RIJETKE BOLESTI | Večernji.hr

RARE 2030 POLICY MOONSHOT

„Moonshot“ za rijetke bolesti – RIJETKI, ALI NE I SAMI!

Health Hub je kao regionalni think tank za zdravstvo koji promiče dijeljenje najboljih europskih praksi i zdravstvenih politika organizirao Policy & Diplomacy Forum „RARE 2030 POLICY MOONSHOT“ s predstavnicima ekosustava rijetkih bolesti, povodom španjolskog predsjedanja Vijećem EU i poziva na akciju svim državama članica EU tijekom predsjedanja Češke koja je dala zamašnjak prema Europskoj strategiji rijetkih bolesti.

Međunarodni dan rijetkih bolesti

Kreće velika novost u zdravstvu: Uvodi se testiranje novorođenčadi za spinalnu mišićnu atrofiju

Novorođenački probir ili neonatalni skrining je postupak kojim se sustavno otkrivaju prirođene bolesti u novorođenačkoj populaciji prije nego se trajno naruši djetetovo zdravlje

Zagreb: Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje u Mihanovićevoj ulici

život za oboljele od ATTR-CM-a

Još jednom odgođena odluka o terapiji za oboljele od rijetke bolesti srca

Prosječno preživljenje neliječenih bolesnika novim ciljanim lijekom od postavljanja dijagnoze je od dvije i pol do četiri godine, ovisno o obliku bolesti, priopćili su iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Video sadržaj

RIJETKE BOLESTI

Hrvatski savez za rijetke bolesti najavio pokretanje novog projekta

Dopredsjednica Saveza Sara Bajlo: "Kroz bazu podataka po prvi puta ćemo imati realnu analizu stanja u Hrvatskoj, uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi oboljelih te razvijati pravu strategiju skrbi".

Mila Rončević u pratnji roditelja odlazi na liječenje u Ameriku

Video sadržaj

3

Renata Rašović

A sada akcija: Nagovoriti Miline roditelje da zadrže kuću

Fond za bolesnu djecu apsolutni je imperativ jer ona ne smiju ovisiti o milosti dobrih ljudi, već od sustava koji skrbi

5

PRISTUP INOVATIVNIM LIJEKOVIMA

Ministarstvo mijenja pravila kliničkih ispitivanja lijekova u Hrvatskoj

U svijetu se trenutno provodi 200.000 kliničkih ispitivanja, u koje se godišnje ulaže 16 milijardi eura, pa je zabrinjavajuće da se u Hrvatskoj godišnje ulaže 40 milijuna eura ili 9,2 eura po stanovniku

Video sadržaj

146

STAVIO KRIŽ NA LEĐA

Prekipjelo mu: Za rijetke lijekove samo 20.000 kn, a za avione se našlo 500 milijuna dolara!

Saša je krenuo u subotu i pješači starom cestom Rijeka-Zagreb noseći drveni križ na leđima

Program u ladici

Koordinatori za rijetke bolesti ili ne znaju da su to ili ne žele to biti

– Tražit ćemo od četiriju ministarstava, HZZO-a i drugih institucija da kažu dokle su došli – najavila je Tamara Kras iz Saveza

Mala djevojčica boluje od izuzetno rijetke bolesti

SAD

Djevojčica koja je alergična na vodu

Svaki put kad 18-mjesečna beba dotakne vodu, dobije osip i koža joj pocrveni

genske mutacije

Za rijetke bolesti u djece krive su greške DNK oca

Način na koji muškarci proizvode spermu nije savršen za kopiranje DNK, pa s vremenom njihova sperma akumulira sve više mutacija