Hidradenitis suppurativa/acne inversa (HS) kronična je upalna bolest kože karakterizirana bolnim, recidivirajućim čvorovima i apscesima koji dovode do nastanka drenažnih sinusa i ožiljaka. HS je bolest u čijem nastanku sudjeluju imunokompetentne stanice uz genske čimbenike. Pozitivna obiteljska anamneza za HS utvrđena je u 34% bolesnika, a najčešće se radi o autosomno dominantnom nasljeđivanju. HS karakterizira kroničan tijek bolesti s čestim recidivima, a rana dijagnoza i agresivna kontrola bolesti radi sprječavanja progresije iznimno je bitna. Destrukcija kožne arhitekture koja prati uznapredovalu bolest vrlo je zahtjevna za liječenje. Premda bolest ne ugrožava život, pridružena bol, neugodan miris i stalno vlaženje zahvaćenog područja pridonose snažnom psihosocijalnom utjecaju i razornom učinku na kvalitetu života. O tome kako prepoznati simptome bolesti i kako je liječiti, razgovarali smo s prof. dr. Ines Brajac, predstojnicom Klinike za dermatovenerologiju u KBC Rijeka.
Možete li nam reći kakva je HS bolest i kakav utjecaj ima na oboljele, ali i njihove bližnje?
Gnojni hidradenitis ili hidradenitis suppurativa (HS) kronična je bolest koja poglavito zahvaća područja prepona i genitalne regije, te pazušnih jama. Premda bolest nije životno ugrožavajuća, njen je utjecaj na kvalitetu života oboljelih i njihove obitelji iznimno snažan. HS naime zahtjeva stalno praćenje, nadzor i liječenje i izrazito smanjuje radnu sposobnost. Također, udružen je s brojnim komorbiditetima, posebice kardiovaskularnim bolestima.
Koji su najčešći simptomi te bolesti i koliko prosječno traje dijagnosticiranje?
Dijagnoza bolesti postavlja se isključivo na temelju izgleda kožnih promjena. Ne postoji niti jedan krvni test koji je specifičan za HS. Zato je prepoznavanje simptoma izrazito značajno. HS se očituje ponavljajućim upalnim čvorovima i potkožnim kanalićima koji dreniraju gnojni ili krvavi sadržaj neugodnog mirisa. Kao posljedica toga nastaju veliki ožiljci koji narušavaju arhitekturu kože te predstavljaju funkcionalni i estetski problem. Upalni čvor je obično prva promjena, vrlo je bolan, crven, obično u pazušnoj jami ili preponi, a može trajati od nekoliko dana do nekoliko mjeseci. Ponavljajuće epizode čvorova obično su na istome mjestu ili u istome području. Iz čvora se može cijediti gnojni ili krvavi sekret mjesecima. Ožiljak nastaje na izliječenom području, obično je debeo, tvrd, u obliku trake ili konopca, što dovodi do smanjene pokretljivosti i otekline ekstremiteta zahvaćenog područja. Bolest je uglavnom neprepoznata, pogrješno dijagnosticirana ili postoji veliko kašnjenje u postavljanju dijagnoze. Treba napomenuti da je rana dijagnoza nužna za pokretanje plana liječenja u svrhu smanjenja rizika za progresiju u ireverzibilni stadij bolesti.
Koliko je bitno podizanje svijesti o toj bolesti kroz javne kampanje?
Unatoč prepoznatljivoj kliničkoj slici razdoblje od početka bolesti do postavljanja dijagnoze traje od 7 do 12 godina, što upućuje na činjenicu da je povećanje svijesti o HS-u među liječnicima i bolesnicima važan cilj. Javnozdravstvena kampanja „ Jači od HS-a“ provodila se tijekom nekoliko godina, a glavni je njen cilj bio podizanje svijesti o HS-u i utjecaju bolesti na oboljele osobe. Podršku ovom projektu su pružili mediji, brojne udruge bolesnika, sportaši i umjetnička društva.
Što je Tjedan svijesti o HS-u i koji mu je cilj?
Budući da je HS desetljećima pripadao skupini „orphan diseases“, ne čudi činjenica da je bolest često bila ili neprepoznata. Nameće se zaključak da na globalnoj razini postoji velik broj bolesnika koji se, bez ispravne dijagnoze, još uvijek ne liječe uopće ili se liječe neadekvatnom terapijom. Podizanje svijesti o ovoj teškoj dermatološkoj bolesti iznimno je bitno. Svjetski Tjedan svijesti o HS-u nema egzaktno određene datume početka i kraja, ali se gotovo uvijek obilježava u lipnju. Ove godine, Svjetski tjedan svijesti o HS-u obilježavamo od 1. do 7. lipnja.
Gdje se građani mogu informirati o toj bolesti?
Hrvatska ima jedan prilično pouzdan izvor informacija, a to je HS Online. Posjetitelji tamo mogu pronaći informacije o samoj bolesti, ali i, što je možda bitnije, informacije o tome koga i kako mogu kontaktirati, ako sumnjaju da oni sami ili netko iz njihove okoline boluje od HS-a, odnosno ako trebaju pomoć u nošenju s bolesti.
Koliko je bitna Udruga pacijenata oboljelih od HS-a za same oboljele, ali i njihove obitelji?
Bolesnici u Hrvatskoj nemaju službeno organiziranu udrugu, ali to ne znači da se međusobno ne povezuju u nešto manje formalnom sustavu – putem Facebook grupe Hidradenitis Suppurativa Hrvatska. Članovi grupe, čiji je sadržaj dostupan isključivo članovima, mogu razmjenjivati informacije o bolesti i iskustva koja su proživjeli. Nadamo se da će u budućnosti postojati i službena udruga, kako bi se osiguralo da glas HS bolesnika bude zastupljen i u budućnosti.
Kod mnogih oboljelih javlja se depresija. Kako pomoći njima i njihovim obiteljima?
Bolesnike s HS-om treba pozorno pratiti zbog mogućeg razvoja depresije. Premda bolest ne ugrožava život, pridružena bol, neugodan miris i stalno vlaženje zahvaćenog područja pridonose snažnom psihosocijalnom utjecaju i razornom učinku na kvalitetu života. Pritom treba naglasiti da oboljeli od HS razviju obično imaju i druge kronične bolesti što doprinosi razvoju depresije. Liječenje boli iznimno je bitno kod oboljelih, s obzirom na to da je bol stalan popratni simptom bolesti. Strategija lječenja HS-a uključuje medikamentozno tradicionalno liječenje, kirurške metode, opće mjere i monoklonska protutijela. Adjuvantna terapija uključuje prestanak pušenja, optimizaciju tjelesne težine, liječenje boli i edukaciju bolesnika. Multidisciplinarni tim koji uključuje dermatologe, infektologe, mikrobiologe i kirurge potreban je u liječenju. Tijekom proteklih godina došlo je do bitnog unaprjeđenja dijagnosticiranja i liječenja HS-a. Provedene su brojne kampanje radi povećanja razine svijesti o bolesti među stanovništvom i oboljelima te brojni tečajevi i edukacije za liječnike koji se bave ovom specifičnom problematikom. To su načini da mi kao društvo u cjelini, zajedno sa strukom, pomognemo bolesnicima i njihovim obiteljima.
Sadržaj nastao u partnerstvu s AbbVie Hrvatska.
