KAKO SE NOSITI S DIJAGNOZOM?

Djece s mentalnim teškoćama bit će sve više, jedan poremećaj znatno raste, u Hrvatskoj ga ima više od 90.000 osoba

Zagreb: Andrej Plenković primio je predstavnice Udruge Sjena
Foto: Patrik Macek/PIXSELL
1/3
14.01.2025.
u 17:30

U registru je oko 4730 djece s dijagnozom, ali procjenjuje se da ih je 20 puta više, a ne postoji protokol koji bi upućivao kamo roditelj treba ići kad posumnja na autizam

Neće biti dobro jer ćemo imati porast neurorazvojnih poremećaja poput autizma, a paralelno i rast broja djece koja imaju mentalne teškoće, na prvom mjestu djece koja su duboko anksiozna. Sad zamislite kako će to izgledati kad se ta dva trenda spoje u nekoj školi, a škole su "ćelave", ogoljele, nemaju ni približno dovoljno stručnog kadra, a ni nastavničko osoblje nema blage veze što treba raditi. Tako Suzana Rešetar, predsjednica Udruge Sjena i majka autističnog tinejdžera Ivana, odgovara na pitanje kako će se Hrvatska nositi s očito sve većim brojem djece s dijagnozom autizma kad već i sad svako malo izbijaju sramotne afere poput one kad je autističnu djevojčicu odbila primiti 31 ustanova ili slučaja autističnog dječaka iz Metkovića koji ni do danas nije primljen u vrtić kako mu to jamče hrvatski zakoni.

Bez obzira na to je li sve veći broj djece s autizmom posljedica stvarnog porasta tog poremećaja ne samo u Hrvatskoj nego i u cijelom svijetu ili pak boljeg prepoznavanja i dijagnosticiranja tog kompleksnog sindroma, Igor Ružić, predsjednik Udruge za autizam – Zagreb, ističe da sve usluge i kapaciteti kojima Hrvatska raspolaže nisu dovoljni ni za postojeće, a kamoli rastuće potrebe.

Nije se planiralo i nije se pratilo trendove, a imali smo skok u prepoznavanju autizma kao posebne dijagnoze još u osamdesetima, kada se nešto i radilo. Postojao je opservacijski centar na Jankomiru, a poslije su otvorene neke ustanove u Rijeci i Osijeku, ali s premalim kapacitetima s obzirom na stvarne potrebe, a te potrebe rastu. A onda je sredinom prošlog desetljeća došao veliki bauk inkluzije, kad se mislilo da sve osobe s autizmom mogu i trebaju biti što uključenije u svakodnevni život, a inkluzija ne odgovara svima s tom dijagnozom, niti je korisna za sve njih, a ni za okolinu. Država se tako izvukla iz toga da mora i dalje planirati kapacitete jer, eto, vani svi idu u školu i imaju osobnog asistenta, a vidimo koliko je dugo trebalo da se uopće uspostave osobni asistenti i znamo kako to funkcionira u praksi. Dakle, ništa od toga nije do kraja odrađeno, da ne govorimo o mladima kojima nakon školovanja trebaju smještajni kapaciteti – ističe Ružić dodajući da će sve brojnija djeca ili adolescenti s dijagnozom autizma vrlo brzo postati odrasli ljudi možda i bez roditeljske skrbi, i opet će biti potrebni novi kapaciteti, što sustav cijelo vrijeme zanemaruje.

Tragom zabrinutosti roditelja, odgojitelja u vrtićima i nastavnika, stručnjaka kao i ljudi iz civilnog sektora koji se bave tom populacijom, ali i zbog lažnih vijesti, predrasuda pa i teorija zavjera koji se vežu uz ovaj poremećaj, potražili smo informaciju o tome koliko u Hrvatskoj stvarno ima djece i odraslih s tom dijagnozom te je li taj neurorazvojni poremećaj doista u dramatičnom porastu ili je riječ o boljem prepoznavanju i dijagnosticiranju autizma. O kolikom je problemu riječ na globalnoj razini, dovoljno svjedoči podatak da Sjedinjene Države najveći novac – u usporedbi s drugim neurorazvojnim poremećajima – ulažu upravo u istraživanje autizma.

VEZANI ČLANCI:

– Prema podacima američkog Centra za kontrolu i prevenciju bolesti za 2023. jedno dijete od njih 36 ima autizam, a prema Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo iz iste godine kod nas je 4730 djece s ovom dijagnozom. Dakle, američka je prevalencija ovog poremećaja 2,7 posto (ili 27,6 na 1000 djece), a hrvatska 0,12 posto (ili 1,2 na 1000 djece). Uočljiv je disbalans između ovih brojki. U skladu s tim, kad bismo američke brojke primijenili na populaciju djece u Hrvatskoj, možemo procijeniti da imamo od 70.000 do 80.000 osoba s autizmom – kaže prof. dr. Sanja Šimleša, profesorica na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu u Zagrebu i članica globalne grupe stručnjaka koja se bavi autizmom, ističući kako je najtočnije reći kako postoji vjerojatnost da je u Hrvatskoj 20 puta više osoba s autizmom od toga koliko ih je registrirano, dakle više od 90.000 osoba.

U Hrvatskoj nema sustavnog evidentiranja osoba s autizmom. Neki roditelji ne prijavljuju dijete s tom dijagnozom, neke institucije i nemaju obavezu prijavljivati te osobe u registar tako da postoje različiti razlozi zašto je broj dijagnosticiranih u hrvatskom registru toliko podcijenjen. Međutim, kako ističe Sanja Šimleša, broj osoba s autizmom u Hrvatskoj veći je od broja ne samo registriranih nego i dijagnosticiranih.

– Neovisno o malim brojevima u registru, relativno gledajući, Hrvatska ima puno manje dijagnosticiranih osoba s autizmom nego što ih je u svijetu ili u Europi, a pogotovo SAD-u. Primjerice u Kaliforniji prevalencija je 4,6 posto, što je vrlo visoko, ali i općenito su prevalencije u razvijenim zemljama visoke. U zemljama Bliskog istoka pa i u Kini, koja se tehnološki može uspoređivati s Amerikom, zastupljenost autizma puno je niža – kaže profesorica Šimleša dodajući kako postoje razne interpretacije zašto je to tako.

– Jedno je od tumačenja da nije riječ o povećanju broja osoba s ovim poremećajem, nego o boljem prepoznavanju autizma. Dijagnostika autizma danas je bolja ne samo u odnosu na razdoblje prije dvadeset nego i ono prije deset godina. Autizmom se bavi puno veći broj stručnjaka. Broj radova u znanstvenim bazama na petogodišnjoj razini raste ogromnom brzinom – kaže Šimleša dodajući kako nema sumnje da je prepoznavanje ovog poremećaja danas bolje, ali još bi se dalo raspravljati o tome je li to jedini razlog evidentnog porasta autizma jer – unatoč silnim naporima istraživača i golemom novcu uloženom u istraživanja u nekim zemljama – uzroci autizma još uvijek nisu jasno definirani i dokazani. Istražuje se utjecaj dobi majke jer žene danas prvo dijete rađaju mnogo kasnije nego majke prošlih generacija. Istražuju se i očevi, pa različiti okolinski faktori, od prehrane do cjepiva, i još mnoge druge teme, ali uzrok autizma još nije otkriven.

– Nekad se u javnosti stvara ideja da se te teme ne istražuju. Možda se ne istražuju u Hrvatskoj, čija znanost nije dovoljno jaka da privuče golema financijska sredstva, ali istražuju se u svijetu, najviše u Americi, uglavnom u području biomedicine i zdravstva – kaže psihologinja Šimleša. Sjedinjene Države znatno sustavnije prate i dijagnosticiraju ovaj poremećaj pa i njihovi podaci govore puno. Recimo, 2000. godine u američkim stručnim krugovima baratalo se podatkom o jednom autističnom djetetu na njih 150, a sad se taj broj popeo na već spomenuto jedno dijete s autizmom na njih 36. Dakle, dogodilo se povećanje od 350 posto! Taj je ogroman broj potaknuo priče o epidemiji autizma koje, ističe psihologinja, stručnjaci ne prihvaćaju, jer da se dogodila epidemija, to bi za sobom povuklo neke druge reperkusije.

