Nives ima šest i pol godina. Voli crtati, slušati priče, voziti bicikl i družiti se, a posljednjih mjeseci počela je i čitati i pisati. Majci piše da je voli, zapisuje tatino ime i veseli se polasku u malu školu. Posebno voli priče, među kojima joj je najdraža "Zlatokosa", a najradije crta cvijeće i Boga. Na misama kleči, moli i pjeva i rado govori o ljubavi prema "Bogeku", kako ga odmilja zove, a upravo je ta dječja, iskrena duhovnost dirnula mnoge koji su je upoznali. No iza tih malih, svakodnevnih radosti ne stoji bezbrižno djetinjstvo, nego život obilježen teškim dijagnozama, napadima, pretragama, terapijama i stalnom borbom njezinih roditelja da joj osiguraju ono što bi svakomu teško bolesnom djetetu trebalo biti dostupno na vrijeme.
Njezina majka Sanela Gorić otvoreno govori o tomu koliko je put do dijagnoze bio spor, skup i iscrpljujući. Kaže i da je obitelj, pokušavajući doći do odgovora i liječenja za svoju kćer, morala prodati kuću.
Nives ima tri sindroma koja će nositi cijeli život – Lennox-Gastautov sindrom, Dooseov sindrom i Thomsenov sindrom. Dva od njih uzrokuju farmakorezistentnu epilepsiju, što znači da su napadi otporni na lijekove, dok Thomsenov sindrom uzrokuje stalnu ukočenost jer se mišići ne mogu normalno opustiti nakon pokreta. U njezinu slučaju dijagnoze izravno utječu na mozak i mišiće, a cilj liječenja nije izlječenje u klasičnom smislu, nego smanjivanje broja napada, očuvanje kognitivnih funkcija i što dulje zadržavanje kvalitete života.
Prvi epileptički napad Nives je dobila s dvije godine. Tada je počeo put koji majka opisuje kao težak, trnovit i pun zatvorenih vrata. Umjesto brzih odgovora i jasnog plana liječenja, slijedila su lutanja, čekanja i niz postupaka koji, kako tvrdi, nisu doveli do pravog odgovora. Sustav im je, kaže, omogućio brojne preglede, ali oni nisu bili dovoljni da se sindromi na vrijeme prepoznaju. Posebno ističe da su na genetski panel za epilepsiju čekali pune dvije godine. – Panel na epilepsiju čekali smo dvije godine. Dvije godine – kaže majka.
Dodaje da je riječ o panelu na 106 gena te da je obitelj u međuvremenu, ne mogavši čekati, otišla privatnim putem. Kako bi došli do odgovora, privatno su radili dodatne pretrage i nalaze koje u sustavu nisu mogli dobiti dovoljno brzo. – Da bismo uopće došli do dijagnoze, prodali smo kuću. U Hrvatskoj smo samo na to potrošili oko 30 tisuća eura – govori Sanela.
Tvrdi i da su se tek nakon pregleda u privatnim klinikama i dodatnih mišljenja kockice počele slagati. Jedna privatna liječnica, kaže, prva je posumnjala na Lennox-Gastautov sindrom, a dodatne potvrde i mišljenja stizali su postupno. Genetikom je potvrđeno da Nives ima više patogenih mutacija, pri čemu su dvije vezane za epilepsiju, a dodatne mutacije nose i druge ozbiljne rizike.
Tijekom tog razdoblja Nives je, govori Sanela, prolazila kroz stanje u kojem su napadi postajali sve teži i češći. U jednom trenutku, prisjeća se, više to nije bilo dijete kakvo je poznavala. – Kad sam vidjela da mi kognitivno odlazi, da to više nije moja Nives, da više nema sjaja u očima i da ima od 15 do 20 napada dnevno, rekla sam da je sad dosta – govori.
Nakon što su iscrpili mogućnosti koje su im bile dostupne, pomoć su potražili u Turskoj. Tamo je Nives ugrađen VNS uređaj, koji majka opisuje kao "pacemaker za mozak". Riječ je o uređaju koji kontinuirano šalje impulse i pomaže spriječiti ili zaustaviti epileptičke napade. No Sanela naglašava da to nije izlječenje. – To za Nives nije izlječenje. To je dodatna terapija. Cilj je da što dulje ostane kognitivno dobro, da može učiti i napredovati. Kad napadi stanu, dijete može usvajati vještine kao i vršnjaci – objašnjava.
Do odlaska u Tursku, kaže, nisu došli olako. Nives je prije toga već isprobala devet, odnosno deset vrsta lijekova, a roditelji su došli do zida. Nives je operirana 1. listopada, a sama operacija trajala je dulje od četiri sata. Nakon zahvata uređaj nije odmah aktiviran; baterija se, objašnjava majka, uključuje nekoliko dana poslije. Slijedile su kontrole i prilagodbe, a prvi rezultati pokazali su da je uređaj učinkovit.
Sanela navodi da je Nives nakon operacije imala samo tri vidljiva napada te da je, prema očitanjima, uređaj u šest mjeseci spriječio ili zaustavio više od 250 napada. U jednom mjesecu uređaj je, kaže, zabilježio čak 81 napad, no zahvaljujući njegovu radu oni se nisu svi manifestirali punom snagom. – Doktorica me pitala jesam li svjesna što bi bilo da je moja djevojčica imala 81 napad "na van". Naravno da sam svjesna. Zato i kažem da nam je to spasilo dijete – govori.
