Kalvarija obitelji Barak

HZZO odbio platiti liječenje koje Mauru jedino pomaže

Foto: Privatni album
HZZO odbio platiti liječenje koje Mauru jedino pomaže
27.11.2018.
u 19:08
Roditelje pogađa to što odbijenicu hzzo obrazlaže “interesom bolesnika u Hrvatskoj”
Pogledaj originalni članak

U dobi od četiri godine Mauro Barak iz Rijeke slomio je potkoljenicu, no noga mu standardnim liječenjem nikako nije zacjeljivala. Kost se nije okoštavala ni nakon gotovo godinu dana u gipsu!

Dijagnoza je glasila: kongenitalna pseudoartroza tibije i fibule ili problem neokoštavanja potkoljenice, a riječ je o rijetkoj bolesti koja pogađa jedno dijete na 140 tisuća. Osim toga, dječaku su otkrivene ciste.

Uspješan zahvat u Beču

Trebao je biti operiran u Zagrebu, no zbog viroze operacija je odgođena. Dodatno su mu u privatnoj ordinaciji otkrili MR-om splet žila na mozgu koje su krvarile pa je prvo operiran kavernom. Njegovi su roditelji upoznali obitelj djevojčice koja boluje od iste bolesti i koja je, prema kazivanju njezinih roditelja, uspješno operirana u Beču.

– Stupili smo u kontakt s doktorima na Klinici za ortopediju Speising gdje su nam rekli da metoda kojom je trebao biti liječen ne pomaže u njegovu slučaju. Ostao bi bez noge, a moguće i umro – govori dječakova majka Ines Hrelja Barak. Njezin sin u srpnju 2013. operiran je u Beču, kada su mu pregradili kost sa zdjelice i ugradili unutarnje fiksatore.

– Učinak je bio odličan, nogica se počela okoštavati! I doktori u Beču bili su iznenađeni jer je Maurov slučaj spadao u četiri posto uspješno liječenih – govori Maurova majka.

U međuvremenu upoznaju još jedan slučaj, sada već drugog djeteta s istom dijagnozom, koje je nakon nekoliko operacija dobilo preporuku za liječenje u Beču.

Ortoped iz Beča obrazložio je postupak daljnjeg dječakova liječenja i Barakovi su se s tim preporukama obratili HZZO-u. Međutim, odbijeni su uz objašnjenje da im se ne može priznati liječenje djeteta u Beču jer se ono može liječiti u Zagrebu.

Ono što je najviše pogodilo Ines Hrelja Barak i njezina supruga jest formulacija da se zbog odnosa cijene i učinka zbog interesa bolesnika u Hrvatskoj i interesa hrvatskog zdravstvenog sustava ne opravdava liječenje u inozemstvu.

– U toj odbijenici priznaju da se dva pacijenta s istom dijagnozom liječe u Beču nakon neuspjelog liječenja kod nas, no odbijaju Maurovo liječenje zbog interesa bolesnika u Hrvatskoj?! Kažu da se liječenje može provesti u Hrvatskoj, ali bez argumenata. Koliko je bilo takvih slučajeva i uspješnih izlječenja? Ne navode. Umjesto vanjskog fiksatora koji su za Maura preporučili u Beču, Taylor Spatial Frame (TSF), oni predlažu ugradnju fiksatora kakav koriste 20 godina! Takvom se preporukom izravno osporava napredak u medicini, jer, ako je jednako dobar fiksator otprije 20 godina, čemu ga usavršavati?! – ogorčena je majka.

Dodatno je vrijeđa što su isprva dobili odbijenice i za sva ortopedska pomagala za dijete; puno je upornosti i živaca trebalo da Mauro dobije ortopedske cipele, invalidska kolica i dio ortoza – a svaka stoji po 20 tisuća kuna.

Želi igrati nogomet

Učiteljica je Mauru dolazila kući podučavati ga, no danas desetogodišnji dječak krenuo je u školu i uz pomoć štaka i fiksatora, te uz veliku podršku pomoćnika u nastavi taj veseli dječak ne odustaje od svoje želje: da zaigra nogomet!

