Premijer obećao, ministri smislili, roditelji maknuti s ceste, a novca za lijekove i dalje – nema.
Tako se “rješava” problem nabave skupog lijeka za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije čiji su roditelji došli na Markov trg i nakon čega je javno ogoljeno koliko je neuređen sustav liječenja rijetkih i teških bolesti za koje nije dostupna terapija.
Liječenje i za tip 1
Spomenuta dijagnoza i lijek Spinraza samo su primjer tog dijela hrvatskog zdravstvenog sustava koje je potom ad hoc “riješeno” najavom osnivanja posebnog fonda za skupe lijekove koji nisu na listi HZZO-a. Rečeno – učinjeno. Doduše, nije osnovan nikakav Fond, nego je Vlada prihvatila točku i otvorila račun za tu namjenu, a ministar zdravstva prof. dr. sc. Milan Kujundžić najavio je da će država uplatiti koliko uplate i građani, odnosno tvrtke zajedno.
Taj natjecateljski sistem u tjedan dana otvorenog računa rezultirao je s prikupljenih – 25 tisuća kuna. Točno 25.288 kuna, i sve to fizičkih osoba. Vrijeme blagdana, godišnjih odmora, skijanja ili gripe kao alibi u ovakvim situacijama ne stoje, a činjenica je da doći do ovog broja računa treba imati internet, znati štogod “surfati”, imati volju prepisati ga i potom nekako i uplatiti.
Nijedna tvrtka, prema odgovoru Ministarstva zdravstva, to u ovih tjedan dana nije napravila, a ovih 25 tisuća kuna odnosi se na dva skupa lijeka za koja je trenutačno otvoreno prikupljanje novca. Tempo je to kojim je jasno da se novac neće skupiti ni za jednu dozu Spinraze tako skoro, a što je s ostalim lijekovima?
– Uplatni račun koji je otvoren i model su isti za sve uplate, jedino se mijenja poziv na broj ovisno o vrsti lijeka za koji se prikuplja donacija te će s pojavom novih lijekova za rijetke i/ili teške bolesti koji se ne nalaze na listama lijekova HZZO-a otvarati i novi pozivi. Sredstva prikupljena putem ovog računa trošit će se striktno namjenski i transparentno te će o prikupljenim i utrošenim sredstvima javnost biti informirana – odgovorili su iz Ministarstva zdravstva te dodali da će stručno povjerenstvo koje imenuje ministar Kujundžić procjenjivati opravdanost primjene lijeka za svakog pojedinog bolesnika.
Kad je riječ o Spinrazi, posljednja od odluka tog povjerenstva jest da će se liječiti i sva djeca s tipom 1 te bolesti koja nisu na respiratoru. Takve je djece četvero, a iz udruge Kolibrići pitaju što ako u Fondu imamo novac za liječenje jednog od njih?
– Mi smo na prosvjedu tražili hodogram liječenja, na kojem će principu povjerenstvo i na temelju čega donosi odluke. Ministar kaže da ne želi da se zna tko su članovi povjerenstva tako da ne znamo tko donosi te odluke. Švedska je sad pustila tip 2 da se liječi, u Njemačkoj, Italiji, Francuskoj primaju lijek, samo se oni nisu doveli u poziciju da kao mi čekaju da lijek bude pušten na tržište – navodi Ana Alapić.
Dvije tisuće kuna dnevno
– Ako znamo da naše dijete zdravstveni sustav košta u intenzivnoj dvije tisuće kuna dnevno, koliko sam ja Spinraze uštedjela tijekom ovih godina žrtvujući i sebe i svoje dijete. Budite do kraja otvoreni i recite nam da smo skupi i nemojte se zaklinjati u pravo na život – govori predsjednica udruge Kolibrići i majka oboljelog osmogodišnjaka Ana Alapić. Jedna doza Spinraze košta 640 tisuća kuna što bi, prema objašnjenju A. Alapić, u prvoj godini iznosilo do pet milijuna kuna po oboljelom djetetu.
Koliko djece i bolesnika čeka kojima bi se moglo pomoći sa znatno manjim svotama i znatno vjerojatnijim ishodom ? Na žalost mediji šire obmanu i mržnju u društvu. Za sve nema lijeka i djeca su na žalost umirala odkad jee svijeta i vijeka i tako je u svakom društvu