Graeme Souness, legendarni škotski nogometaš i menadžer poznat po svojoj čeličnoj volji i beskompromisnom stavu na terenu, u 73. godini života suočava se s izazovom koji nadmašuje sve sportske bitke koje je vodio. Između 15. i 17. rujna, ovaj sportski velikan predvodit će mali tim u pothvatu koji testira same granice ljudske izdržljivosti: uspon na tri najviša vrha Ujedinjenog Kraljevstva i plivanje u otvorenim vodama u blizini svakog od njih, i to sve u samo tri uzastopna dana. Cilj nije osobna slava, već prikupljanje 500.000 funti za humanitarnu organizaciju Debra UK, iznos koji je dovoljan za financiranje jednog kliničkog ispitivanja lijeka koji bi mogao promijeniti živote tisuća ljudi. Souness se neće penjati i plivati sam.
Uz njega će biti pobjednik druge sezone BBC-jevog showa "The Traitors" Harry Clark, bivši škotski reprezentativac i kapetan Celtica Scott Brown, ali i oni čiji su životi izravno pogođeni bolešću protiv koje se bore. Kevin Kealy, koji i sam boluje od bulozne epidermolize simpleks, i Calum Blackman, otac trogodišnjeg Albija koji ima recesivnu distrofičnu buloznu epidermolizu, proći će svaku etapu ovog nevjerojatno zahtjevnog izazova, pretvarajući svoju osobnu bol u pokretačku snagu za cijelu zajednicu.
Pokretačka snaga iza Sounessove nevjerojatne posvećenosti je 16-godišnja djevojčica Isla Grist. Njezin život obilježen je neprestanom, agonizirajućom boli uzrokovanom rijetkom genetskom bolešću poznatom kao bulozna epidermoliza (EB), koju često nazivaju i "bolešću leptirove kože". Taj poetski naziv skriva okrutnu stvarnost: njezina je koža krhka poput leptirovih krila i na najmanji dodir ili pritisak puca, stvarajući bolne rane i plikove. Svaki tjedan Isla prolazi kroz sate mučnih previjanja, a svakodnevni život joj je nezamisliv bez najjačih lijekova protiv bolova. Susret s Islom prije nekoliko godina Sounessa je duboko potresao i promijenio. U emotivnom intervjuu za BBC, čovjek kojeg su se bojali najjači braniči svijeta, slomio se pred kamerama govoreći o njoj.
- Ona to učini svaki put. Ona je najjedinstvenija osoba koju sam ikad upoznao. Ova bolest… to je najokrutnija, najopakija bolest koja postoji. Da je netko tako mlad toliko hrabar… Isla me inspirira - rekao je u suzama.
Njegova veza s Islom i njezinom obitelji postala je motor koji ga tjera da pomiče vlastite granice, odlučan da iskoristi svoj utjecaj kako bi svijet čuo za patnju koju proživljavaju djeca poput nje i Jasmine, 13-godišnjakinje s kojom je proveo vrijeme snimajući kampanju i čija borba s otvorenim ranama i neizdrživim svrabom ga je dodatno uvjerila da nema vremena za čekanje.
Ovaj trostruki izazov uspona i plivanja, koji je Souness opisao kao svoj najzahtjevniji pothvat do sada, samo je posljednji u nizu nevjerojatnih napora koje je poduzeo. Njegova borba započela je u lipnju 2023. godine kada je, tada 70-godišnjak, kao dio šesteročlanog tima u kojem je bio i Islin otac, preplivao Engleski kanal. U iscrpljujućih 12 sati i 17 minuta borbe s hladnim valovima, uspjeli su prikupiti više od 1,2 milijuna funti. No, Souness nije stao. Potaknut hitnošću situacije, između travnja i svibnja 2025. godine ponovno se bacio u ledene vode La Manchea, ovoga puta podižući ulog na gotovo nezamislivu razinu - preplivavši kanal u oba smjera, tamo i natrag. Njegova nevjerojatna upornost rezultirala je prikupljanjem više od 2,5 milijuna funti do danas, novcem koji je već sada usmjeren u pružanje specijalizirane skrbi i podrške obiteljima te financiranje ključnih istraživanja. Svaki zaveslaj i svaki korak koje je napravio nisu bili samo test fizičke snage, već i snažna poruka oboljelima da nisu sami i da borba za lijek traje.
