U Hrvatskoj je 12. listopada obilježen Svjetski dan artritisa s ciljem povećanja svijesti o socijalnom i ekonomskom opterećenju mišićno-koštanih bolesti za društvo, promoviranja opravdanosti prevencije i liječenja, ohrabrenja bolesnika da brinu o svojem zdravlju te poticanja istraživanja za poboljšanje, sprječavanje i liječenje tih bolesti. No, nimalo manje važan datum je 19. listopad kad obilježavamo Svjetski dan dječjeg artritisa. Aktualne procjene govore o otprilike 4.000 djece u Hrvatskoj oboljele od reumatskih bolesti te oko 400 novooboljele djece godišnje.
Reumatske bolesti predstavljaju važan uzrok invalidnosti u mališana, pa je izuzetno važno rano postavljanje dijagnoze i pravovremeno uvođenje terapije jer u protivnom te bolesti potencijalno mogu biti i smrtonosne. Osjetljiv trenutak je i punoljetnost s kojom prestaje praćenje i liječenje kod pedijatrijskog reumatologa, a nastavlja se kod adultnog reumatologa jer tada postoji visok rizik da bolesnik napusti liječenje i pogorša svoje stanje, što rezultira raznim komplikacijama i relapsima osnovne bolesti.
O dječjim reumatskim bolestima, njihovim simptomima, liječenju te važnosti fizičke aktivnosti, razgovarali smo s prim. mr. sc. Lanom Tambić Bukovac, voditeljicom Odjela dječje reumatologije u zagrebačkoj Dječjoj bolnici Srebrnjak.
Što govore vaše statistike o broju djece oboljele od reumatskih bolesti? Kakva je situacija u Hrvatskoj?
S obzirom na veliku varijabilnost ovih podataka ovisno o podneblju i životnim navikama te genetskom nasljeđu, Hrvatsku bismo mogli svrstati negdje u srednjoeuropske i mediteranske zemlje, od kuda i potječu podaci koje ste naveli. Slično govore i moji osobni podaci, odnosno brojevi iz Reumatološke ambulante i Dnevne bolnice reumatologije u Dječjoj bolnici Srebrnjak. U Reumatološkoj ambulanti i Dnevnoj bolnici reumatologije godišnje imamo oko 3500 pregleda, od čega je novih pacijenata ili prvih pregleda oko 350. Pedijatrijska reumatologija pokriva dob od 0 - 18 godina, no, kronične reumatske bolesti se izuzetno rijetko javljaju u dojenačkoj dobi.
Najčešća kronična dječja reumatska bolest je juvenilni idiopatski artritis (JIA). Možete li nam reći nešto više o toj bolesti?
Juvenilni idiopatski artritis najčešća je kronična reumatska bolest u djece i jedna od najčešćih kroničnih bolesti koja uzrokuje kratkotrajnu ili dugotrajnu invalidnost. Osnovne značajke bolesti su upala jednog ili više zglobova nepoznate etiologije, koja se javlja prije navršene 16. godine života i traje najmanje šest tjedana. Rijetko se javlja prije šestog mjeseca života, a najučestalija je u predškolskoj dobi između prve i treće godine života. JIA nije jedinstvena bolest, nego skupina bolesti s nekim zajedničkim značajkama koje se međusobno razlikuju po mehanizmu nastanka, ali i prema simptomima. Prema ILAR (engl. International League of Associations for Rheumatology) klasifikaciji dijeli se u osam podtipova, no s novim saznanjima u genetici i imunologiji klasifikacija će zasigurno doživjeti daljnje promjene i nadopune. Najčešći podtip bolesti je oligoartikularni oblik, koji podrazumijeva upalu na manje od pet zglobova, zatim slijedi poliartikularni oblik kod kojeg je zahvaćeno više od pet zglobova, a rjeđi su sistemski oblik bolesti, juvenilne spondiloartropatije te psorijatični artritis.
Koje su još reumatske dječje bolesti zastupljene?
