Bio je to dan kao i svaki drugi za 16-godišnju McKinnon Galloway, perspektivnu odbojkašicu iz Sjeverne Karoline. Tijekom jedne utakmice, u žaru borbe, bacila se za loptom i udarila glavom o pod. Ono što je uslijedilo trebalo je biti tek rutinski pregled i magnetska rezonancija zbog sumnje na potres mozga. No, rezultati su šokirali i nju i njezinu obitelj. Liječnici su joj priopćili vijest koja joj je zauvijek promijenila život. "Imaš dva tumora na mozgu. Ostat ćeš potpuno gluha do mature", rekli su joj, objašnjavajući da izrasline pritišću ključne živce. Dijagnoza je bila neurofibromatoza tip 2 (NF2), rijedak genetski poremećaj koji uzrokuje nekontrolirani rast tumora na živcima u cijelom tijelu.
@mckinnongalloway I spent years surviving things I never thought I’d face…brain surgeries, paralysis, deafness, loss. And the hardest moment wasn’t the pain…it was the day I finally said “I can’t do this. I’m done.” But staying stuck wasn’t healing me. So I changed the only thing I could: my mindset. “I can’t do this” became… “I’ll figure it out.” And that one shift opened doors, windows, opportunities, and solutions I couldn’t see before. If you’re facing something heavy right now… fix your focus. Stop saying “I can’t.” Say “I’ll figure it out.” #motivation #perspective #nf2 #braintumors #virL ♬ original sound - McKinnon Galloway
U početku su liječnici vjerovali da tumori rastu sporo, no kontrolni pregled samo šest mjeseci kasnije pokazao je zastrašujuću sliku - narasli su za čak 100 posto. Odmah je stavljena na agresivne terapije, uključujući i eksperimentalni lijek Avastin, koji se inače koristi u liječenju raka dojke. S 21 godinom ušla je u prvu fazu kliničkog ispitivanja lijeka koji je tek prešao s testiranja na štakorima na ljude. Njezin život, umjesto druženjima i studentskim radostima, postao je ispunjen odlascima u bolnicu, kemoterapijama i operacijama. Do svoje 21. godine već je prošla dvije operacije na mozgu i zbog jedne od njih izgubila sluh na desnom uhu. Rođendani, nekoć sretni događaji, postali su bolni podsjetnici na njezinu medicinsku odiseju.
Teška dijagnoza ostavila je dubok trag i na njezinoj obitelji. Njezin otac Mark, uspješan poduzetnik, nije se mogao nositi s kćerinom bolešću i utjehu je potražio u alkoholu. "Svaki put kad bi mi se sluh pogoršao ili kad bi nalazi pokazali rast tumora, on bi ponovno počeo piti", ispričala je McKinnon. Tragedija je kulminirala kada je imala 25 godina – njezin otac si je oduzeo život. U najtežim trenucima, njezina majka Tracy preuzela je ulogu oba roditelja. Postala je predsjednica upravnog odbora Dječje zaklade za tumore u New Yorku, posvetivši se prikupljanju sredstava i podršci istraživanjima koja bi mogla spasiti život njezinoj kćeri i drugoj djeci. "Ona mi je na mnogo načina spasila život", istaknula je McKinnon.
Godine borbe i postupnog gubitka sluha dosegnule su dramatičan vrhunac na Novu godinu 2022. Dok je bila na obiteljskom odmoru u Rusiji, probudila se u potpunoj tišini. "Prvo sam pomislila kako je baš lijepo od mame što je stišala televizor. A onda sam sjela i shvatila da ne čujem ništa. Apsolutno ništa", prisjetila se tog jutra. Liječnici su joj uspjeli djelomično vratiti sluh uz pomoć lijekova, no to je bilo kratkog vijeka. U ožujku iste godine podvrgnuta je deset sati dugoj operaciji mozga koja je pošla po zlu i gotovo je stajala života. Svijet joj je tada trajno utihnuo. Kao posljednju pjesmu koju će ikada čuti odabrala je "Somewhere Over the Rainbow", omiljenu pjesmu svog pokojnog oca.
Suočavanje sa svijetom bez zvuka bilo je poražavajuće. Tjednima je ležala u bolnici boreći se s teškim komplikacijama, uključujući i djelomičnu paralizu tijela. "Nisam mogla komunicirati sa zaručnikom. Nisam mogla razgovarati s obitelji. Nisam mogla razgovarati ni s kim", opisala je osjećaj potpune izolacije. Dvije godine borila se s depresijom prije nego što je otkrila asistivnu tehnologiju koja joj je promijenila život. Aplikacije za transkripciju i druge inovacije omogućile su joj da ponovno bude dio razgovora. Svoje iskustvo pretvorila je u misiju. Postala je strastvena zagovornica za osobe s NF2 i gluhe osobe, koristeći društvene mreže kako bi educirala druge i rušila barijere.
FOTO Pogledajte tko je sve stigao u HNK: Poznata lica zablistala na dodjeli Večernjakove ruže!
Unatoč svemu, ljubav je pronašla put. Njezin dečko s fakulteta, Brandon, zaprosio ju je na Novu godinu 2023., u razdoblju kada je njihova komunikacija bila najizazovnija. "Pitao me u Vegasu, držeći mali natpis 'Hoćeš li se udati za mene?'", ispričala je. Danas zajedno planiraju vjenčanje, svjesni jedinstvenih izazova s kojima se suočavaju. Iako bi voljela imati djecu, svjesna je rizika. "Mogla bih imati djecu, ali hormoni potiču rast tumora, a postoji i 50 posto šanse da bolest prenesem djetetu. To situaciju čini smrtonosnom i za mene i za dijete", iskreno je rekla.
Danas McKinnon živi s 13 tumora – šest u kralježnici, tri na ruci, dva u vratu i dva u mozgu. Nakon 30 ciklusa zračenja i brojnih kemoterapija, nedavno je primila prve dobre vijesti u posljednje četiri godine – nalazi su joj stabilni. Ipak, strah od budućnosti i mogućeg gubitka vida, što je česta komplikacija NF2, uvijek je prisutan. Unatoč svemu, ostaje nevjerojatno pozitivna. Svojim radom prikupila je milijune dolara za istraživanja i lobirala u američkom Kongresu, a postala je i Influencerica koja o svojoj borbi redovito govori na TikToku. "Meni je bolest dijagnosticirana sa 16 godina pa sam imala sreću proživjeti djetinjstvo. NF djeci oduzima djetinjstvo, a ona zaslužuju imati ga, umjesto da odrastaju po bolnicama", poručila je. Njezina životna filozofija sažeta je u jednoj rečenici: "Iskreno sam blagoslovljena što sam još tu, iako se to može brzo promijeniti. Uz svu nesreću koju sam imala, imam i najbolju sreću."
Otvori KEKS Pay
