Iako joj je tek nešto više od godinu dana, život malene Maše Čuvalo iz Vukovara prepun je teške borbe za život i dokaz da život piše drame. Maša je nakon uredne trudnoće njezine majke Sande u KBC-u Osijek rođena mjesec dana prije termina. Od toga dana započinje Mašina borba za život. Devet dana provela je u inkubatoru tijekom kojih su i liječnici govorili kako strahuju da neće preživjeti. Maša je ipak izdržala i preživjela. Dijagnosticirana joj je iznimno rijetka i teška bolest – kongenitalni nefrotski sindrom NO4.9. Riječ je o bolesti bubrega kod koje svi proteini iz tijela odlaze putem urina. Uz tu bolest, Maša boluje i od hipertrofije lijeve klijetke, malnutricije, hepatosplenomegalije, stanja nakon CVI, stanja nakon ljevostrane nefrektomije te poremećaja koagulacije. Od prvoga dana rođenja Maša ni jedan svoga života nije provela u svojem domu u Vukovaru. Jedini trenuci kada je bila izvan bolnice bilo je vrijeme transporta od bolnice do bolnice.
– Danas bi Maša prvi put trebala na nekoliko dana izići iz bolnice, ali opet neće biti kod kuće u Vukovaru nego s nama u iznajmljenom stanu u Zagrebu. Putovanje do Vukovara bilo bi joj naporno, a uz to moramo i zbog neželjenih komplikacija uvijek biti blizu bolnice – objašnjava Mašina mama Sanda.
Govoreći o kćeri, Sanda kaže kako je Maša u godinu dana života preživjela pet sepsi, nekoliko upala pluća, moždani udar… Početkom studenoga ove godine podvrgnuta je i teškoj operaciji u kojoj joj je izvađen lijevi bubreg.
– Za Mašinu bolest nema lijeka, a jedino je rješenje za njezin život transplantacija bubrega. Takvi zahvati ne rade se u Hrvatskoj nego u Padovi ili Lyonu. Problem je što sve puno košta, a mi nemamo sredstava da to platimo – kaže Sanda.
Naime, ona je nakon godinu dana porodiljskog ostala bez primanja. I suprug Igor, kako bi bio bliže kćeri i supruzi, otišao je put Zagreba te i on trenutačno ne radi. Njih troje žive od 1250 kuna Mašine invalidnosti i uvećanog dječjeg doplatka koji iznosi 830 kuna. Da prežive i nekako sve uspiju, pomažu im roditelji, obitelj, prijatelji…
Sanda kaže i kako je kao majka teško bolesnog djeteta predala zamolbu HZZO-u za priznavanje prava na dopust radi njege djeteta s težim smetnjama u razvoju. Država je u tome slučaju još jednom pokazala kako je kamenoga srca pa je zamolbu odbila iako Maša ispunjava sve kriterije na priznavanje prava njege. Zamolba je odbijena zato što je dijete hospitalizirano.
– Svakodnevno vodimo borbu za zdravlje i život naše Maše koja pokazuje iznimnu želju za životom. U svojih godinu dana ona nije vidjela svoj dom, Vukovar… Nije se uprljala čokoladom, ne zna što je snijeg, kiša, sunce… