Najnovije vijesti
Objavljeno vijesti danas: 0
Pošalji priču
Imaš priču, fotografiju ili video?
KAMPANJA 'JA TREBAM...'

Oboljeli od epilepsije i njihove obitelji traže hitne protokole, dostupne lijekove i terapije

Foto: Pixabay
07.02.2025.
u 10:40
Google icon Dodaj Večernji list među omiljene izvore na Googleu

"Ova skupina težih oblika epilepsije često se ne prepoznaje na vrijeme, što dovodi do uskraćivanja osnovnih prava i potrebne pomoći. Obitelji traže hitne protokole, dostupne lijekove i terapije, te smanjenje birokratskih prepreka"

Povodom međunarodnog (10. veljače) i nacionalnog (14. veljače) Dana osoba s epilepsijom, udruga Dravet sindrom Hrvatska pokreće  kampanju "Ja trebam…", kojom žele dati glas osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima. Kampanja će se odvijati putem društvenih mreža Udruge, gdje će oboljeli moći podijeliti svoja iskustva i potrebe te time pomoći u podizanju svijesti o izazovima s kojima se suočavaju. 

- Epilepsija je i dalje bolest okružena stigmatizacijom, preprekama u sustavu i nerazumijevanjem okoline. Kroz ovu kampanju želimo skrenuti pozornost na konkretne probleme i potrebe osoba s epilepsijom te potaknuti pozitivne promjene - kaže Irena Bibić, predsjednica Dravet sindrom Hrvatska i dopredsjednica Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ). 

Epilepsija je bolest s tisuću lica, a svako lice donosi svoje izazove.  Potrebe oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i njihovih obitelji su brojne i složene. Oboljeli svakodnevno se suočavaju s izazovima poput nedostatka edukacije i senzibilizacije okoline, posebno u školama, vrtićima i među stručnjacima. 

- Ova skupina težih oblika epilepsije često se ne prepoznaje na vrijeme, što dovodi do uskraćivanja osnovnih prava i potrebne pomoći. Obitelji traže hitne protokole, dostupne lijekove i terapije, te smanjenje birokratskih prepreka. Stigma oko epilepsije ostaje velik problem jer se oboljeli i njihove obitelji često suočavaju s osudom, nerazumijevanjem i strahom od nepoznatog. Potrebna je šira edukacija kako bi se epilepsija prestala smatrati nevidljivom bolešću, a oboljeli i njihove obitelji dobili priliku za dostojanstven i ravnopravan život.

- Rijetke i kompleksne epilepsije su bolesti koje zahtijevaju zajednički pristup, od obitelji, stručnjaka, zdravstvenog i socijalnog sustava i cijele zajednice. Pozivamo sve zainteresirane da podrže naše inicijative za bolju edukaciju, senzibilizaciju i pristupačnije usluge. Želimo živjeti bez stigme, bez straha i s nadom da će sutra biti bolje. Mi trebamo… da epilepsija ne bude prepreka, već izazov koji zajedno savladavamo - poručuju iz udruge Dravet sindrom Hrvatska. 

>> FOTOGALERIJA Ove namirnice učinit će vas sretnima: Otkrijte tajnu dopaminske prehrane o kojoj malo tko priča

1/8

Još nema komentara

Nema komentara. Prijavite se i budite prvi koji će dati svoje mišljenje.
Važna obavijest
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.

Želite prijaviti greške?

Još iz kategorije

Kupnja

Pretplata