Ovo nije samo priča jedne obitelji. Ovo je priča o roditeljima koji su, preko noći, morali postati borci, pravnici, terapeuti, administratori i najčvršći štit svoga djeteta. Ovo je priča o nemoći pred sustavom, ali i o nevjerojatnoj snazi roditeljske ljubavi. Priča o onima koji ne traže privilegije, već ono što bi svako dijete trebalo imati: pravo na podršku, dostojanstvo i šansu. Kada nam se Petra Božić, ekonomistica, supruga našeg proslavljenog boksačkog prvaka Stjepana Božića, javila s prijedlogom da progovori o životu svoje obitelji i izazovima s kojima se svakodnevno nose zbog teškog oblika iz spektra autizma njihove kćeri Emme, znali smo da ovu temu treba obraditi profesionalno i odvažno. Ovo je razgovor koji ne traži samo pozornost čitatelja nego i savjest društva. Jer dok se o inkluziji često govori lijepim riječima, mnoge obitelji u stvarnosti ostaju same, iscrpljene čekanjima, odbijanjima, birokracijom, praznim obećanjima i sustavom koji prečesto reagira tek kada je već kasno. Petra i Stjepan Božić prije nešto više od šest godina dobili su svoju Emmu, ne sluteći pred kakvim će se životnim olujama, borbama i neprekidnim žongliranjem uskoro naći. Emmi je dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma, a njezina svakodnevica obilježena je ozbiljnim teškoćama u samoregulaciji ponašanja. No ono što bi trebalo biti jasno uređeno, dostupno i podržavajuće, za njezine roditelje postalo je labirint, više od godinu dana čekanja na vještačenje, iscrpljujuće administrativne prepreke, neizvjesnost, nedostatak stručnjaka i osjećaj da se njihovi vapaji odbijaju od zidova institucija. Danas je ta obitelj ponovno pred zidom. Emma više ne ide u vrtić jer na tržištu rada nema dovoljno edukacijskih rehabilitatora. Terapije koje su joj potrebne nisu pokrivene u sustavu pa roditelji, osim emocionalnog i fizičkog tereta, nose i ogroman financijski pritisak. A iza svih tih službenih termina, nalaza, zahtjeva i rješenja stoji jedno dijete. Djevojčica kojoj treba kontinuitet, stručna pomoć, sigurnost i okruženje koje je neće isključiti zato što sustav nije spreman odgovoriti na njezine potrebe. Ovo je priča o Emmi. O njezinim roditeljima. O ljubavi koja ne odustaje. Ali i o društvu i institucijama koje moraju odlučiti hoće li samo suosjećati, ili će napokon početi djelovati.
Petra, javili ste nam se kao majka koja se osjeća kao da su joj ruke vezane. Možete li nam za početak opisati u kakvoj se situaciji danas nalazite vi, vaša kći Emma i obitelj?
Emma je djevojčica u spektru autizma koja trenutačno prolazi teško razdoblje. Njezina su odstupanja u razvoju u ovoj dobi izraženija te ima veliki problem sa samoregulacijom ponašanja. Iako je komunikacijski jako napredovala, emocionalni razvoj kaska i tu dolazi do disharmonije koja rezultira visokom razinom frustracija i nezadovoljstva. Posljednje tri godine pohađa gradski vrtić tri dana u tjednu te Centar za odgoj i obrazovanje “Slava Raškaj” dva dana u tjednu. Međutim, posljednjih mjesec dana boravak u redovnom vrtiću postao joj je nemoguć zbog previše podražaja, puno djece, buke itd. To je za dijete koje ima niz senzornih odstupanja nekad neizdrživo te Emma reagira na jedini način na koji može i zna, izljevima bijesa i autoagresijom. Iako s vrtićem ostvarujemo odličnu suradnju te unatoč tome što su ravnateljica i odgojiteljice dale sve od sebe, nažalost ne mogu stvoriti uvjete razumne prilagodbe i osigurati Emmi siguran boravak u vrtiću. Što u suštini znači da je ona sa mnom po cijele dane i da je meni onemogućeno raditi.
Što to u konačnici znači za vašu svakodnevicu?
