Večernji List - najnovije vijesti iz Hrvatske, svijeta, sporta, showbiza i lifestyle
Naslovnica Vijesti Hrvatska

Otvoreno pismo Plenkoviću: Tražite od HZZO-a da ove lijekove stave na listu posebno skupih lijekova

Iz udruge navode kako su prošla već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove bez pozitivnih i konkretnih potezakao i da dva mjeseca pokušavaju kampanjom „Kaftrio - udah života“ osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele. Radi se uglavnom o djeci jer odraslih osoba gotovo da i nema
11. lipnja 2021. u 11:33 0 komentara 228 prikaza
Lijekovi
Foto: Pixabay

Čelnici Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, predsjednik Tomislav Levak i dopredsjednica Nataša Šimunović, uputili su otvoreno pismo predsjedniku Vlade RH Andreju Plenkoviću a apelom da se osobno uključi i podrži njihovu borbu da lijekovi za 150 oboljelih od ove smrtonosne bolesti konačno i u Hrvatskoj budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Otvoreno pismo upućeno i Pučkoj pravobraniteljici, Pravobraniteljici za djecu te svim čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

Kristijan Srpak ODLUKA SREDINOM SVIBNJA Kampanja za stavljanje lijeka za cističnu fibrozu na listu HZZO-a

Iz udruge navode kako su prošla već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove bez pozitivnih i konkretnih poteza (11.05.2021. i 08.06.2021.) kao i da dva mjeseca pokušavaju kampanjom „Kaftrio - udah života“ osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele. Radi se uglavnom o djeci jer odraslih osoba gotovo da i nema.

- Bolest ih nemilosrdno ubije na tom putu i ne dožive ono što je danas u svijetu moguće, živjeti s ovom teškom dijagnozom. Ovim lijekovima se utječe na uzrok bolesti, a prvi od njih (Orkambi) je već 10-tak godina u primjeni u svijetu i Europi, u susjednoj Sloveniji su od prošle godine sva tri lijeka (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) na listi, dok naši oboljeli mogu samo pogledom u smjeru granice osvijestiti nemoć jer smo mi u Hrvatskoj, stoji u pismu.

Pojašnjavaju i kako se radi o lijekovima čiji su rezultati nedvojbeni i transparentno mjerljivi u dokumentaciji koja je dostavljena u HZZO. Pri tome se kandidati za transplantaciju pluća nakon primjene lijeka skidaju s liste, oni ovisni o boci kisika više ju ne trebaju, organi više ne propadaju jer se utječe na uzrok i ispravlja se greška nastala na proteinu te on postaje funkcionalan.

Kristijan Srpak Kaftrio - udah života Traže od HZZO-a da na listu uvrsti lijekove protiv cistične fibroze od koje boluje 150 građana

- Bolest se sada liječi samo simptomatski i skraćuje životni vijek, izuzetno su visoki troškovi transplantacija koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu, troškovi čestih hospitalizacija oboljelih i troškovi lijekova koji samo privremeno "krpaju" rupe nastale zbog progresije bolesti.

Hrvatska je zemlja u kojoj je lijepo živjeti kada nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci, je li VRIJEDAN da se novac na njega potroši ili imamo druge prioritete (avione, žičare, mostove...).

Hrvatska je zemlja u kojoj se treba boriti za život jer se ne podrazumijeva da će to sustav sam prepoznati. Riječ je o zajamčenim ljudskim pravima i pravima djece jer su oboljeli mahom djeca, a čija su prava garantirana dokumentima kako Ujedinjenih naroda, tako Europske unije pa i najvišim pravnim aktima Republike Hrvatske (Opća deklaracija o ljudskim pravima UN-a, Konvencija o pravima djeteta UN-a, Europska Konvencija za zaštitu ljudskih prava i temeljnih sloboda…), navodi se u otvorenome pismu.

Iz udruge na kraju apeliraju na premijera, kao najvažniju osobu u državi, kao roditelja dvoje djece, da od HZZO-a zatraži status o stavljanju lijekova proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu posebno skupih lijekova. Pozivaju Plenkovića i da podrži udrugu u borbi jer svaki spašeni život je odluka s kojom se već sutra možemo ponositi.

Christian Eriksen
Josip Vincelj
Naš priznati kardiolog objasnio što se dogodilo s Dancem Eriksenom: Da je infarkt, osjetio bi bol...
PPD
ENERGETSKA UČINKOVITOST
Najbolji savjeti za uštedu energije: Ugasi i iskopčaj te sačuvaj planetu i novac
Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.