Naš je konačni cilj približiti ljudima klinička ispitivanja i objasniti da to nije bauk, nego često jedina slamka spasa – govori nam Josipa Ljubičić, jedna od pokretačica inicijative Dobrota je lijek, koja ove nedjelje na Jarunu organizira drugo izdanje humanitarne utrke "Mnogi za rijetke". Rijetke bolesti u Hrvatskoj pogađaju oko 250 tisuća ljudi, a brojka je u stvarnosti i veća jer obitelji oboljelih mijenjaju svoj život iz temelja. No dijagnostički put često traje godinama, šifrarnik rijetkih bolesti u sustavu još ne postoji, a terapije su uglavnom dostupne samo u inozemstvu.
– U zadnjih godina iz naše je zemlje više od 20 milijuna eura otišlo je u inozemstvo kako bi desetero djece dobilo terapiju vani. To je strašan podatak. Mi želimo da se to promijeni, da lijekovi i ispitivanja dođu u Hrvatsku, kako obitelji ne bi morale prodavati kuće i odlaziti preko oceana da bi svojoj djeci pružile šansu – kaže Josipa, koja iza brojki i statistika stoji i osobno. Njezina je kći, naime, oboljela od rijetkog oblika epilepsije, a upravo to iskustvo potaknulo je inspektoricu kliničkih ispitivanja koja je radila u cijelom svijetu da svoje profesionalno znanje usmjeri na ono što smatra moralno najispravnijim.
– Željela sam napraviti nešto što će ostati i generacijama nakon nas, nešto što će biti dobro, a ne samo korist za ovaj trenutak. Kada sam vidjela koliko roditelji zapravo malo znaju o kliničkim ispitivanjima i koliko im sustav odmaže, znala sam da tu želim dati sve što mogu – objašnjava. Upravo zato inicijativa Dobrota je lijek već drugu godinu organizira veliki humanitarni događaj na Jarunu. Lani se okupilo više od 1500 sudionika i brojne udruge, a slike djece koja prvi put u životu trče ili s Martinom Kosom u kolicima prolaze krug oko Jaruna obišle su Hrvatsku.
– Trčao sam 12 sati s djecom u kolicima. Sjećam se Denisa, 23-godišnjeg mladića s cerebralnom paralizom, koji mi je rekao da je prvi put u životu otrčao krug oko Jaruna. To su stvari koje ostaju, koje motiviraju i mene i sve ostale da damo još više – kaže Kos, ambasador utrke i ultramaratonac koji se proslavio Guinnessovim rekordom. I ove godine na Jarun poziva sve, ne samo trkače nego i obitelji s djecom, rekreativce, ljude koji nikada nisu istrčali ni kilometar. – Nije važno jeste li profesionalac ili prvi put obuvate tenisice. Dođite, prošetajte ili otrčite pet kilometara. Ako ne možete trčati, hodajte. Bit ćete na zraku, učinit ćete nešto dobro za sebe i za druge – poručuje.
Program utrke i pratećih sadržaja bogatiji je nego lani. Predstavit će se udruge koje rade s oboljelima od rijetkih bolesti, a Zagrepčani će kroz njihove radionice moći osjetiti koliko su svakodnevne stvari koje uzimamo zdravo za gotovo za nekoga gotovo nemoguća misija. Prošle je godine, primjerice, udruga Debra, koja pomaže djeci rođenoj bez šaka, prolaznicima zavezala ruke u vrećice i zadala im svakodnevne zadatke, od zatvaranja boce do vezanja vezica. NOve godine djecu očekuje i posebna utrka na 500 metara u kojoj su svi pobjednici. – Nismo željeli da djeca s invaliditetom budu u nepovoljnom položaju ili da se uspoređuju s drugima. Zato svi dobivaju medalje i nagrade, a lani su zdrava djeca pomagala onima s teškoćama da utrče prva u cilj. To je bila slika za pamćenje – napominje Kos.
Posjetitelje očekuju i koncerti na kojima će nastupiti Domenica i Bruno Račun, a za mališane se priređuju i dječje predstave, radionice, trampolin, face painting...– Imamo cilj izdržati barem pet godina, a onda peta neka bude pravi boom. Radimo mudro, ne teško, i svake godine smo bolji. Naša misija nije samo utrka nego šira priča, da se percepcija kliničkih ispitivanja promijeni, da ljudi shvate kako je riječ o ozbiljnom i sigurnom procesu. Tek kada javnost promijeni stav, i farmaceutske tvrtke će imati veći interes ulagati i u Hrvatsku – ističe Josipa Ljubičić. Organizatori se nadaju da će u nedjelju Jarun biti prepun. – Voljela bih da ljudi ostanu i na završnom koncertu, da pjevamo, družimo se i zagrljeni kažemo: Uspjeli smo. To bi bio znak da je događaj ostvario svoju svrhu – zaključuje.
Otvori KEKS Pay
