Ministre Kujundžiću, stavite Brineuru na listu lijekova HZZO-a.
Iz Udruge Genom za djecu oboljelu od rijetkih bolesti i genetskih poremećaja, iskazuju zahvalnost za brzu reakciju Ministarstva oko dobivanja terapije Brineura za članicu Nadiu Ucović, no apeliraju na Ministarstvo da Nadia nije jedino dijete koje čeka na svoje terapiju
Komentari 5
Frapantna je ne upucenost jedne udruge oboljelih od rijetkih bolesti u samu problematiku opcenito rijetkih bolesti i f dostupnosti lijekova za iste, kao i ne poznavanje elementarnih postupaka vezanih za stavljanje jednog lijeka na listu HZZOa. Naime, da bi se jedan lijek uopce mogao uzeti u razmatranje stavljanja na listu mora biti kao prvo registriran od strane proizvodjaca u Hrvatskoj. Ta registracija je proces koji je jako skup i za koji farmatvrtka mora imati interes. S obzirom da ima mozda dva tri ako i toliko oboljelih, interesa s njihove strane nema, i vec tu pada sve u vodu. Problem lijekova za rijetke bolesti je globalan problem svih zdravstvenih sustava, cak i onih najsredjenijih.
Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.
Grozno sto za malu djecu moraju trazit lijekovi koji onako usput ne lijece nego usporavaju bolest uz cijenu ako sam dobro procitao od 600 000 eura po godini ? Ono sto bi me vise zanimalo uz te i takove lijekoveove i cijene ko to i kako iz takovih doprinosa uopce moze platiti ?