Emocije su u prvom planu zaslužne što se skupilo jako puno novca za liječenje male Mile Rončević. Ta akcija nije prva, a neće biti ni posljednja u kojoj građani od srca masovno pomažu bolesnom djetetu.
A u tim okolnostima valja postupati razumno da ponovno ne bi došlo do kaotične situacije kakva se dogodila nakon humanitarne akcije za Noru Šitum, upozoravaju roditelji djece oboljele od malignih i kroničnih bolesti iz udruge Ljubav na djelu. Upravo iz negativnih iskustava tog slučaja izvukla se pouka pa je 2015. donesen Zakon o humanitarnoj pomoći, no čini se da to nije dovoljno.
Rupe u sustavu
Udruga Ljubav na djelu prije dvije je godine pokrenula humanitarnu akciju za petogodišnju Kristinu Hunjek, međutim, bilo je prekasno. Tada prikupljeni novac išao je za druge humanitarne akcije, za Patrikov put nade u svrhu robotske neurorehabilitacije 18-godišnjeg Patrika Vidovića i za Daj pet Petri, za 12-godišnju Petru Zrilić oboljelu od neuroblastoma.
– Činjenica je da svatko može pokrenuti humanitarnu akciju i da Ministarstvo obitelji i demografije nije kompetentno odlučivati o prioritetima liječenja. To bi trebalo liječničko povjerenstvo. Teoretski, i novac uplaćivan na račun tate Rončevića nije zakonski pokriven, time samo opisujem rupe u sustavu. Onda, netko je javno predložio da obitelj Rončević novac od prodaje svoje kuće uplati za liječenje djeteta obitelji koja je toliko samozatajna i ponosna da to uopće ne želi prihvatiti, ali sada trpi veliki pritisak medija što im u situaciji iscrpljenosti i muke zbog bolesti djeteta nimalo ne treba – opisuje Ljiljana Vuletić iz Ljubav na djelu.
U Ministarstvu obitelji kažu da Zakon o humanitarnoj pomoći jasno propisuje da će nadležni ured državne uprave naložiti organizatoru humanitarne akcije da preostali novac uplati na račun prve sljedeće humanitarne akcije iste vrste (npr. liječenje djece), a na temelju podataka Ministarstva socijalne politike, koje vodi jedinstvenu evidenciju odobrenih humanitarnih akcija. Tako se osigurava da novac prikupljen za liječenje djece zbilja bude utrošen za liječenje nekog drugog djeteta, koje ne mora biti onkološki bolesnik.
Iznimno, ne bude li 90 dana odobrena nijedna humanitarna akcija iste vrste, Ministarstvo može, uz suglasnost Vlade, naložiti organizatoru da novac uplati na račun druge humanitarne akcije, ako je to potrebno radi zaštite života i zdravlja ljudi. Za bolesnu djecu bilo bi najbolje kad bi stručno povjerenstvo liječnika prosuđivalo gdje je najpotrebnije i najizglednije usmjeriti novac za liječenje, rekla je prof. Jelena Roganović, voditeljica Odjela hematologije i onkologije Klinike za pedijatriju KBC-a Rijeka. S njom se slaže i prof. Ernest Bilić, pročelnik Zavoda za pedijatrijsku hematologiju i onkologiju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb.
Liječnici nisu uključeni
– Mi liječnici nemamo ništa s akcijama koje pokreću roditelji, nerijetko bez jasne liječničke indikacije. Petnaestak je udruga roditelja maligno oboljele djece i djeluju svaka za sebe. U redovnim liječenjima trenutačno nemamo dodatnih potreba, a u povremenim situacijama, kada tražimo dodatni lijek, ako ste uporni i argumentirani, i HZZO i Ministarstvo zdravstva uvijek nam izađu u susret – kaže prof. Bilić.
Ministarstvo zdravstva osnovalo je još 2017. fond za inovativne lijekove, odnosno račun Ministarstva zdravstva na koji su se, prema riječima ministra Milana Kujundžića, slile 1,4 milijarde kuna. Sada su odlučili sastaviti i povjerenstvo stručnjaka koji će odlučivati u kojem slučaju ima, odnosno nema indikacija da se liječenje može financirati iz tog fonda.
Mila Rončević u pratnji roditelja odlazi na liječenje u Ameriku