U reumatske bolesti se ubrajaju i sistemski eritemski lupus – bolest s tisuću lica - koji se zaista može manifestirati na svim organima i organskim sustavima, juvenilni dermatomiozitis, upalna mišićna bolest koja se, osim mišićnom slabošću, manifestira i kožnim promjenama, a tu su i različite vrste vaskulitisa, odnosno autoimunih bolesti koje zahvaćaju stijenku krvnih žila. Artritisi u dječjoj dobi mogu biti i reaktivni, odnosno javljaju se kao posljedica neke druge bolesti. To su artritisi vezani uz prethodno preboljele infekcije, najčešće probavnog sustava, ali i bilo koje infekcije koja nije neposredno zahvatila zglob. Reumatske bolesti predstavljaju i važan uzrok invalidnosti u djece, pa je bitno rano postavljanje dijagnoze i pravovremeno uvođenje terapije. Bez pravovremenog liječenja potencijalno mogu biti i smrtonosne.
Postoje li neki karakteristični simptomi po kojima bi roditelji mogli posumnjati na reumatsku bolest?
Reumatske bolesti su skupina različitih bolesti čija je zajednička karakteristika negnojna upalna reakcija vezivnog tkiva, a dominantni simptomi su izraženi na mišićno-koštanom sustavu. Zato su bol i oteklina zgloba simptomi koji pobuđuju sumnju da se radi o artritisu, dok simptomi poput dugotrajne vrućice, osipa, opće slabosti i klonulosti, promjena na sluznicama kao što su suhoća usta i očiju, afti u usnoj šupljini ili ispadanja kose, a koji se ne mogu povezati s nekim poznatim uzročnikom, mogu biti znak neke sistemske reumatske bolesti.
Jesu li sve reumatske bolesti u djece kronične? Što je tzv. "trajna remisija"?
Ne, nisu sve reumatske bolesti u djece kronične. U dječjoj reumatologiji bavimo se i akutnim stanjima kao što je npr. supurativni (gnojni), odnosno septički artritis, kod kojeg upalu u zglobu uzrokuje bakterija koja najčešće putem krvi dospije u zglob uzrokujući gnojenje i povišenu tjelesnu temperaturu. Bakterijska infekcija može zahvatiti i kost, pa nastaje akutni osteomijelitis. To su stanja koja zahtijevaju što hitnije uvođenje antibiotske terapije. I različite metaboličke bolesti mogu dovesti do akutnih stanja u zglobu, kao i maligne bolesti, osobito leukemije koje mogu početi simptomima koji imitiraju upalu u zglobu. Takve reakcije u zglobu moraju biti vrlo brzo prepoznate kako se ne bi kasnilo s adekvatnom terapijom osnovne bolesti.
Kada govorimo o kroničnim reumatskim bolestima, cilj liječenja je postizanje trajne remisije. Trajna remisija predstavlja stanje potpunog povlačenja svih simptoma bolesti, kako klinički, tako i laboratorijski, te izostanka bilo kakve upalne aktivnosti u zglobu na ultrazvučnom pregledu i po ukidanju terapije. Kod sviju bolesnika nije moguće postići potpunu remisiju, ali težimo odrediti terapiju kojom ćemo postići maksimalno poboljšanje svih upalnih parametara uz suzbijanje nepopravljivih oštećenja u zglobu. Kod juvenilnog idiopatskog oligoartritisa kod kojeg je upalom zahvaćen jedan do četiri zgloba trajnu remisiju nakon liječenja postiže više od 50% bolesnika, dok je kod poliartritisa taj postotak znatno manji.
Koji je cilj liječenja reumatskih bolesti u djece?
Kako napreduju istraživanja juvenilnog idiopatskog artritisa i drugih reumatskih autoimunih bolesti, tako se javljaju i bitni pomaci u njihovom liječenju. Cilj takvog liječenja više nije samo suzbijanje boli, već zaustavljanje i liječenje upale, čime se sprječava nastanak nepopravljivih promjena na zglobovima i trajne invalidnosti. Biološki lijekovi su značajno doprinijeli boljoj prognozi ove bolesti.