Vrtić je osigurao trećeg odgojitelja u skupini zaduženog za Emmu, međutim Emmine potrebe nadilaze mogućnosti i educiranost odgojitelja te je vrtiću potreban edukacijski rehabilitator. Grad Zagreb odobrio je zapošljavanje rehabilitatora, no, nažalost, nedostaje ih na tržištu rada. I tako sam se našla u bezizlaznoj situaciji kao i brojni roditelji djece u spektru autizma, u kojoj me se prisiljava da dam otkaz i budem na raspolaganju svom djetetu 24 sata na dan jer ova država nije u stanju osigurati adekvatnu skrb za našu kćer.
Kada govorimo o Emmi, kakva je ona djevojčica? Što voli, što je veseli, što je smiruje?
Emma je topla, vesela i empatična djevojčica sa širokim područjem interesa i onog što je veseli. Jako voli životinje pa je nedavno dobila terapijsku mačku Mimi i krenula je na terapijsko jahanje u Udrugu Vis Solis. Od najranije životne dobi fascinirana je slikovnicama i knjigama, tako da joj kontinuirano obogaćujemo knjižnicu i svaku joj večer čitamo priče. S jedne strane jako voli svoje rutine, red i strukturu te je “alergična” na bilo kakve promjene u rasporedu i nepredvidive situacije. No s druge strane, obožava putovanja i odlaske u prirodu pa se trudimo čim češće joj to omogućiti. Aktivnost koja ju najviše regulira i smiruje je plivanje. Plivanje je ujedno vještina koja je za Emmu od životne važnosti. Zato smo je upisali na terapijsko plivanje koje provodi udruga Planina mogućnosti, na bazenu Utrine.
Kako izgleda jedan vaš uobičajen dan s Emmom, od jutra do večeri?
Tijekom tjedna dan se svede na trčanje između terapija. S obzirom na to da suprug jako puno radi kako bismo mogli financirati visok trošak Emminih terapija, brigu o njoj i svim njezinim obvezama u cijelosti sam preuzela ja. Od privatnih terapija su to odlasci logopedu, kineziterapija, jahanje, plivanje i Tomatis u Sinapsi Zagreb, kamo će uskoro krenuti i na radnu terapiju. Tomatis je slušna terapija na koju ide svaka dva mjeseca u intenzivnim ciklusima po pet dana jer se pokazala iznimno uspješna i daje opipljive rezultate. Žao mi je što nije dostupna na uputnicu kako bi njezini benefiti bili dostupni svoj djeci s teškoćama u razvoju. Iako Emmin raspored djeluje poprilično izazovno, on pokriva samo mali dio njezinih potreba jer nam, nažalost, financije ne dopuštaju više. Naime, po EU standardima, preporuka za ranu i produženu intervenciju za dijete u spektru uključuje minimalno 20 sati terapije tjedno, poželjno je 30 sati tjedno, te maksimalno 40 sati. U Hrvatskoj mi ovaj minimalni ciljani broj terapija tjedno možemo samo sanjati. S obzirom na to da rehabilitacija koju bi djetetu u spektru sukladno zakonskim normama i brojnim međunarodnim konvencijama, kojih je RH potpisnica, trebao osigurati sustav socijalne skrbi postoji samo na papiru, u realnosti djeca terapije ili ne dobivaju ili dobivaju na kapaljku, što je nedostatno za ostvarenje ikakvog napretka i dostizanje punog potencijala djeteta. Roditelji su prisiljeni sve terapije financirati sami. Cijena terapije je 40 do 50 eura po satu i ako želimo djetetu osigurati navedeni minimum od 20 sati tjedno, govorimo o trošku od 800 do 1000 eura tjedno. Recite mi tko to svom djetetu može priuštiti?
Rekli ste mi da Emma mora biti pod nadzorom gotovo 24 sata dnevno jer se može sama ozlijediti. Koliko je to zahtjevno za vas kao majku?
Izrazito zahtjevno i ogromna odgovornost koja negativno utječe na razinu kortizola i moje zdravlje. Emma nije svjesna opasnosti i ne zna prepoznati rizik. Ničeg se ne boji, sklona je bježanju i raznim nepodopštinama. Ja već godinama ne živim, nego preživljavam baš kao i većina roditelja djece u spektru u Hrvatskoj. Bez podrške iz sustava je teško, bez odmora od skrbi gotovo nemoguće.
Kada ste prvi put zatražili pomoć oko pitanja s educiranim asistentom?
