Javnosti se danas predstavila novoregistrirana Zaklada za pomoć oboljeloj djeci 'Mila za sve' na kojoj je djed djevojčice Mile, Vladimir Rončević izvijestio javnost o tijeku liječenja Mile Rončević i o sredstvima prikupljenima humanitarnom akcijom.
Vladimir Rončević je kazao da šalje veliki pozdrav male Mile, roditelja i sestre iz SAD-a. Naveo je kako je transplantacija odgođena, no da je Mila stabilno. Nakon toga je pročitao poruku svojeg sina, Marina Rončevića
- Mi smatramo da su profesionalizam i transparentnost ključni za svaki segment, posebice za liječenje teško bolesno djece. Zbog okolnosti, teško bolesna djeca prepuštena su empatiji i dobroj volji pojedinaca i građana. U hrvatskom zdravstvu ima prostora za napredak, navodi se u poruci u kojoj je istaknuto da svi uključeni u rad Zaklade su volonteri i kako su uključili veliki broj stručnjaka.
- Neizmjerno smo svima zahvalni na valu dobrote i na tome što će šansu dobiti i druge obitelji i njihova, bila je to poruka Marina Rončevića s kojom se složio njegov otac koji ju je i čitao na konferenciji.
Rončević je rekao su proljetos na računu Milinog oca prikupljena ukupno 32 milijuna kuna, te više od 5 milijuna kuna na računu Zaklade Nora Šitum, s kojeg je dosad za 11 humanitarnih akcija isplaćeno oko 4,6 milijuna kuna. Na tome je računu sada 837.000 kuna, dok je na računu Marina Rončevića oko 16,4 milijuna kuna.
Predsjednik Zaklade "Mila za sve" Mario Ćuk rekao je da žele napraviti iskorak u liječenju djece. U sklopu Zaklade nastavit će se Milino liječenje te pokrenuti projekt u koji će biti uključeno više djece, a to je rana genotipizacija i rano otkrivanje bolesti kako bi se što prije započelo s liječenjem.
Genomske analize, personalizirana medicina, inovativno liječenje...
"Plan i program bit će nam genomske analize na široj osnovi, preventivna genomika, a kasnije i personalizirana medicina te inovativno i eksperimentalno liječenje. Podržat ćemo i liječenje nekoliko djece, jednog djeteta koje treba inovativni lijek, djeteta kojemu treba transplantacija pluća i udrugu kojoj treba edukacija, a tiče se djece oboljele od fenilketonurije", rekao je Ćuk.
Dragan Primorac, koji se nalazi na čelu Savjetodavnog odbora Zaklade rekao je kako su članovi tog tijela ljudi koji su svojim radom pokazali kako izgleda izvrsnost u medicini.
"U savjetu su vrhunski hrvatski liječnici koji surađuju s velikim brojem liječnika iz inozemstva. Osobno sam uključio i hrvatska društva za humanu genetiku i personaliziranu medicinu te Međunarodno društvo primijenjenih bioloških znanosti, u čijem je rodovima pet dobitnika Nobelove nagrade", kazao je. Primorac ističe kako će se Savjetodavni odbor, koji pokriva sve grane medicine, držati standardnih dijagnostičkih i terapijskih protokola.
"Hrvatski zdravstveni sustav puno toga može sam zbirnuti, a u ono što ne bude mogao uključit će se zaklada, kako obitelji ne bi čekale i gubile dragocjeno vrijeme. Savjet ima ulogu osigurati svu moguću medicinsku pomoć, pogotovo tamo gdje hrvatski zdravstveni sustav ne može pružiti optimalnu pomoć", rekao je Primorac.
Pa kad bi amerikanci bili svemocni i lijecili svaki oblik bolesti, tamo bogati nikad ne bi umirali, to je cista pljacka i eksperimenti....