Novac koji Souness prikuplja ima vrlo konkretan i hitan cilj. Iznos od 500.000 funti, koliko se nada prikupiti svojim posljednjim izazovom, cijena je jednog kliničkog ispitivanja. To nije apstraktan pojam, već stvarna, opipljiva nada za tisuće oboljelih. Znanstvenici su identificirali obećavajuće lijekove koji bi mogli usporiti ili čak zaustaviti napredovanje bulozne epidermolize. Ti tretmani mogli bi ublažiti bol, ubrzati zacjeljivanje rana i omogućiti ljudima poput Isle život koji nije definiran patnjom. Kako bi ti lijekovi stigli do onih kojima su najpotrebniji, moraju proći rigorozna testiranja, a ona su iznimno skupa. Zato je svaka donacija ključna. Kampanja ima tri jasna i hitna cilja: ublažiti patnju sada, pružanjem pomoći koja poboljšava kvalitetu života oboljelih danas; ubrzati razvoj tretmana, financiranjem testiranja što većeg broja potencijalno spasonosnih terapija; i pružiti nadu, pokrećući svijet korak bliže budućnosti u kojoj će bol uzrokovana ovom bolešću postati prošlost.
Snaga Sounessove misije leži u zajedništvu koje je potaknuo. Činjenica da će se rame uz rame s njim na Snowdon, Scafell Pike i Ben Nevis penjati Kevin Kealy, čovjek koji iz prve ruke poznaje bol EB-a, šalje poruku snažniju od bilo koje riječi. Njegovo sudjelovanje, kao i sudjelovanje Caluma Blackmana, oca koji svakodnevno svjedoči borbi svog malog sina, simbolizira otpornost i odlučnost cijele zajednice. Oni nisu pasivni primatelji pomoći; oni su aktivni borci koji svoju patnju pretvaraju u gorivo za promjenu. Pridruživanje poznatih lica poput nogometne zvijezde Scotta Browna i medijske ličnosti Harryja Clarka dodatno pojačava vidljivost kampanje, privlačeći pažnju javnosti na bolest koja predugo ostaje u sjeni. Trodnevni izazov bit će brutalan test izdržljivosti. Usponi na najviše vrhove Škotske, Engleske i Walesa zahtijevaju iznimnu fizičku spremu, a plivanje u hladnim jezerima nakon iscrpljujućih planinarenja gurnut će sudionike do krajnjih granica. Ipak, ta privremena fizička patnja blijedi u usporedbi sa svakodnevnom agonijom koju proživljavaju oboljeli od EB-a.
U konačnici, svaki bolni korak uz strmu padinu i svaki hladni zaveslaj u jezeru simboličan je čin solidarnosti. Graeme Souness, sportska legenda čija je karijera izgrađena na snazi i pobjedama, sada vodi svoju najvažniju bitku - ne za trofej, već za djetinjstvo bez boli i budućnost bez suza. Njegova posvećenost, potaknuta hrabrošću jedne djevojčice, pokazuje kako empatija i odlučnost pojedinca mogu pokrenuti lavinu dobrote. Kako sam Souness kaže:
- Moramo učiniti sve što možemo da prikupimo potreban novac. Tisuće ljudi koje žive u neprestanoj boli zbog EB-a ne mogu više čekati.
Njegov poziv odjekuje daleko izvan sportskih stadiona, pozivajući sve da se pridruže ovoj misiji. Donacijom, sponzorstvom ili organizacijom vlastitih humanitarnih akcija, svatko može postati dio rješenja. Zahvaljujući naporima ljudi poput Sounessa i hrabrosti djece poput Isle, budućnost u kojoj će se "bolest leptirove kože" spominjati samo u medicinskim udžbenicima kao izlječivo stanje, čini se bližom no ikad.
Otvori KEKS Pay
