Nakon što vladajuća većina nije prihvatila prijedlog Anke Marka Taritaš (GLAS) da se izmijeni Zakon o socijalnoj skrbi i roditeljima njegovateljima omogući primanje naknade šest mjeseci nakon smrti djeteta, roditelji njegovatelji ostali su razočarani. Nakon toga predsjednik Vlade Andrej Plenković poručio je kako će roditelji njegovatelji nakon smrti djeteta dobivati naknadu 10 mjeseci. Cicilija Glasnović (52) iz Zagreba, majka je mladića Antuna Glasnovića, oboljelog od vrlo rijetke, Battenove bolesti. Riječ je o nasljednoj bolesti živčanog sustava, i lijeka joj nema. Cicilija i Antunov otac Marijan (59) već su izgubili dva sina - Nikolu, koji je umro 1997. sa samo četiri godine, i Petra, koji je kao osmogodišnjak preminuo godinu nakon svoga mlađeg brata.
Nikola je imao dobroćudni tumor na mozgu, no stanje mu se zakompliciralo, Petar je, po svemu sudeći, imao istu bolest kao i Antun no za nju se tad nije znalo, pogotovo ne na ovim prostorima. Liječnici nisu ni puno kasnije znali što je Antunu, rođenom 2005., roditelji su tek slanjem uzoraka krvi u Finsku doznali o čemu je riječ - bolest je genetska i izuzetno rijetka, ima ju tek petstotinjak djece, koja dožive najviše 12 godina. Antun je jučer proslavio 18. rođendan. Osim Antuna, i dva preminula sina, imaju i dvije kćeri te troje unučadi, piše 24sata.
Cicilija je Antunova majka-njegovateljica, ali i njegova medicinska sestra, liječnica, sve. - Kad njega nešto boli, boli i mene. Kad je on dobre volje, i ja sam, kad sam ja tužna, i on je. Pitaju me ljudi često kakav mi je život, odnosno kakav je to Antunov život, ima li smisla. Ja život vidim, i vodim iz potpuno drukčije perspektive nego što je uobičajena - kaže majka.
- Njegov život je moj život, on mene vodi i daje mi snagu. Svaki put kad Antunu nije dobro, ja mislim da je kraj. I unaprijed znam što me, opet, treći put u životu, čeka. Nikome ne želim da kroz to prođe...- kaže.
Ona je jedna od 5000 majki, roditelja-njegovatelja koji za ovo što rade primaju 4.000 kuna mjesečne naknade. To su sva njena primanja, za posao koji traje noć i dan. Njoj i suprugu nikad nije padalo napamet Antuna smjestiti u ustanovu. - Takvo nešto nije dolazilo u obzir. Ja ne bih mogla tako živjeti. Želimo da Antun bude s nama, da osjeti bilo naše obitelji, da je tu, i s nama proživljava sve što proživljavamo i mi ostali - kazala je. Antun je smješten u dnevnom boravku, Cicilijina kuća blista od čistoće i ljubavi, i brige za sve koji u njoj žive. Svoje dijete ona hrani na sondu, prati mu saturaciju i daje kisik, lijekove, mijenja pelene, sonde, katetere, sve ona to zna, mora znati. Nema kad napuniti vlastite "baterije" - brigom o svome djetetu u potpunosti je rasteretila sustav, obavlja visokospecijalizirani posao, no nema nikakvu podršku tog sustava, dapače. Roditelji ne vjeruju da će se i najnovije premijerovo obećanje obistiniti tako skoro, dotad će nekome umrijeti dijete, i u žalovanju će odmah morati na burzu, ako želi imati od čega živjeti.
Večernji TV: Majka njegovateljica o Plenkovićevoj najavi kako će ipak dati naknadu nakon smrti djeteta
- Odmah nakon sahrane trebamo po papire, tako su oni to zamislili? Čovjek nakon takve tragedije nije psihički svoj, dvaput sam to prošla. Svatko normalan bi to trebao shvatiti. Mi smo uz djecu 24 sata dnevno, godinama, trebamo razumijevanje. Živimo u četiri zida danonoćno, često ni ne znam je li noć ili dan. Još je veći problem od brige o djetetu činjenica da stalno moramo stajati u nekim redovima, za svaku doznaku, za svaku šifru, a onda još i ovo - stati u red za posao odmah nakon djetetove smrti... - ogorčena je Cicilija.
