces registracije je najskuplji i najmanje transparentan u Europi. U kombinaciji s malim tržištem, astronomskim troškovima distribucije (veledrogerije ovdje uzimaju najveću maržu u Europi koja im je čak i zakonom garantirana - što inače ne postoji nigdje drugdje) i rekordnim rokovima plaćanja od 400 dana i više, farmaceutskim kompanijama se uopće ne isplati registracija inovativnih lijekova. I čak da ga registriraju, natezali bi se sa HZZO-om još godinama oko uvrštavanja lijeka na neku od lista. idiotski populisti koji uvijek misle da je farmaceutska industrija zločesta trebali bi se upitati zašto ne postoji onkološka generika. U Italiji su svi onkološki lijekovi za djecu automatski na listi koju pokriva država, a registracija u EMA odmah stupa na snagu i na njihovom tržištu. Djeca iz Klaićeve jednostavno nemaju sreće, rodila su se u državi u kojoj su uhljebi u HZZO-u, reket veledrogerija i gubici bolnica svi važniji od njihovog opstanka.