Prvi znakovi amiotrofične lateralne skleroze (ALS), poznate i kao bolest motoričkih neurona, za Mikeyja Stonea bili su tek "čudni", zbog čega im isprva nije pridavao nikakvu važnost. Ovaj 27-godišnjak živio je i radio u Coloradu kada su se pojavili prvi simptomi, a o svom je teškom putu odlučio otvoreno progovoriti na društvenim mrežama. Prisjećajući se samih početaka, Mikey je ispričao kako je prije tri ili četiri godine prvi put osjetio neobičan osjećaj u lijevom stopalu. "Radio sam kao konobar i primijetio sam da mi je lijevo stopalo nekako čudno. To je jedini način na koji to mogu opisati, u početku je osjećaj bio samo čudan", rekao je. S obzirom na to da je zbog prirode posla provodio sate na nogama bez prilike za odmor, nije previše razmišljao o tome, pripisujući sve umoru i posljedicama napornog rada.
Nažalost, neobičan osjećaj s vremenom je postajao sve intenzivniji i izraženiji. Taj se čudni osjećaj pretvorio u ukočenost, koja se potom proširila na njegov lijevi list, ispričao je svojim pratiteljima na TikToku, gdje ga prati više od 450.000 ljudi. Simptomi su se polako širili, a primijetio je i trzanje mišića na zahvaćenim područjima. "To se također počelo širiti mojim tijelom tijekom sljedećih nekoliko godina. U početku nisam puno razmišljao o tome, no na kraju je došlo do točke kada sam počeo imati ozbiljnih problema s hodanjem", dodao je. Opisao je kako su mu noge postale "teške, slabe i jako umorne", a osjećaj je usporedio s "hodanjem kroz plitki dio bazena". Ranije je za medije ispričao kako je jedan od ranih simptoma bio i gubitak pokretljivosti u stopalu zbog kojeg se često spoticao na poslu, no liječnici su ga i tada uvjeravali da je to vjerojatno samo znak da previše radi.
@mikeystonemusic Just wanted to reintroduce myself and say hi because it’s been a while :) thank you for being here 🤍 #als #alsawareness #amyotrophiclateralsclerosis #raredisease #terminal ♬ original sound - Mikey Stone
Njegova se borba nastavila, a put do dijagnoze bio je dug i iscrpljujuć. Mikey je vidno smršavio i počeo je drugačije hodati, opisujući svoj hod kao "gusarski, na drvenoj nozi". Tijekom rođendanske proslave jednog prijatelja osjećao se grozničavo i ošamućeno, a osjetio je i probadajuću bol u trbuhu, zbog čega je završio na hitnoj. Liječnici su tada posumnjali da se radi o koronavirusu. Proveo je otprilike tri godine obilazeći razne liječnike i specijaliste u pokušaju da otkrije što se događa s njegovim tijelom, sve dok konačno nije stigao u ured genetičara u Phoenixu u Arizoni, gdje je napokon saznao istinu. Testovi su otkrili da ima iznimno rijetku genetsku mutaciju u genu SLC1A2, koju ima samo oko 400 ljudi na svijetu, a tek kod nekolicine njih ona uzrokuje zdravstvene probleme.
Jedan od tih problema je i ALS, progresivna neurodegenerativna bolest koja mu je tada dijagnosticirana. Mikey je rekao kako mu je, dok su mu liječnici objašnjavali o čemu se radi, cijeli život proletio pred očima. S vremenom, ova teška bolest značit će potpuni gubitak sposobnosti hodanja. Iako je već isprobao invalidska kolica, nada se da će ih izbjegavati što je duže moguće. Na kraju, izgubit će i sposobnost govora, jedenja i samostalnog disanja, zbog čega će mu noću biti potreban respirator. O svojoj je borbi otvoreno progovorio na društvenim mrežama, a podizanje svijesti ključno je u borbi protiv ove bolesti, što potvrđuju i akcije poput "Ledenog izazova" koji je bio popularan 2014. godine.
Što je amiotrofična lateralna skleroza (ALS)?
Amiotrofična lateralna skleroza je progresivna bolest koja zahvaća motorne neurone u mozgu i leđnoj moždini, što dovodi do postupnog gubitka kontrole nad mišićima. Simptomi često počinju suptilno, kao što je Mikeyjev slučaj i pokazao, s trzanjem mišića, grčevima, slabošću u udovima ili nerazgovijetnim govorom. Kako bolest napreduje, oboljeli gube sposobnost hodanja, govora, gutanja i na kraju disanja. Iako se najčešće javlja kod osoba u dobi od 40 do 70 godina, može pogoditi i mlađe. Većina slučajeva je sporadična, što znači da se javljaju bez poznatog uzroka, dok je oko deset posto slučajeva nasljedno. U Hrvatskoj podršku oboljelima i njihovim obiteljima pružaju organizacije poput Udruge Neuron i Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), nudeći savjetodavnu, psihološku i praktičnu pomoć.
Trenutno ne postoji lijek za ALS, a terapije su uglavnom usmjerene na usporavanje progresije bolesti i ublažavanje simptoma. Ipak, napredak u istraživanjima nudi novu nadu. Jedan od značajnijih pomaka je lijek Qalsody (tofersen), odobren u SAD-u i Europskoj uniji, a namijenjen je osobama s ALS-om uzrokovanim mutacijama u genu SOD1, što je rijedak genetski oblik bolesti. U tijeku su i brojna klinička ispitivanja drugih lijekova, poput pridopidina za osobe s brzim progresivnim oblikom bolesti. Znanstvenici su također identificirali nove terapijske mete, poput proteina STAUFEN-1, čije bi smanjenje razine moglo spriječiti odumiranje neurona. S druge strane, lijek Relyvrio povučen je s tržišta 2024. godine nakon što kliničko ispitivanje nije potvrdilo njegovu učinkovitost, što pokazuje koliko je put do pronalaska lijeka složen i pun izazova.
Otvori KEKS Pay
Ima taj sidu