Emminoj vrtićkoj grupi dodijeljene su treća odgojiteljica i njegovateljica. Međutim, asistenata educiranih za rad s djecom u spektru nema, baš kao što većina vrtića nema zaposlene edukacijske rehabilitatore, što inkluziju čini nemogućom. Inkluzija podrazumijeva da se dijete s teškoćama u razvoju mora pripremiti prije uključivanja u redovni sustav te podrazumijeva razumnu prilagodbu i stvaranje preduvjeta za isto, što je u ovom trenutku u RH u potpunosti neprovedivo. Na razini cijelog Zagreba postoji svega nekoliko vrtića s posebnim odjeljenjima za djecu s teškoćama u razvoju. Za djecu u spektru autizma postoji grupa u sklopu vrtića Bajka na Vrbanima. Potražnja za grupama tog tipa je velika i svake godine raste sukladno rastu broja djece s dijagnozom autizma (200 posto u zadnje dvije godine), no ne radi se na proširenju kapaciteta. To znači da na tisuće djece ostane bez adekvatne predškolske skrbi. Ovo je gorući problem kojem se treba hitno posvetiti. Odgojitelje se treba dodatno educirati te treba oformiti više posebnih skupina za djecu s teškoćama u razvoju u većem broju vrtića. Dok je u većini zemalja u EU praksa da se rana i produžena intervencija provode u specijalnim ustanovama gdje se intenzivnim pristupom radi na tome da se djecu osposobi za uključivanje u redovni obrazovni sustav, kod nas taj pristup, koji se pokazao iznimno uspješnim, izostaje jer je specijaliziranih ustanova malo i u njih se desetljećima ne ulaže. To je ogroman propust koji će tijekom deset ili 15 godina rezultirati velikim brojem osoba s invaliditetom koje će biti radno nesposobne. Ne zato što nisu imale potencijal, nego se na njemu usred deficita rehabilitacije nije radilo.
FOTO Malena Emma Katarina centar je svijeta svojih roditelja, Petre i Stjepana Božića
Kome ste se sve obraćali za pomoć? Vrtiću, Gradu, ministarstvima, centrima, HZZO-u?
Napisala sam prigovor na Ministarstvo socijalne skrbi i Gradu Zagrebu. Grad Zagreb me odmah kontaktirao, doslovno isti dan, i trudi se naći rješenje, dok se Ministarstvo pokazalo posve nezainteresirano i još uvijek očekujem njihov odgovor. Od njih čekam odgovor i na zahtjev o osobnoj asistenciji. Osobna asistencija je socijalna usluga kojom se osigurava pomoć i podrška osobi s invaliditetom u aktivnostima koje ne može izvoditi sama, a koje su joj svakodnevno potrebne u kući i izvan kuće te pomoć i podrška u komunikaciji i primanju informacija, a u svrhu većeg stupnja samostalnosti i uključenosti u zajednicu, zaštite i osiguravanja ljudskih prava osobe s invaliditetom kao i ostvarivanja ravnopravnosti s drugima. Usluga osobne asistencije je Emmino zakonsko pravo s obzirom na to da joj je izvještačen najviši stupanj invaliditeta. No iako sam zahtjev podnijela 8. 1. 2026., te sam odgovor trebala dobiti unutar 30 dana, nisam ga primila, što je još jedan primjer gaženja zakonskih prava naše kćeri. Pokrenula sam i upravno-pravni postupak, no i njega se ignorira.
A kakve ste odgovore točno dobili?
Odgovor Ministarstva ili izostaje u potpunosti ili vam proslijede nekakvu beznačajnu floskulu. Svi moji zahtjevi imaju uporište i nisu izmišljotina zahtjevne mame. Temelje se na dijagnozi koja je postavljena od niza stručnjaka, na procjeni Zavoda za vještačenje koji je Emmi izvještačio najviši stupanj invaliditeta te na zakonskom okviru kojim su jasno definirana prava naše kćeri. Prava koje ova država sustavno gazi. I nikog nije briga.
Kada ste Emmu vodili u vrtić, jeste li svaki put strepili hoće li vas odgojiteljice nazvati i reći da se nešto dogodilo?
