U Hrvatskoj 250 tisuća ljudi boluje od oko 400 rijetkih bolesti, ali Nacionalni program za rijetke bolesti od 2015. do 2020. uopće nije implementiran, upozorili su iz Koalicije udruga u zdravstvu.
– Ne funkcionira klasifikacija bolesti ni uspostava registra, koordinatori za pojedine rijetke bolesti po bolnicama ni ne znaju da trebaju biti koordinatori, ne žele to biti ili ne znaju što bi trebali raditi. Posljedice za oboljele vide se na kvaliteti života, osobito u manjim sredinama. Dugo se čeka na postavljanje dijagnoze, a u međuvremenu dođe do prevelikih oštećenja – kaže Ivica Belina iz KUZ-a.
Hrvatski savez za rijetke bolesti tražit će implementaciju programa:
– Tražit ćemo od četiriju ministarstava, HZZO-a i drugih institucija da kažu dokle su došli – najavila je Tamara Kras iz Saveza.
Ovo su simptomi koje ne biste nikada povezali s tim da imate problema sa srcem:
