Povodom međunarodnog (10. veljače) i nacionalnog (14. veljače) Dana osoba s epilepsijom, udruga Dravet sindrom Hrvatska pokreće kampanju "Ja trebam…", kojom žele dati glas osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima. Kampanja će se odvijati putem društvenih mreža Udruge, gdje će oboljeli moći podijeliti svoja iskustva i potrebe te time pomoći u podizanju svijesti o izazovima s kojima se suočavaju.
- Epilepsija je i dalje bolest okružena stigmatizacijom, preprekama u sustavu i nerazumijevanjem okoline. Kroz ovu kampanju želimo skrenuti pozornost na konkretne probleme i potrebe osoba s epilepsijom te potaknuti pozitivne promjene - kaže Irena Bibić, predsjednica Dravet sindrom Hrvatska i dopredsjednica Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ).
Epilepsija je bolest s tisuću lica, a svako lice donosi svoje izazove. Potrebe oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i njihovih obitelji su brojne i složene. Oboljeli svakodnevno se suočavaju s izazovima poput nedostatka edukacije i senzibilizacije okoline, posebno u školama, vrtićima i među stručnjacima.
- Ova skupina težih oblika epilepsije često se ne prepoznaje na vrijeme, što dovodi do uskraćivanja osnovnih prava i potrebne pomoći. Obitelji traže hitne protokole, dostupne lijekove i terapije, te smanjenje birokratskih prepreka. Stigma oko epilepsije ostaje velik problem jer se oboljeli i njihove obitelji često suočavaju s osudom, nerazumijevanjem i strahom od nepoznatog. Potrebna je šira edukacija kako bi se epilepsija prestala smatrati nevidljivom bolešću, a oboljeli i njihove obitelji dobili priliku za dostojanstven i ravnopravan život.
- Rijetke i kompleksne epilepsije su bolesti koje zahtijevaju zajednički pristup, od obitelji, stručnjaka, zdravstvenog i socijalnog sustava i cijele zajednice. Pozivamo sve zainteresirane da podrže naše inicijative za bolju edukaciju, senzibilizaciju i pristupačnije usluge. Želimo živjeti bez stigme, bez straha i s nadom da će sutra biti bolje. Mi trebamo… da epilepsija ne bude prepreka, već izazov koji zajedno savladavamo - poručuju iz udruge Dravet sindrom Hrvatska.
>> FOTOGALERIJA Ove namirnice učinit će vas sretnima: Otkrijte tajnu dopaminske prehrane o kojoj malo tko priča