Da. Nažalost prisiljena sam biti u okolici vrtića da mogu odmah reagirati i preuzeti je ako dođe do eskalacije. Strah za Emminu dobrobit nešto je s čim se budim i liježem. Kontinuirano me prati. Puno sam mirnija kada boravi u “Slavi Raškaj” i kada za nju skrbe iznimno stručne Ivana Majsec i Marija Andabak. Osobe educirane za rad s djecom u spektru autizma. I voljela bih da postoji mogućnost da pet dana tjedno boravi u “Slavi Raškaj” jer bi brže napredovala i ostvarila razvojne ciljeve.
Kako izgleda trenutak u kojem roditelj shvati da dijete ne može biti sigurno uključeno u vrtićki sustav bez dodatne podrške?
Mislim da je to trenutak kojeg se svi pribojavamo i većina nas ga prije ili kasnije doživi. Češće se pojavljuje tijekom osnovnoškolskog obrazovanja koje za djecu u spektru bude poseban krug pakla jer im uopće nije prilagođeno, ali i u predškoli, kao u našem slučaju. Iznimno je teško emocionalno probaviti činjenicu da za tvoje dijete nema mjesta u redovnom sustavu, ali ni u specijaliziranim ustanovama. Ja sam poprilično realan roditelj i nisam za to da se djecu forsira u redovni sustav ako za to nisu, ali žalosna je činjenica da većina roditelja nema druge opcije. Pogotovo u manjim sredinama. Također smatram da nije u redu djetetu uskratiti pravo na obrazovanje. Dakle, svakom se djetetu treba pristupiti individualizirano. Ne ga promatrati kroz prizmu dijagnoze, već kroz njegove potrebe i mogućnosti.
Kako uopće uspijevate organizirati svoj posao i istodobno čuvanje svoje kćeri?
Danas je roditeljima djece urednog razvoja teško balansirati između djece i posla jer je tempo života ubrzan i obaveza je previše. No kada se u tu računicu ubaci autizam, priča dobiva dodatno na težini. Nažalost, većina je roditelja djece u spektru prisiljena dati otkazat, odustati od profesije za koju su se educirali te od svojih ambicija i snova. I preživljavati od sramotnih 800 eura naknade koju je država namijenila roditeljima njegovateljima djece u spektru. Djece koja imaju uvećane potrebe i životne troškove. Kako se uspijevam organizirati i sve “hendlati”, ni sama ne znam. Žongliram i ne trudim se ne tugovati za lopticama koje padnu putem. Ja sam nakon 17 godina staža u bankarskom sektoru na radnome mjestu koje sam obožavala bila prisiljena otići kako bih skrbila za Emmu. Trenutačno radim na jednom projektu sa suprugom, no zadnjih mjesec dana nemam uvjete za rad i razinu efikasnosti koja mi je prirodna.
U jednom ste intervjuu rekli da Ema nije imala omogućenu nijednu terapiju na teret HZZO-a te da ste na vještačenje čekali mjesecima. Koliko je trajalo to čekanje i što se u međuvremenu promijenilo?
Na vještačenje se u prosjeku čeka po godinu dana i u tom periodu čekanja dijete ne ostvaruje nikakva prava. U RH je veliki problem nedostatak pravovremenog postavljanja dijagnoze, dugo čekanje na timske obrade i propuštanje rane intervencije koja je od rođenja do treće godine života. Centara koji pružaju terapije je premalo i liste čekanja su i po nekoliko godina. Stručni kadar bježi u privatni sektor jer u javnom sektoru vladaju birokracija i rasulo. I sve se to prelama preko leđa obitelji djece s teškoćama u razvoju i s invaliditetom. I, nažalost, situacija je iz dana u dan sve gora. Nama je na razini države potreban Nacionalni plan za djecu u spektru, ali formiran tako da u njegovoj izradi sudjeluju struka koja je u izravnom doticaju s našom djecom i mi roditelji koji s autizmom živimo 24 sata na dan. A ne kojekakvi vječni savjetnici iz Ministarstva koji svih ovih godina nisu ni na koji način pridonijeli i donijeli pozitivne iskorake te kojekakve zaklade i savezi koji ne gledaju širu sliku i koje financira država. Tako da odgovorim na vaše pitanje, ništa se nije promijenilo nabolje, samo nagore.
Što za roditelja znači čekati mjesecima na vještačenje, pravo, terapiju ili odluku, dok dijete u tom vremenu raste i treba pomoć odmah?