VEZANI ČLANCI:

– Bolje prepoznavanje autizma sasvim je sigurno dio priče, što mogu potvrditi i iz osobnog iskustva jer – kad danas čitam neke svoje nalaze koje sam pisala recimo prije petnaest godina – to su nalazi koje bih danas potpisala kao autizam – kaže prof. dr. Šimleša dodajući da su se promijenili dijagnostički kriteriji te da je puno više dostupnih resursa, stručne literature i edukacija koje se mogu završiti u Hrvatskoj ili u svijetu. Kaže da se djeca s autizmom danas u Hrvatskoj prepoznaju ranije i bolje, ali i da je prepoznavanje odraslih i dalje nedostatno.

– Dio odraslih koji su rođeni 80-ih i 90-ih definitivno nije evidentiran jer u vrijeme kad su oni bili djeca dijagnostika još nije bila jaka. Ti ljudi danas sami prepoznaju neke od simptoma ili njihova okolina primjećuje da su drukčiji pa im sugerira da se jave na procjenu – kaže Šimleša ističući da tu onda nastaje problem jer u Hrvatskoj nije riješen sustav dijagnostike, a posljedično ni sustav rane intervencije, ali i podrške koja bi trebala uslijediti i koju bi osobe s autizmom trebale dobiti.

Tako se i događa da roditelji, nakon što posumnjaju da s razvojem njihova djeteta nešto ne štima, nemaju informacije o tome kome bi se mogli javiti u potrazi za dijagnozom, lutaju od jedne do druge institucije, u pravilu čekaju od minimalno šest do dvanaest mjeseci na prvi kontakt sa stručnjakom, a već su tjeskobni i zabrinuti i teško se nose sa situacijom u kojoj su se našli.

– Imamo razne kabinete koje se bave autizmom, ali to su sve pojedinačne inicijative koje u konačnici roditelji plaćaju. Nemamo protokol koji bi sustavno propisao kamo ići i što raditi nakon što roditelj posumnja da mu dijete ima autizam – kaže Sanja Šimleša ističući da bi na tome definitivno trebalo poraditi ne samo radi djece nego i kako bi se olakšalo roditeljima koji su u toj situaciji pod povećanim stresom, a u svemu tome ne samo da su osuđeni na lutanje od jednog do drugog stručnjaka nego katkad dobivaju i različite informacije. A kako se sva dijagnostika obavlja u zdravstvenom sustavu, jasno je da je Ministarstvo zdravstva jedina prava adresa koja bi takav protokol – kao jednu u cijelom nizu nepostojećih mjera vezanih uz autizam – mogla i trebala hitno donijeti.

>>Pitali smo umjetnu inteligenciju koji bi narodi mogli nestati u sljedećih 100 godina, odgovor bi vas mogao zabrinuti>>

Zagreb: Andrej Plenković primio je predstavnice Udruge Sjena
1/11
Ključne riječi

Komentara 3

PN
pošteni_načelnik
17:42 14.01.2025.

djece manje, a bolesne djece više? kako to? kako to?

AK
Aka
22:37 14.01.2025.

I naravno nitko ne brine tko će o toj djeci kad postanu odrasli ljudi a roditelji ostare, obole i umru, dalje brinuti? Nema domova prilagođenih a još manje uljuđenih za takve ljude, samo ludnice, i to u užasnim stanjima. Nedugoo je pisalo u novinama što se dešava u takvim ustanovama. Gdje su ti koji trebaju misliti i planirati o najranjivijoj skupini? Dokle tako? Sramota.

Važna obavijest
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.

Želite prijaviti greške?

Još iz kategorije