– Sav taj napredak za hrvatski zdravstveni sustav iziskuje prevelik trošak pa su Barakovi za liječenje djeteta dosad platili oko pola milijuna kuna. – Sve je isključivo iz donacija dobrih ljudi.

To nije jedna operacija, fiksatori se mijenjaju kako raste. Teško mi je izlagati dijete, ali to je jedini način da mu omogućimo najbolje!

POGLEDAJTE VIDEO: Ovo su simptomi koji će vam otkriti probleme sa srcem

Ključne riječi
Pogledajte na vecernji.hr

Komentari 7

KO
kordunmoj75
06:02 28.11.2018.

Vazno je da je za KGK-zuju,bili novaca iz drzavne mase,da dva puta ide u Rusiju na mundijal,da se zuja seouri po Parizu,da dva tjedan boravi pred "Bjelom kucom"mda cjela vlada boravi takodjer 4-5 dana u Rusiji,sve je to kostalo nekoliko stotina tisuca eura,a mozda i vise,ali kad nase Hrvatsko djete oboli,onda pljackasi i izdajnici nemaju za to lijecenje,zato je traktorska kolona prama Becu,Dablinu,Berlinu...sve duza i duza........

IN
InesHreljaBarak
12:41 28.11.2018.

CRODOC Zadnja Vaša rečenica me posebno veseli kažete kako se to u Hrvatskoj može uspješno liječiti, a istovremeno pišete kako su određeni pacijeniti (koje Vi očito poznajete pa tako i znate njihovu problematiku!!!) dobili odobrenje nakon NEUSPJEŠNOG LIJEČENJA!!!! Također me veseli i Vaš savjet kako bi ja svoje dijete usprkos cijelom saznanju o nuspješnom liječenju trebala povjeriti tim istim liječnicima kako bi POKUŠALA dobiti adekvatno liječenje!!! Nadam se da znate koliko fizičke i psihičke patnje prolazi dijete iza ovakvih operativnih zahvata pa da mi možete u oči pogledati i reći kako moje dijete MORA BITI NEČIJI POKUSNI KUNIĆ jer samo na taj način može dobiti odobrenje za liječenje u inozemstvu na teret HZZO-a!!! Preporučam Vam čitanje literature svjetski renomiranih liječnika u liječenju ove dijagnoze. Možete početi s doktorom Paleyom iz Floride. Za svaku daljnju konverzaciju stojim Vam na raspolaganju također Vam mogu poslati svu medicinsku dokumentaciju svoga djeteta !!! Ali, molim Vas ne prozivajte me ovako javno za neistine, poluistine i poluinformacije!!!!

IN
InesHreljaBarak
12:39 28.11.2018.

Poštovani CRODOC, ja sam mama toga dječaka i prije svega želim naglasiti kako ovo pišem pod svojim punim imenom i prezimenom za razliku od Vas. Zaista ne želim niti nemam potrebe komentirati po raznim portalima. Za svaki svoj iskaz imamm i dokaz, a temelj moje borbe u rukama je pravosudnog sustava. Ali, naprosto ne mogu ne odgovoriti na Vaš komentar. Iskreno se nadam da niste liječničke struke!!!! Obzirom da ste me prozvali za iznošenje poluistina i poluinformacija molim Vas da mi svoje tvrdnje potkrijepite dokazima. Također mi molim Vas objasnite činjenicu da je mome djetetu kost pukla u 4. godini života i da ono ima dijagnozu kongenitalne pseudoartroze tibije i fibule (CPT)!!!! Ta Vašu informaciju takvi su slučajevi unutar ove rijeteke dijagnoze još rijeđi, ali postoje!!!! Nadalje informacija HZZO-a je da se fiksator na Šalati koristi 20 godina. Molim Vas da mo odgovorite zašto sve svjetske i europske klinike koriste TSF umjesto Ilizarova. A, da Vam pobližim na našem konkretnom slučaju djetetu je trebala rotacija osi kosti koji se može samo KRUŽNIM KOMPJUTERSKI POTPOMOGNUTIM FIKSATOROM kao što je TSF, a Ilizarov tu funkciju nema. Nadalje moram Vas razočarati specijalisti bolnica Lovran, Rijeka, Osijek kažu da se naš slučaj NE MOŽE LIJEČITI U HRVATSKOJ!!!!