Dodaje da je kod posljednje procjene utvrđeno da baterija kod Nives radi s oko 90 posto učinkovitosti. Upravo zbog toga danas vidi veliku razliku u odnosu na razdoblje prije operacije. – Budnija je, svjesnija, više uči, počela je čitati i pisati. Kao da sam dobila novo dijete – kaže.
No svaki takav pomak ima svoju cijenu. Sama baterija koštala je, govori Sanela, 25 tisuća eura, bolnički troškovi bili su dodatnih 16 tisuća eura, a tu su još putovanja, smještaj, kontrole, nalazi i terapije... Baterija se, ovisno o potrošnji i učestalosti napada, mora mijenjati svakih od tri do pet godina, a svaka zamjena znači novu operaciju. Trenutačna procjena, kaže majka, jest da bi se kod Nives trebala mijenjati za oko četiri godine, a zamjena stoji tisuće eura.
Osim operacije, obitelj redovito plaća kontrole i liječenje u inozemstvu. Posljednji je put, govori Sanela, račun iznosio je 2700 eura. U bolnici obično ostaju tri dana, a ostatak boravka provode u hotelu jer je to jeftinije od bolničkog smještaja. Kad se sve zbroji, iznos je koji je obitelj do sada izdvojila golem. – Do 13. ožujka 2026. za Nivesino liječenje potrošili smo 158 tisuća eura – kaže majka.
To je iznos koji se odnosi na liječenje izvan Hrvatske, otkako su krenuli tražiti pomoć izvan domaćeg sustava. Prije toga, dodaje, već su u Hrvatskoj potrošili desetke tisuća eura pokušavajući doći do dijagnoza i odgovora. U cijeloj toj borbi Sanela nije bila samo majka nego i osoba koja uči medicinske termine, snima napade, traži mišljenja, skuplja dokumentaciju, prati nalaze, organizira putovanja i broji sekunde dok njezino dijete gubi svijest. – Sa svakim njezinim napadom otišao je dio mene. Morate naučiti brojiti koliko traje, morate znati kada reagirati, kada dati terapiju, kada zvati pomoć. I još od vas traže da snimate napad da biste ga poslije mogli pokazati. To je strašno. Snimate svoje dijete, a imate osjećaj da mu ne pomažete dovoljno – govori.
Upravo zbog takve svakodnevice, kaže, roditelji djece s rijetkim i teškim dijagnozama često ostaju sami, ne samo financijski nego i emocionalno. – Ako si rijedak, oni te ne vide i ne čuju. Ja sam Nivesin glas. Ona ne može sama za sebe govoriti i boriti se, zato moram ja – kaže. Da to ne čini sama, pobrinuo se, među ostalim, i Danijel Topolovec, koji je odlučio organizirati humanitarni car meet za Nives. Do njezine je priče došao preko društvenih mreža, nakon čega je, kaže, pregledao stranicu posvećenu djevojčici i odlučio da upravo njoj želi posvetiti događaj. – Kolega i ja odlučili smo napraviti humanitarni meet i tražili smo za koga ćemo ga organizirati. Preko Facebooka sam vidio Nivesinu stranicu, pogledao o čemu je riječ i odlučio da to napravimo za nju – kaže Topolovec.
Humanitarni car meet održat će se 6. lipnja u Novom Marofu, a organizatori očekuju više od 400 automobila i dolazak sudionika iz Hrvatske, Slovenije, Bosne i Hercegovine te Austrije. – Ako ne skupimo barem 20 tisuća eura, mislit ću da nismo uspjeli – kaže.
Dodaje da organizacija nije jednostavna, ali da imaju veliku podršku lokalne zajednice i poduzetnika. – Moram zahvaliti gradonačelniku Siniši Jenkaču i Turističkoj zajednici Grada Novog Marofa, stvarno su nam omogućili brojne resurse. Bez njih bi bilo jako teško. Pomažu i obrtnici i tvrtke, a bez tih ljudi nešto ovakvo ne bi bilo moguće izvesti – govori.
Osim okupljanja automobila, u planu su i humanitarna tombola, aukcija te popratni sadržaji. Jedan od vrjednijih predmeta za aukciju, kaže, donirao je motociklist Martin Vugrinec, koji je ustupio svoj dio opreme s kojim je nastupio na svjetskom prvenstvu. Bit će ondje i DJ-i, food truckovi i drugi sadržaji, no organizatori ističu da događaj neće biti usmjeren na natjecateljski dio, nego prije svega na prikupljanje pomoći za djevojčicu i njezinu obitelj. Kad su prvi put posjetili Nives i njezinu obitelj, kaže, susret ih je duboko ganuo. – Bilo je emotivno. Ne mogu to ni opisati. Ljudi su divni, a oni su bili iskreno sretni i iznenađeni kad su čuli što želimo napraviti – kaže i poziva sve koji mogu da doprinesu ovoj humanitarnoj akciji i pridruže im se 6. lipnja.
Sretno misice, tebi i majci