Koliko je važna fizička aktivnost u liječenju i kontroli bolesti?
Fizička aktivnost je u oba slučaja vrlo bitna. Fizikalna terapija sastavni je dio liječenja, gotovo jednako bitna kao i medikamentozna terapija, pri čemu se mora voditi računa o nekim aktivnostima i sportovima koji mogu pogoršati promjene u zglobu. Cilj fizikalne terapije je smanjiti bol, održati ili vratiti funkciju zgloba i spriječiti deformitete. Većina djece sama određuje količinu aktivnosti kojom se bavi. Pasivni pokreti će povratiti opseg pokreta, a aktivne vježbe ojačati mišiće.
Od sportova obično preporučujemo plivanje i vožnju biciklom, a izbjegavanje borilačkih sportova. Preporučujemo i boravak na svježem zraku, šetnje i lagano trčanje, vježbe razgibavanja i istezanja, pilates, jogu.
Utječe li fizička aktivnost i na prevenciju dječjih reumatskih bolesti?
Fizička kondicija djeteta, odnosno bolji socioekonomski uvjeti imaju utjecaja na pojavnost ovih bolesti, a kod oboljelih zdrave životne navike koje uključuju bavljenje sportom omogućuju lakše nošenje s bolešću i veću vjerojatnost da će se dijete pridržavati uputa o provođenju programa fizikalne terapije te održavati funkcionalnost zahvaćenih dijelova lokomotornog sustava.
Za većinu reumatskih bolesti možemo reći da ne postoje mjere prevencije, ali zdrave životne navike koje uključuju svakako i fizičku aktivnost, mogu doprinijeti da se organizam izbori za zdravlje.
Što je tranzicijska ambulanta?
Oko 30 - 70% pedijatrijskih reumatoloških bolesnika ulazi u odraslu dob s još uvijek aktivnom bolešću, dok oko 40 - 60% bolesnika s juvenilnim idiopatskim artritisom ulazi u odraslu dob s aktivnom bolešću i/ili određenim funkcionalnim deficitom, a aktivna bolest se u odrasloj dobi čak i pogoršava. Gotovo svi bolesnici sa sistemskim eritemskim lupusom koji počinje u dječjoj dobi zahtijevaju daljnje praćenje u odrasloj dobi i nastavak liječenja.
Koja je važnost uspješne tranzicije i kako se taj postupak odvija?
Tranzicija predstavlja svrhovito, koordinirano i planirano prevođenje kroničnog pedijatrijskog bolesnika na adultnu zdravstvenu skrb. Ovisno o kulturi, tradiciji i odgoju transfer pedijatrijskog bolesnika odvija se najčešće između 14. i 21. godine života, a u Hrvatskoj je, nažalost, dob za prijelaz u adultnu skrb strogo određena 18. rođendanom, što mislim da nije dobro, jer nisu svi pacijenti nastupom punoljetnosti spremni za tranziciju. Naime, adolescencija predstavlja period visokog rizika da bolesnik napusti liječenje i pogorša svoje stanje, što rezultira raznim komplikacijama i relapsima osnovne bolesti. Postoji više modela tranzicije, no pristup tranziciji u praksi morao bi biti individualiziran.
Ciljevi tranzicije su u prvom redu bolja informiranost o bolesti i terapiji, stjecanje vještina u komunikaciji sa zdravstvenim osobljem, pomoć pri odvajanju od roditelja i samostalno preuzimanje brige o svojoj bolesti, osamostaljivanje, stimuliranje suradljivosti s liječnikom, osiguranje pomoći i savjeta pri izboru zanimanja, daljnjeg školovanja, informiranje o reguliranju zdravstvenog osiguranja (npr. dopunsko...) i drugo. Konačan transfer adultnim reumatolozima uz prilaganje popratne medicinske dokumentacije osigurava veću vjerojatnost da će pacijent biti redovito kontroliran i adekvatno liječen.
