Britanka Sarah Bingham (41) iz Northumberlanda suočila se nedavno s odlukom koja bi bila prava noćna mora za svakog roditelja. Naime njeno dvoje najstarije djece, 20-godišnji Noah i 16-godišnja Ariel, pate od nefronoftize - cistične bolesti bubrega koja uzrokuje upale i ožiljke.
Za obitelj Bingham problemi su počeli kad se 2016. Ariel požalila na umor, a testiranjem je otkriveno da joj bubrezi funkcioniraju sa samo 25 posto kapaciteta. Djevojci se stanje rapidno pogoršavalo, pa je kapacitet bubrega pao na 17 posto.
U 2019. ista je bolest dijagnosticirana i Noi nakon što se razbolio i povraćao krv, samo nekoliko dana nakon što je upisao fakultet astrofizike. Uz to Noa ima i gastroparezu, stanje u kojem se želudac ne prazni pravilno, pa je i izgubio puno kilograma i treba dijalizu koju je Ariel uspjela izbjeći.
Oboje sad trebaju transplantaciju bubrega, a njihov otac Darryl ne može biti donor jer ne dijele istu krvnu grupu, pa je nemoguća odluka pala na majku.
- Bilo mi je grozno kad sam shvatila da oboje trebaju bubreg, a ja mogu donirati samo jedan. To je odluka koju ne bih poželjela nikome - rekla je mama Sarah za Wales Online.
Objavljuje Kidney Research UK u Nedjelja, 27. prosinca 2020.
Kao mama, nastavlja, napravili biste sve da svoju poštedite boli, svu svoju djecu, a ja ne mogu pomoći i njemu i njoj.
Srećom, Sarah na kraju nije morala birati između svoje dvoje djece jer su se obitelji javili prijatelji od kojih dvoje mogu biti donori pa će ona svoj bubreg donirati kćeri.
- Ne mogu riječima objasniti kakav je osjećaj znati da postoje ljudi koji su spremni riskirati svoje živote zbog života naše djece. Podrška prijatelja, obitelji i susjeda bila je nevjerojatna - rekla je Sarah koja kaže i kako bi se 'svi raspali na komadiće da nije bilo tako'.
Karneval u doba korone: Riječka povorka ove godine samo s tri grupe
- Ljudi su nam donosili hranu, čuvali mlađe dijete, ... što god je trebalo. U danima kad je bilo najgore otvorila bih ulazna vrata ii ugledala cvijeće ili čokoladice na kućnom pragu - ispričala je mama Sarah koja trenutno sa suprugom sudjeluje i u prikupljanju novca za nova britanska istraživanje bolesti bubrega 'Kidney Research UK'.
Objavljuje Kidney Research UK u Nedjelja, 27. prosinca 2020.
Nefronoftiza je inače genetski naslijeđena, a ako oba roditelja nose gen, šansa je jedan naprema četiri da će ga dobiti i dijete, objasnio je dječji nefrolog Richard S. Trompeter iz bolnice Great Ormond Street.
Samo u Velikoj Britaniji u ovom trenutku na transplantaciju bubrega čeka više od 6 000 ljudi, a lani je prema Nacionalnoj zdravstvenoj službi Velike Britanije od nefronoftize u V.B. umrlo 350 ljudi.
Imate osjećaj da vam stalno drhti tlo pod nogama? To se zove fantomski potres
Imate osjećaj da vam stalno drhti tlo pod nogama? To se zove "fantomski potres".Imate osjećaj da vam stalno drhti tlo pod nogama? To se zove "fantomski potres".
Objavljuje Večernji list u Četvrtak, 7. siječnja 2021.
Sofijin izbor