Malena Lava sve je bliže potrebnom lijeku: 'Sada je postalo stvarno i opipljivo, optimistični smo'
Dvoipolgodišnjoj djevojčici iz Zaprešića prije godinu dana dijagnosticirana je spinalna mišićna atrofija, a za lijek kojim bi joj se stanje moglo normalizirati potrebno je još svega nešto više od 500 tisuća eura.
Komentari 4
VL
GR
ajmo ljudi!
VL
MA
Prati li netko tu obitelj na drustvenim mrezama? Skuplja se 2,4 milijuna eura, a lijek kosta 2,1 milijuna. Mama je nedavno objavila neko objasnjenje za to koje nema nikakvog smisla, pri tom je zaboravila preracunati dolare u eure. Nesto je trulo u cijeloj prici.
VL
Važna obavijest
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.
Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.
Ovdje imamo nasljednu ne bolest nego genetsku pogresku prenesenu od roditelja s genetskom greskom.Od drustva se ocekuje potrositi silne novce za "lijek" koji ce na kraju proizvesti osobu koja ce dozivotno biti hendikepirana u odredenoj mjeri i zahtjevati posebnu paznju i troskove. S novcima za taj lijek koji je samo vrlo ograniceno djelomicno rjesenje za jednu osobu bi trenutno mogli platiti operacije sve djece u Hrvatskoj kojima je potrebna srcana operacija na koju cekaju jer nema dovoljno novaca. Ta druga djeca bi dozivotno bila izlijecena i zivjeli bi normalne produktivne zivote. Pomazuci maloj Lavi sada samo omogucujemo genetskoj gresci da se prosiri na druge buduce generacije! Neeticno je sto organizacije i pojedinci cine promovirajuci preusmjeravanje ogranicenih drustvenih sredstava na izgubljen slucaj!