U Dječjoj bolnici Srebrnjak također postoji Tranzicijska ambulanta. Kako pripremate vaše pacijente?
Prva tranzicijska ambulanta između Dječje bolnice Srebrnjak i KBC-a Zagreb oformljena je upravo na dječjoj reumatologiji 2012.g. Radi se o razvojnom modelu tranzicije, koji uključuje tranzicijski tim u kojem sudjeluju pedijatar reumatolog, internist reumatolog te medicinska sestra koja je koordinator, a po potrebi i cijeli niz drugih stručnjaka kao što su fizioterapeut, radni terapeut, socijalni radnik, psiholog i nutricionist. Najvažniji sudionik tranzicije je bolesnik s roditeljima. Pripremu za tranziciju radi pedijatar reumatolog, a transfer se odvija u pedijatrijskoj reumatološkoj ambulanti. Pacijent se priprema za tranziciju više mjeseci prije samog transfera, ponekad i nekoliko godina kroz razgovore o bolesti, liječenju, planiranju daljnjeg školovanja i planiranju daljnjeg liječenja i praćenja kod adultnog reumatologa. Većina pacijenata je jako zadovoljna što u Tranzicijskoj ambulanti može upoznati liječnika koji će ih dalje pratiti i liječiti, te ih tako rješavamo brige da samo moraju tražiti kod koga će se dalje kontrolirati. Pacijent kod nas dobiva i termin sljedećeg pregleda u reumatološkoj ambulanti za odrasle, te se izbjegava stres oko naručivanja i strah od nepoznatog.
Imamo li u Hrvatskoj dosta reumatoloških ambulanti za djecu, odnosno subspecijalista pedijatrijske reumatologije s obzirom na broj oboljelih?
Obično se volimo referirati na Zapadnu Europu kada govorimo o nekim standardima u medicini. Mislim da Hrvatska u tom pogledu dobro stoji što se tiče dječje reumatologije. Nekakav uobičajeni prosjek je jedan dječji reumatolog na 800.000 do milijun stanovnika, što Hrvatska već ima, ako računamo liječnike koji se ovom strukom bave već godinama iako bez priznate subspecijalizacije. Problem je jedino u tomu što je Hrvatska tek prije nešto više od godinu dana uvela subspecijalizaciju iz dječje reumatologije i odvojila je od dječje kardiologije uz koju je prije bila vezana.
Konkretno, u našoj reumatološkoj ambulanti u Dječjoj bolnici Srebrnjak, nema dugih listi čekanja, na prvi pregled se ne čeka duže od dva do tri tjedna, a ako se radi o akutnom stanju ili pogoršanju bolesti, ne čeka se uopće, nego se dolazi na red isti ili sljedeći dan. Pregled reumatološkog bolesnika obuhvaća obvezno i ultrazvučni pregled muskuloskeletnog sustava, a na raspolaganju su nam i druge dijagnostičke pretrage kao što su kapilaroskopija, ultrazvučna denzitometrija, te kompletna laboratorijska dijagnostika. Obrada većine naših pacijenata odvija se ambulantno ili putem dnevne bolnice, a hospitalizacija je rezervirana samo za one najteže slučajeve koji zahtijevaju kompleksnu terapiju i intenzivni nadzor. U bolnici roditelj može biti uz dijete koliko želi, a na raspolaganju su nam i apartmani za boravak roditelja uz dijete.
Jednom godišnje, Hrvatsko reumatološko društvo koje je ove godine proslavilo svoj 70. rođendan, tradicionalnom utrkom Reumatlon poziva na utrku do zdravlja i protiv reumatskih bolesti. U Reumatlonu, koji će se ove godine održati 28. listopada u Dubrovniku, sudjeluju liječnici, sestre, fizioterapeuti i ostali zdravstveni djelatnici zajedno s pacijentima oboljelim od upalnih reumatskih bolesti. Posebno smo sretni što će se i ove godine po drugi puta održati Mini Reumatlon u kojem sudjeluju naši najmlađi pacijenti uz braću, sestre i prijatelje. Kaže se da na mladima svijet ostaje, pa se tako i mi nadamo da će upravo oni najviše pridonijeti nužnim promjenama u svijesti javnosti kojima težimo.