Priča i kako su je, nakon toliko godina brige o Antunu, nedavno zvali iz socijalne skrbi, i tražili potvrdu da je za tu brigu sposobna. Morala je dokazivati i da zna Antuna hraniti na sondu. - Godinama nas nitko nije posjetio niti bilo što pitao, i onda ta birokratska glupost - kazala je majka.
Antun ima pravo na patronažnu sestru, koja ga dođe okupati, sve ostalo je njena, majčina briga, dodaje. Cjevčice, aparati, kisik lijekovi - to je njezin život. Kad je Antun u bolnici, majka je s njim. Često noću ne spava, jer je Antunu loše - spava sutradan po sat, dva, dok spava i on. Jako se boji i vlastite bolesti, kad ima gripu ili neku virozu omota se dekom, i tako nastavi raditi sve što treba. Pomaže i Marijan, ostali ukućani također, ali Cicilija želi biti ta koja će svome djetetu biti stalno na pomoći. Svih petnaest godina Antunove bolesti Cicilija je kroz samo godinu dana imala pomoć jedne žene, koju je plaćala država i to je, kaže, bilo prekrasno. Sreća nije trajala dugo, pomoć je ukinuta.
- Ponekad na sanitetsko vozilo čekamo satima, a sami Antuna ne možemo prevesti u bolnicu. Stalno neki papiri, čekanja u redu, birokracija, sa svakim djetetom bitka iznova - dodaje.
- Znalo se događati da sam ja u jednoj bolnici bila s Nikolom, a u drugoj Marijan s Petrom, i obrnuto, stalno. Nismo znali da Petar ima genetsku bolest, kad je on umro 1998. bila sam trudna s kćeri Valentinom sedam mjeseci. Nismo to znali ni kasnije, kad se rodio Antun..., govori Cicilija. Prisjeća se malog Nikole kojeg su svi u bolnici voljeli, bio je izuzetno pametno i drago dijete.
- Gradili smo u Zagrebu novu kuću, Nikola i Petar su već bili bolesni. Jednoga dana mi je Nikola, bile su mu samo četiri godine, na uho u bolnici prišapnuo kako on zna da u novoj kući neće živjeti. Rekao mi je da ću ja u njoj brinuti o njegovom braci, Petru, i da moram biti hrabra... Koliko se samo puta sjetim tih njegovih riječi! One me drže, ohrabruju kad padnem, sa suzama u očima nam govori Cicilija. Najviše što joj je svih tih godina trebalo je, kaže, bila psihološka pomoć, koju joj sustav nije nudio, iako je izgubila dvoje djece, i brine o trećem. Neizmjerno joj je na kraju, dodaje, pomogla psihologinja Nataša Jokić Begić, danas i obiteljska prijateljica.
- Pomogao mi je i svećenik, nakon što sam shvatila njegove riječi. Rekao mi je da je sva ta kalvarija dar od Boga, jako sam se naljutila i rekla mu da on onda, svećenik, uzme takav dar. Poslije sam shvatila što je želio reći - djeca su se rodila, razbolijevala, umrla, razbolio se i Antun - odabrana sam, čini se, da brinem o njima jer ja to mogu izdržati- kazala je. Antun je, baš kao Nikola i Petar, rođen kao zdravo dijete. Sva tri su išla u vrtić kad su počinjali zdravstveni problemi. U Antunovom slučaju, Battenova bolest je mutacija gena koja izaziva nedostatak enzima odgovornog za izbacivanje "otpada" iz mozga. On se zato puni toksičnim nakupinama pa se počinju javljati epileptični napadi, gube se motoričke funkcije, vid, mentalne sposobnosti - djeca na kraju potpuno oslijepe, postanu vezana uz krevet i bez mogućnosti komuniciranja.
- Ali ima i onih kojima je teže nego nama - zaključila je majka.
Video: Plenković: Roditeljima njegovateljima puni iznos naknade 10 mjeseci nakon smrti djeteta
