Večernji List - najnovije vijesti iz Hrvatske, svijeta, sporta, showbiza i lifestyle
Naslovnica Vijesti Hrvatska

Djeca u lutriji života: Četvero hrvatskih mališana u 'nagradnoj igri' za najskuplji lijek na svijetu

Nije rijetkost da farmaceutske tvrtke, poglavito kad se radi o novim lijekovima, prije nego što se registriraju u nekoj zemlji, doniraju određenu količinu kao tzv. milosrdno davanje lijeka
04. veljače 2020. u 08:40 3 komentara 604 prikaza
Ilustracija
Foto: SEBASTIAN GOLLNOW/DPA/PIXSELL

Četvero mališana iz Hrvatske oboljelo od spinalne mišićne atrofije (SMA) "u igri" je za besplatno dobivanje inače najskupljeg lijeka na svijetu. Naime, lijek Zolgensma liječi SMA kod djece do dvije godine, a upravo taj lijek farmaceutska tvrtka Novartis dijeli u "nagradnoj igri".

Novartis Spiralna mišićna atrofija Kontroverzna ideja Novartisa: Najskuplji lijek na svijetu izvlačit će se na tomboli!

Kako Jutarnji list piše, jučer je počela prva dvotjedna raspodjela Zolgensme, ali zbog zaštite pacijenta i liječnika AveXis, koji je raspisao “lutriju”, ne želi komentirati detalje o onima koji su registrirani u ovom projektu, kako pojedinačno, tako i u određenoj zemlji. Riječ je o tome da tvrtka AveXis, koju je kupio Novartis, i dalje odlučuje o načinu distribucije ovog lijeka, pa je tako “višak od 100 doza lijeka”, koliko može više proizvesti u odnosu na potrebe SAD-a, namijenila malim pacijentima diljem svijeta. 

Zasad se još ne zna hoće li svih četvero hrvatskih pacijenta konkurirati za liječenje ovim novim lijekom. To ovisi o tome hoće li zadovoljiti sve kriterije Novartisa, ali za jedno dijete smatra se da apsolutno mora “proći” jer zadovoljava baš sve kriterije koje traži tvrtka. 

Nije rijetkost da farmaceutske tvrtke, poglavito kad se radi o novim lijekovima, prije nego što se registriraju u nekoj zemlji doniraju određenu količinu kao tzv. milosrdno davanje lijeka. Riječju, lijek je besplatan i to za točno određenog pacijenta. No u ovom slučaju tvrtka se odlučila na neuobičajeno “milosrdno davanje” uz tvrdnju da će to biti pravičnije.

Ilustracija razvoj imunoterapije Veliko otkriće: Znanstvenici sve bliže univerzalnom lijeku za različite vrste raka

– S nama se ''lutrija'' igra već tri godine. To nije ništa drukčije od onog što se događalo i s drugim lijekovima, odnosno načinom na koji se oni daju milosrdno. Uvijek je taj ključ po kojem se lijekovi dijele besplatno više ili manje ''lutrija'' za svakog pacijenta – kaže Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići, koja se brine o pravima pacijenta oboljelih od SMA.

Zaključuje da je teško da će biti pravde u tome hoće li ga dobiti baš oni kojima je najpotrebniji jer za sve nema, pa Novartis u tome nije iznimka bez obzira na to kako nazvali taj “rulet”.

Inače, stručnjaci naglašavaju da ovaj lijek najbolje djeluje kad ga dobiju djeca u prvih šest mjeseci života, odnosno kad se otkrije malformacija gena prije simptoma bolesti. U tom slučaju, ako bi dobili lijek, bolest se ne bi razvila.

VIDEO Prve sijamske blizanke u Hrvatskoj

Bojanje stana
PROLJETNI RADOVI
Osnovni "šljakerski" pribor za ličenje zidova koji bi svi trebali imati doma
PBZ
#OSTAJEMDOMA
Plaćaj račune i upravljaj svojim financijama online: savjeti za organizaciju bez odlazaka u poslovnicu banke