Iako u svijetu iz dana u dan sve više jača svijest o fizičkoj aktivnosti kao preduvjetu zdravog života i starenja, još uvijek je poražavajuće velik broj onih koji fizičku aktivnost ne smatraju važnom, podcjenjuju njezin značaj i zanemaruju činjenicu da je naše tijelo stvoreno za kretanje. Osobito zabrinjava nedovoljna fizička aktivnost djece i mladih, a upravo je to razdoblje života ključno u formiranju zdravih navika i prevenciji niza kroničnih bolesti poput pretilosti, dijabetesa, hipertenzije, krvožilnih, zloćudnih i reumatskih bolesti.
Stoga neprestano ulažemo napore kako bismo osvijestili potrebu vraćanja kretanja kao osnovne funkcije tijelu koja mu je u današnje doba nasilno oduzeta. Sve kronične bolesti kakve su i reumatske, treba sprečavati dok smo zdravi, a prepoznati i liječiti što ranije kako bi se njihove posljedice smanjile. Utrkom Mini Reumatlon posebno želimo apelirati na roditelje zdrave i oboljele djece da ih potiču prema željama i mogućnostima u namjeri bavljenja raznovrsnom rekreacijom i sportom, pri čemu je najvažniji cilj sačuvati dječji osmjeh, radost, zdravlje, prijateljstvo i solidarnost!
U sklopu kongresa Hrvatskog reumatološkog društva koji se ove godine održava u Dubrovniku od 26. do 29. listopada, po drugi put će se, uz već tradicionalni 4. Reumatlon, trčati i Mini Reumatlon, utrka s ciljem podizanja svijesti o upalnim reumatskim bolestima od kojih obolijevaju i djeca. Utrke slične Reumatlonu u kojem sudjeluju pacijenti oboljeli od upalnih reumatskih bolesti, liječnici te ostali zdravstveni djelatnici nisu rijetkost u svijetu, no nije nam poznato da u bilo kojoj od njih trče i djeca.
Prošle godine je udruga Remisija, udruga oboljelih od upalnih reumatskih bolesti koji se liječe biološkom terapijom, u udrugu uključila i djecu oboljelu od upalnih reumatskih bolesti, a tada se u Šibeniku trčao i prvi Mini Reumatlon na kojem je sudjelovalo dvadesetak mališana, većinom pacijenata, ali i njihovih prijatelja te braće i sestara koji su im pružili podršku. Njihovo sudjelovanje i činjenica da su mnogi doputovali iz udaljenog Splita, ukazuje na veliku želju i volju za pobjedom nad opakom bolešću, kao i na nesebičnost u pružanju podrške.
Mališani ulažu silnu energiju, želju da bolesti pokažu zube i to je primjer drugima, ponajprije djeci, ali i odraslima da bolestan čovjek ne smije prihvatiti poraz. Morate znati da je svakom oboljelom od neke reumatske bolesti svaki pokret naporan, svaki korak, pa čak i želja za pokušajem kretnje. Sudionici Mini Reumatlona kao da svojim trčanjem viču: "Nema predaje!" i to je vrijedno divljenja. Oni su apsolutne veličine, zvijezde cijelog Reumatlona, pobjednici svi zajedno, koliko god se radilo o trci u kojoj nema pobjednika, u kojoj je zaista u De Coubertinovom duhu, najbitnije sudjelovati. Prema našim malim trkačima ja osobno, a uvjeren sam i svi sudionici Reumatlona, iskazujem najdublje poštovanje i neizmjernu zahvalnost. Čestitam im na snazi, volji, duhu i njihovoj osobnoj pobjedi.
