Osobe koje skrbe o teško oboljelim osobama ili osobama s intelektualnim teškoćama nebrojeno puta do sada su ukazivali na probleme sa sustavom i birokracijom s kojima se suočavaju godinama unazad. Unatoč brojnim napisima, molbama i inicijativama problema je i dalje puno. Upravo na to ukazuje Vukovarka Viktorija Matin, predsjednica i osnivačica Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići, inače i sama majka mladića s teškim oblikom cerebralne paralize i epilepsije čije je stanje posljedica nestručno obavljenog poroda što je i sudski potvrđeno.
Matin kaže kako se osobe s invaliditetom i njihove obitelji u Hrvatskoj svakodnevno suočavaju s brojnim birokratskim preprekama te da je jedna od najapsurdnijih ona koja nastupa nakon 18. godine života djeteta s težim invaliditetom. Prema njenim riječima tada roditelji, koji su cijeli život bili jedini oslonac svom djetetu odjednom gube pravo odlučivati o njegovim potrebama, zdravlju, imovini i budućnosti. Dodaje kako na njihovo mjesto dolaze nepoznati skrbnici i administrativni postupci koji ne samo da ne pomažu, nego dodatno otežavaju život i roditeljima i djeci.
- Od prvog dana borimo se sami, bez sustavne podrške države. Nitko iz sustava socijalne skrbi i zdravstva nije se brinuo o mom sinu. Bio je pretežak slučaj za sve i nitko nije htio preuzeti takvu odgovornost te su uvijek, zamislite, bili puni. Da bih mu osigurala osnovne terapije i mogućnost socijalizacije, bila sam primorana osnovati udrugu, prikupljati donacije i voditi ga na liječenje izvan Hrvatske – kaže Matin. Govoreći dalje kaže kako je se s navršenih 18 godina svog sina ponovo suočila s nepravdom i loše uređenim sustavom, besmislenom birokracijom te su opet, po tko zna koji put, morali proći vještačenje kako bi dokazali iznova da je stanje i dijagnoza njezinog sina nepromijenjena. Sada više od godinu dana čekaju Rješenje nadležnih institucija kako bi postala svom vlastitom djetetu skrbnica.
- Postupak ide preko preopterećenih sudova, a rokovi su beskrajni. U međuvremenu, moj sin je dobio posebnog skrbnika, nepoznatu osobu koja bi sada trebala donositi odluke umjesto mene. Osoba koja nas nikada nije niti vidjela, niti upoznala. Do 18. godine si dobar odlučivati i brinuti o djetetu, ali nakon toga više nisi, već ti na umorna leđa sjeda birokracija i sustav koji ne funkcionira, koji ti je i savio leđa, umorio te, razbolio. Ti isti ljudi iz tog loše uređenog sustava sada donose odluke koje se tiču naših života. Za svaki postupak vezan za moje dijete moram pitati socijalnu radnicu mogu li ja to, smijem li i podnositi do kraja života razne zahtjeve i izvješća vezano za naš život i odluke - pojašnjava Matin iz čijih se riječi iščitava ogorčenje s ovom situacijom.
Apsurdnost sustava dodatno se ogleda u tome da je nakon prodaje stana morala otvoriti bankovni račun na ime sina, ali i da ne smije s tim novcem samostalno upravljati. Kako imaju dotrajao automobil, koji se stalno kvari i nesigurni su na cesti, ne mogu kupiti novi jer ona nije formalno ovlaštena raspolagati imovinom s obzirom da sinu više od godinu dana “nije ništa”. - Pitam se ako nam se nešto dogodi na cesti, tko će biti odgovoran? Posebna skrbnica ili socijalna radnica? Najvjerojatnije nitko jer će državna tajnica izjaviti:“ Takve se stvari događaju …“. Tko će donijeti odluku o važnom medicinskom zahvatu, njegovom liječenju? - pita se Matin.
Govoreći o svemu što se događa kaže kako se ovako postavljene stvari ne sviđaju niti posebnim skrbnicima niti socijalnim radnicima, koji također ukazuju na silne probleme s kojima se suočavaju, koliko su preopterećeni u svom radu te koliko su silne procedure prepreka za kvalitetan rad koji bi trebao olakšati život našim obiteljima. Dodaje kako domaći birokrati po brojnim uredima u nadležnim ministarstvima vode ovu igru, ne slušajući ljude koji žive život s invalidnošću, ne slušaju struku koja je na prvoj crti i koja jako dobro zna kako bi se stvari trebale posložiti da sve funkcionira, da svi budemo zadovoljni i sa što manje procedura, vještačenja, izvješća i sl.
- Pitam se, je li normalno da roditelji koji su život posvetili svojoj djeci sada moraju prolaziti beskrajne birokratske postupke kako bi nastavili brinuti o njima? Je li normalno da im se oduzimaju osnovna prava pod izlikom “zaštite” odraslih osoba s invaliditetom? Koliko ćemo još godina morati dokazivati nešto što je očigledno? Je li u redu da netko drugi upravlja s mojom imovinom i donosi odluke je li nešto dobro za nas, za moje dijete? Zato i ovaj apel te osobna priča kako bi se vidjelo koliko je sustav socijalne skrbi loš, trom i neučinkovit. Roditelji djece s teškim invaliditetom zahtijevaju hitne promjene zakona i procedura! Sustav treba pojednostaviti, a ne dodatno otežavati život onima koji ionako vode tešku bitku svaki dan. Naša djeca nisu samo brojevi u spisima, a mi nismo nesposobni brinuti se o njima. Vrijeme je da nas sustav prestane tretirati kao nepodobne skrbnike vlastite djece i omogući nam dostojanstven život! – zaključila je Matin.
Otvori KEKS Pay
Ali će se zato nekome drugome platiti da se "brine" o njenom djetetu.