U povodu Svjetskog dana kronične mijeloične leukemije, Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) objavila je novi vodič za pacijente i njihove obitelji – praktičan izvor informacija o liječenju, praćenju bolesti, razgovoru s liječnikom i svakodnevnom životu s KML-om. Vodič na jednom mjestu donosi razumljive i pouzdane informacije koje pacijentima mogu pomoći da bolje razumiju svoju bolest, lakše prate liječenje i znaju što mogu očekivati kroz različite faze života s KML-om.
Kroničnamijeloična leukemija (KML) danas se u velikom broju slučajeva može uspješno držati pod kontrolom, no redovito praćenje bolesti, ustrajnost u liječenju i pravodobno prepoznavanje promjena i dalje su ključni za život s dijagnozom. „Dijagnoza kronične mijeloične leukemije danas ne znači ono što je značila prije nekoliko desetljeća.Napredak u liječenju omogućio je da mnoge osobe s ovom bolešću žive dugo i kvalitetno, a očekivano trajanje života danas je za velik broj oboljelih znatno bliže onome opće populacije. Ipak, život s kroničnom bolešću nosi svoje izazove stoga je važno da pacijenti razumiju svoju bolest, redovito prate njezin tijek i imaju podršku kada im je potrebna.Novi vodič osmišljen je tako da pacijentima i njihovim obiteljima bude svojevrsna pomoć i oslonac kroz različite faze života s KML-om te da znaju da u tome nisu sami“, poručuje Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi, koji je i sam dobio dijagnozu KML-a prije 16 godina.
Riječ je o zloćudnoj bolesti koštane srži i krvotvornih matičnih stanica koja dovodi doprekomjernog stvaranja abnormalnih bijelih krvnih stanica. Budući da bolest napreduje sporo, u početnoj, kroničnoj fazi mnogi bolesnici nemaju izražene simptome, zbog čega se bolest ponekad otkrije slučajno, primjerice tijekom rutinske krvne pretrage. Kada se simptomi pojave, mogu uključivati umor i slabost, noćno znojenje, neobjašnjiv gubitak tjelesne težine, povišenu temperaturu, osjećaj punoće ili boli u gornjem lijevom dijelu trbuha zbog povećane slezene.
KML pripada široj skupini hematoloških malignih bolesti u koju se ubrajaju leukemije, limfomi i multipli mijelom. U Hrvatskoj se, prema podacima HULL-a, godišnje dijagnosticira oko 40 do 50 novih slučajeva KML-a, dok se procjenjuje da s tom bolešću živi oko 350 osoba. Najčešće pogađa osobe srednje i starije dobi, no može se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi. Iako je KML danas bolest koja se u velikom broju slučajeva može uspješno kontrolirati, sama dijagnoza za pacijente često donosi strah, neizvjesnost i brojna pitanja o budućnosti.
„Poseban izazov može biti činjenica da se osoba često osjeća dobro, a istodobno zna da živi sa zloćudnom bolešću koju treba držati pod kontrolom. Kao i kod svake kronične bolesti, to znači redovito odlaziti na kontrole i zajedno s liječnikom pratiti rezultate i po potrebi prilagođavati terapiju. Naša je uloga da budemo podrška pacijentima i njihovim obiteljima na tom putu“, naglašava Vincek.
Svjetski dan KML-a svake se godine obilježava 22. rujna, a datum simbolizira karakterističnu genetsku promjenu povezanu s bolešću. Kod ove bolesti dolazi do međusobne zamjene dijelova genetskog materijala između 9. i 22. kromosoma, čime nastaje tzv. Philadelphia kromosom i fuzijski gen BCR::ABL1, koji potiče nekontrolirano umnažanje abnormalnih krvotvornih stanica.
Ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana na globalnoj razini ističe 25 godinaod uvođenja prve ciljane terapije koja je iz temelja promijenila liječenje kronične mijeloične leukemije – od bolesti koja je nekoć za mnoge bila smrtonosna do kronične bolesti koja se danas u velikom broju slučajeva može uspješno držati pod kontrolom. Ipak, mnogi se pacijenti i dalje suočavaju s preprekama u dostupnosti liječenja, dijagnostike i redovitog praćenja bolesti, upozoravaju iz CML Advocates Network (CMLAN), međunarodne organizacije koja povezuje 131 organizaciju pacijenata oboljelih od KML-a iz 96 zemalja svijeta.
Hrvatska udruga leukemija i limfomi već više od 20 godina pruža podršku osobama oboljelima od KML-a, njihovim obiteljima i drugim osobama koje žive s hematološkim bolestima. Udruga organizira stručna predavanja i edukacije, osigurava informativne materijale, omogućuje razgovore s liječnicima hematolozima i razmjenu iskustava među oboljelima te pruža podršku u ostvarivanju prava i lakšem snalaženju u svakodnevnom životu s bolešću.Kroz Klub oboljelih od KML-a, osobe s ovom dijagnozom mogu dobiti više informacija o bolesti, suvremenim mogućnostima liječenja, lijekovima i ciljevima terapije, ali i podijeliti vlastita iskustva s drugima koji prolaze kroz sličan put. Vodič će biti dostupan na web stranici HULL-a, a za sve dodatne informacije zainteresirani se mogu obratiti na e-mail adresu udruga.hull.zagreb@gmail.com.
Otvori KEKS Pay
