Čelnici Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, predsjednik Tomislav Levak i dopredsjednica Nataša Šimunović, uputili su otvoreno pismo predsjedniku Vlade RH Andreju Plenkoviću a apelom da se osobno uključi i podrži njihovu borbu da lijekovi za 150 oboljelih od ove smrtonosne bolesti konačno i u Hrvatskoj budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Otvoreno pismo upućeno i Pučkoj pravobraniteljici, Pravobraniteljici za djecu te svim čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.
Iz udruge navode kako su prošla već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove bez pozitivnih i konkretnih poteza (11.05.2021. i 08.06.2021.) kao i da dva mjeseca pokušavaju kampanjom „Kaftrio - udah života“ osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele. Radi se uglavnom o djeci jer odraslih osoba gotovo da i nema.
- Bolest ih nemilosrdno ubije na tom putu i ne dožive ono što je danas u svijetu moguće, živjeti s ovom teškom dijagnozom. Ovim lijekovima se utječe na uzrok bolesti, a prvi od njih (Orkambi) je već 10-tak godina u primjeni u svijetu i Europi, u susjednoj Sloveniji su od prošle godine sva tri lijeka (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) na listi, dok naši oboljeli mogu samo pogledom u smjeru granice osvijestiti nemoć jer smo mi u Hrvatskoj, stoji u pismu.
Pojašnjavaju i kako se radi o lijekovima čiji su rezultati nedvojbeni i transparentno mjerljivi u dokumentaciji koja je dostavljena u HZZO. Pri tome se kandidati za transplantaciju pluća nakon primjene lijeka skidaju s liste, oni ovisni o boci kisika više ju ne trebaju, organi više ne propadaju jer se utječe na uzrok i ispravlja se greška nastala na proteinu te on postaje funkcionalan.
- Bolest se sada liječi samo simptomatski i skraćuje životni vijek, izuzetno su visoki troškovi transplantacija koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu, troškovi čestih hospitalizacija oboljelih i troškovi lijekova koji samo privremeno "krpaju" rupe nastale zbog progresije bolesti.
Hrvatska je zemlja u kojoj je lijepo živjeti kada nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci, je li VRIJEDAN da se novac na njega potroši ili imamo druge prioritete (avione, žičare, mostove...).
Hrvatska je zemlja u kojoj se treba boriti za život jer se ne podrazumijeva da će to sustav sam prepoznati. Riječ je o zajamčenim ljudskim pravima i pravima djece jer su oboljeli mahom djeca, a čija su prava garantirana dokumentima kako Ujedinjenih naroda, tako Europske unije pa i najvišim pravnim aktima Republike Hrvatske (Opća deklaracija o ljudskim pravima UN-a, Konvencija o pravima djeteta UN-a, Europska Konvencija za zaštitu ljudskih prava i temeljnih sloboda…), navodi se u otvorenome pismu.
Iz udruge na kraju apeliraju na premijera, kao najvažniju osobu u državi, kao roditelja dvoje djece, da od HZZO-a zatraži status o stavljanju lijekova proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu posebno skupih lijekova. Pozivaju Plenkovića i da podrži udrugu u borbi jer svaki spašeni život je odluka s kojom se već sutra možemo ponositi.