Za roditelje je to jasna poruka da se ne mogu osloniti na sustav i da su prepušteni sami sebi. Da napredak i dobrobit njihove djece ovisi isključivo o njihovim financijskim mogućnostima. Jer koliko privatnih terapija mogu platiti, toliko će njihovo dijete prosperirati. Ako nemaju novca za terapije, djeca su im osuđena na propast. Zamislite kako je živjeti s tom spoznajom.
Dakle, onda možemo reći da imate osjećaj kao da sustav od roditelja djece s teškoćama u razvoju očekuje da budu i roditelji, i pravnici, i administratori, i terapeuti, i borci za osnovna prava...
Da, u potpunosti. Ja sam se preko noći od ekonomistice koja je radila u bankarskom sektoru u segmentu zaštite od prijevara, morala educirati i svom djetetu postati logoped, edukacijski rehabilitator, psiholog, senzorni terapeut. Zbog težine situacije u kojoj smo se našli i zbog brojnih obitelji koje mi se kontinuirano javljaju jer se bore s istim problemima kao i mi, osjećam odgovornost da javno progovaram o našoj borbi i svemu što nas guši te medijski prostor koristim za podizanje svijesti o autizmu i inzistiranju na poticanju promjena u sustavu jer se ovako više ne može. Brojne su obitelji na rubu i zaslužuju da ih se vidi i čuje te da im se pruži podrška.
Koliko država trenutačno financijski pomaže vašoj obitelji i koliko vam realno nedostaje da biste Emmi osigurali sve što joj treba?
Emmi je nedavno izvještačen najviši stupanj invaliditeta te je korisnica prava na inkluzivni dodatak u iznosu od 720 eura mjesečno. S obzirom na to da Emmi u sklopu sustava nije osigurana potrebna količina terapija, kada bismo te sve terapije nadomještali u privatnom sektoru, njihov trošak iznosio bi oko 2000 eura mjesečno. No Emma ima i zdravstvene teškoće koje se vežu za autizam te je zbog probavnih smetnji na posebnoj suplementaciji i selektivnoj prehrani bez kazeina, što također poskupljuje njezine životne troškove. No Emma, kao i svako drugo dijete, osim potreba ima i želje. Autizam ne isključuje odjeću, igračke, hobije, kino, kazalište, putovanja...
Koliko su inflacija i rast cijena utjecali na troškove terapija, prijevoza, hrane, opreme i svakodnevne brige za vašu kćer?
Inflacija je svima u RH otežala život, pa tako i nama. No otežavajući i, rekla bih, presudan faktor je to što ja nemam uvjete za rad, a naknada za roditelja njegovatelja nedostatna je za dostojanstven život.
Je li vam napokon omogućeno pravo rada na pola radnog vremena uz punu naknadu?
Omogućeno mi je danas, nakon gotovo dva mjeseca sulude birokracije i čekanja. Iako je Emma nedavno vještačena, proces se ponavljao kao da se nešto promijenilo u tih mjesec dana. Pa je dokumentacija sa Zavoda za vještačenje dva tjedna putovala do HZZO-a, iako ih dijeli svega kilometar-dva udaljenosti. Onda se opet tjedan dana čekalo da to u HZZO-u netko zaprimi, napiše rješenje i da ga nadređeni potpiše. Suluda priča. Umjesto da se kada roditelj preda zahtjev za SRV uzme trenutačno važeće vještačenje i klikom miša odobri zahtjev na koji roditelj ima pravo.
Koliko vam je osobno bilo teško prihvatiti činjenicu da će vaše dijete imati drukčiji razvojni put od onoga koji roditelji možda zamišljaju na početku?
To je nezamislivo teško procesuirati i prihvatiti. Kada saznaš da je dijete u spektru autizma, prolaziš sve faze žalovanja kao da si izgubio dijete. Sve što si priželjkivao za svoje dijete postane nedostižan san. I to slama srce. Moraš nastaviti živjeti i boriti se, odreći se mnogih stvari koje su se podrazumijevale, ulažeš sve što imaš ne znajući hoće li se to isplatiti. Hoće li tvoje dijete ikad biti funkcionalno i samostalno. O tome da je autizam za mnoge doživotni invaliditet, ne govori se dovoljno jer to nije popularna tema.
Postoje li dani kada vam je posebno teško i kako tada pronalazite snagu za dalje?
Svaki je dan težak, neki više, neki manje. Jer za nas nema odmora, nema pauze. Mi smo konstantno pod stresom i tište nas brige koje su ponekad pretežak teret i za one najjače. Mene je autizam naučio da je O. K. ponekad biti slaba. Dopustiti si cijeli spektar emocija. Od bijesa do tuge, frustracija i razočaranja. O. K. je žaliti se naglas, a ne patiti u tišini. I priznati da ne možeš sve te prihvatiti da ne moraš sve. Često ljudi komentiraju da mi se dive jer sam jaka. Jer oni to ne bi mogli. Jaka sam jer to moram biti, koja je druga opcija? Život mi je donio izazov koji nisam htjela i na koji nisam bila spremna. No nosim se s njim najbolje što znam.
Vaš suprug Stjepan Božić, naš poznati umirovljeni boksač, velika vam je podrška. Kako se vas dvoje nosite s ovom konstantnom borbom kao roditelji?
Suprug i ja upoznali smo se kao zreli ljudi u nekim ozbiljnijim godinama u kojima nismo očekivali da će nam se dogoditi ljubav. A zaljubili smo se kao balavci, posve isključili razum i prepustili se emocijama koje su nas u kratkom proteku vremena odvele u brak i roditeljstvo. Iako nas život zadnjih godina više gazi nego mazi, unatoč svim problemima i usprkos autizmu, ljubav je opstala. I mislim da nas upravo ona i naše zajedništvo održava iznad površine. Ne slažemo se uvijek oko svega, pogotovo kada se radi o Emmi, no nikad u ovih više od osam godina zajedničkog života nismo u krevet legli posvađani. I jedino što bih promijenila u našem braku je količina vremena koje provodimo skupa. Voljela bih da ga je više, ali Emma...
O čemu razgovarate kada Emma zaspi? Postoje li ti trenuci tišine ili pogled između vas koji govori više od riječi?
Ja volim pričati, suprug voli slušati. No navečer najčešće volimo mir i tišinu te uživamo jedno u drugome i to malo vremena kada se ne moramo baviti s Emmom i biti roditelji djeteta s dijagnozom, već samo muž i žena.
Čime se danas bavite, koja je vaša profesija i koliko vam poslodavac pokazuje razumijevanje za situaciju u kojoj se nalazite?
Poslodavac mi je trenutačno suprug i moram priznati da je najbolji poslodavac na svijetu jer je jedini koji može tolerirati brojne izostanke s posla zbog Emmina stanja i potreba. Nakon što sam godinama radila u sustavu koji nije imao razumijevanja za invaliditet mog djeteta, sreću sam morala potražiti drugdje. Žalim li zbog toga? O da, jako. Nedostaje mi moje staro radno mjesto. No trenutačno sam u promišljanju kako spojiti ugodno s korisnim te sam u fazi pokretanja udruge za djecu u spektru s ciljem pružanja podrške njima i njihovim obiteljima. Organizirala sam nedavno prvu radionicu za djecu u spektru u suradnji s prijateljicom Saghar koja ima dječju igraonicu, no moje su želje puno veće od toga i nadam se da ću ih uspjeti ostvariti zbog dobrobiti brojne djece u spektru u Hrvatskoj. Također sam uključena u rad udruge Sjena, rekla bih jedine udruge u Hrvatskoj koja sustavno i intenzivno radi na promicanju prava djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, te to radi(mo) jako uspješno.
Razgovarali ste i s drugim majkama djece s teškoćama. Što vam one govore, koliko ih razmišlja o odustajanju od karijere, posla ili vlastitih planova?
U nedostatku opcija i skrbi za djecu u spektru s brojnim odstupanjima, veliki postotak roditelja prisiljen je dati otkaz i uzeti status roditelja njegovatelja. Ljudi koji su godinama ulagali u svoje znanje i vještine moraju odustati od sebe i svoje profesije te primanja koja su često višestruko veća od naknade roditelja njegovatelja. Iako redovito komuniciram s roditeljima koji su se iselili iz Hrvatske baš zbog svega što sam navela, nigdje u EU sustav ne funkcionira savršeno, no također nigdje ne funkcionira ovako loše kao kod nas.
Što vam te priče drugih roditelja govore o tome koliko je ovaj problem raširen i koliko se često obitelji osjećaju prepuštene same sebi?
