FOTO Pogledajte ove zagrljaje na zagrebačkom Cvjetnom trgu: Njihovi lijekovi su teško dostupni, a bore se i s birokracijom
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, organizirana je kampanja s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli i njihove obitelji.
Ove godine kampanja nosi naziv „Zagrli za rijetke”, a usmjerena je na jačanje vidljivosti rijetkih bolesti u javnosti te poticanje zajednice na solidarnost i podršku oboljelima. Središnji događaj održao se danas u 12 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu.
Posjetitelji su imali priliku sudjelovati u simboličnom zagrljaju podrške, informirati se o rijetkim bolestima i izazovima s kojima se oboljeli suočavaju te pružiti podršku inicijativama koje zagovaraju bolju zdravstvenu skrb i dostupnost terapija.
Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, inovativne terapije teško su dostupne, lijekovi se slabo uvrštavaju na listu lijekova HZZO-a socijalna i psihološka podrška je nedostatna, upozorava savez udruga pacijenata u povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. veljače.
Svakodnevno se suočavaju s birokratskim preprekama, dugim čekanjem na terapiju i neizvjesnošću hoće li dobiti lijek na vrijeme, upozorava Hrvatski savez za rijetke bolesti koji okuplja 36 udruga i više od 1600 individualnih članova.