Dok joj je sin bio predškolac, L. M. čula je jednu rečenicu koja ju je tada šokirala: "Imam samo jednu želju, da on umre pet minuta prije mene", kazala joj je tada majka teško bolesnog tridesetogodišnjaka. L. M. tu je misao doživjela kao strašno okrutnu i nije mogla shvatiti kako netko to može reći. Međutim, danas je to i njezina želja, priznaje. Do toga je doveo okrutan sustav pun nerazumijevanja za djecu s teškom epilepsijom, od koje boluje i njezin 26-godišnji sin, navodi u potresnom pismu koje je napisala za kampanju u povodu Međunarodnog i Nacionalnog dana epilepsije "Ja trebam...". – Moj sin ima 26 godina i boluje od teškog oblika epilepsije, sindroma Lennox-Gastaut, koji karakteriziraju svakodnevni epileptični napadi različitih vrsta te smanjena mentalna sposobnost. Dijagnoza je postavljena u trećoj godini života, do kada su psihofizičke sposobnosti, uz intenzivne rehabilitacijske tretmane bile sačuvane, iako u zaostatku u odnosu na dob. Pojavom učestalih epi napada i uvođenjem terapije dolazi do nazadovanja u svim područjima razvoja. Danas je moj sin u potpunosti nesamostalan u svim područjima razvoja (hodanje, hranjenje, higijena…) i potpuno je ovisan o pomoći mene i supruga – objašnjava.
U početku su jako teško prihvaćali stanje i prognozu za budućnost svog sina, ali shvatili su da samo o njima, njihovoj volji i upornosti odlaska na rehabilitacijske tretmane u drugi grad ovisi njegov napredak. – Iziskivalo je to puno vremena, snage, živaca, a bogme i novca. Promijenila se potpuno obiteljska dinamika. Imamo još jednog, starijeg sina koji je također imao "obilježeno" djetinjstvo rastući uz bolesnog brata. Suprug i ja u potpunosti smo bili usmjereni na djecu tako da slobodno mogu reći da su naši bračni odnosi bili stavljeni u drugi plan i nisu konzumirani kako bi bilo u normalnim okolnostima. Udaljili smo se od prijatelja, i oni od nas, jer ipak je naša obitelj posebna. Slažem se izrekom: "Ako u obitelji postoji dijete s posebnim potrebama i obitelj postaje "obitelj s posebnim potrebama" – iznosi L. M. i dodaje kako je posao u školi usrećuje i ispunjava jer je svojevrstan bijeg od sve teže svakodnevnice koja obitelj troši fizički i psihički.
VEZANI ČLANCI:
Do 21. godine sin joj je bio uključen u redovno školovanje u posebnoj odgojno-obrazovnoj ustanovi, kamo je obožavao ići iako su ga gotovo svakodnevni napadi često sputavali u mnogim aktivnostima. Kod svakog epi napada roditelji su dolazilli po njega u školu i sve je ovisilo o tome. Međutim, problem je nastao tek kada je sin navršio 21. godinu. U školu više nije mogao, a primjerenih institucija gdje bi dobio potrebnu skrb i njegu nema. – Ovaj naš sustav, koji doživljavam kao velikog neprijatelja, nije nam pružao nikakve mogućnosti. Kao da to dijete s navršenom 21 godinom prestaje postojati – kaže očajna majka i nastavlja: – Srećom postoje udruge, tako da je sada uključen u inkluzivni poludnevni boravak jedne udruge koja djeluje na našem području. Zahvalni smo na tome i što naš sin ima mogućnost druženja s ostalim korisnicima. Može doživljavati lijepe, sretne i vesele trenutke, uz svesrdnu pomoć svoje asistentice – navodi L. M..
I dalje su neprekidno u pripravnosti i trče na svaki njegov epileptični napad, a sve ih češće plaši pitanje do kada će moći tako funkcionirati. Jer zdravlje se i njima sve više narušava. – Naš sin ima 86 kilograma i zajedno ga jedva premjestimo iz kolica na krevet. A naš neprijateljski sustav ne nudi nam ništa. Sve češće nam se nameću pitanja: "Što će biti sa sinom ako se jednome od nas nešto dogodi? Gdje će završiti? Kakvu će skrb imati" – iznosi svoje strahove. – Dođe mi da pozovem ljude koji pišu zakone, grade ustanove, dijele financije i tako kroje sudbine nas koji imamo djecu s teškoćama i teškim dijagnozama, da borave izvjesno vrijeme u našoj obitelji pa da iz prve ruke vide i osjete što znači skrb i briga o djetetu s jednim od najtežih oblika epilepsije – poručuje L. M. Ono što najviše priželjkuju jest ustanova u kojoj bi njihov sin bio kvalitetno zbrinut barem dio dana, a jednog dana, kada njih više ne bude, da ondje ima i trajan smještaj. – Nemamo veliku vjeru da ćemo to doživjeti – zaključuje ova nesretna majka.
U RH je oko 500 djece s teškim epilepsijama. Ostaju na marginama sustava prepuštena sporim procesima, neadekvatnim terapijama i oslanjaju se na rijetke zdravstvene djelatnike koji su im podrška, poručila je u svom pismu Slađana Lukša, majka 18-godišnjeg Lovre kojem je rijetka epilepsija CDKL5 dijagnosticirana u dobi od šest tjedana. – Obitelji djece s rijetkim epilepsijama ne traže privilegije. Tražimo sustav koji razumije naše potrebe i pruža odgovarajuću podršku. To znači educirane zdravstvene djelatnike koji znaju prepoznati i tretirati rijetke epilepsije, dostupnije i brže preglede, prilagođene obrazovne programe i stručnjake koji mogu pomoći djeci da ostvare svoj puni potencijal, odnosno prepoznavanje u društvu jer epilepsija nije samo bolest, ona oblikuje cijeli život djeteta i obitelji. Ova djeca ne smiju ostati nevidljiva. Vrijeme je da ih sustav počne primjećivati, poručuje S. Lukša.
>>Pitali smo umjetnu inteligenciju koji bi narodi mogli nestati u sljedećih 100 godina, odgovor bi vas mogao zabrinuti>>
Otvori KEKS Pay