Uglavnom se svi osjećaju prepušteni sami sebi. Ljudi su očajni. U prilog tome ide tužna činjenica da smo prošle godine u Hrvatskoj imali dvije tragedije koje se završile smrću dvoje djece u spektru i kompletnom devastacijom njihovih obitelji.
Rekli ste mi da se bojite kakve ćemo generacije djece ostaviti iza sebe ako im danas ne omogućimo pravodobnu pomoć. Što vas u tome najviše plaši?
Broj djece u spektru rapidno raste, a sustav nije sposoban zbrinuti ni mali dio njih. Zbog nedostatka rane i produžene intervencije, rehabilitacije i adekvatnih oblika obrazovanja, djeca u spektru ostaju bez uvjeta za napredak i osuđena su na doživotni invaliditet, dok su njihove obitelji obvezane skrbiti o njima. Svako dijete u spektru ima određeni potencijal, no nemoguće ga je ostvariti bez podrške iz sustava koje u Hrvatskoj nema. Umjesto da se u njihovu djetinjstvu intenzivno radi na tome da ih se osposobi kako bi jednog dana bili funkcionalni i samostalni te doprinosili ovom društvu sukladno svojim mogućnostima, zbog nemara sustava oni će vječno biti ovisni o socijalnim naknadama i svojim roditeljima. Jer kod nas, naravno, ne postoje stambene zajednice za autiste.
Što biste danas poručili Vladi, premijeru, ministarstvima i svim ljudima koji odlučuju o pravima djece s teškoćama u razvoju, što se mora hitno promijeniti?
Danas im ne bih slala apel, poslala bih upozorenje. Sustav koji djeci s teškoćama u razvoju svakodnevno uskraćuje ono što im po zakonu pripada nije “u izazovu”. On je u propustu, i to ozbiljnom. Prestanite se skrivati iza pravilnika i zakona koje sami pišete da biste opravdali vlastitu neefikasnost. Prestanite glumiti inkluziju dok djeca nemaju osigurana temeljna ljudska prava. To nije politika, to je zanemarivanje. Roditelji vam više ne vjeruju. Ne zato što su “zahtjevni”, nego zato što su predugo čekali da sustav proradi. A sustav nije proradio, nego ih je naučio da sve moraju sami: tražiti, urgirati, moliti, pa na kraju i izboriti pred sudovima. Ako jedno pravo postoji samo na papiru, onda to nije pravo, to je prijevara. Ako dijete ovisi o dobroj volji ravnatelja, dostupnosti kadra ili improvizaciji ustanove, onda država ne radi svoj posao. A vi ste tu da ga radite, za to ste plaćeni. Djeca s teškoćama u razvoju nisu fusnota vaših politika. Oni su mjera vašeg neuspjeha.
Za kraj, što biste poručili roditeljima koji su u istoj ili sličnoj situaciji kao vi, a možda su umorni, obeshrabreni i osjećaju da ih nitko ne čuje?
Poručila bih im nešto što možda ne zvuči nježno, ali je sasvim iskreno. Niste ludi ako imate osjećaj da vas sustav ne čuje jer prečesto vas stvarno ne čuje. I to iscrpljuje. Umor koji nosite nije običan umor, to je umor od borbe koja nikad ne staje. Ali nemojte se utišati. Znam da dođe trenutak kad želite odustati od mailova, poziva, sastanaka, objašnjavanja iznova i iznova. Kad pomislite: “Nema smisla”, i to je ljudski. Ali svaki put kad dignete ruke, netko to zabilježi kao da je sve u redu. A nije. I ne smije biti u redu. Ne morate biti savršeni borci svaki dan. Imate pravo biti slabi, ljuti, razočarani. Ali nemojte ostati sami. Povežite se s drugim roditeljima, tu se događa i rađa stvarna snaga, ne u institucijama. I zapamtite ovo: vi i vaša djeca niste problem. Problem je sustav koji vas tjera da budete i roditelji i terapeuti i pravnici i administratori, vozači, sve odjednom. Borba koju vodite nije samo za vaše dijete, ona mijenja stvari i za svu djecu koja dolaze iza. I koliko god vam se činilo da vas nitko ne čuje, svaka izgovorena riječ, svaki poslani mail, svaka prijava, ostavlja trag. Nemojte nestati.
Otvori KEKS Pay
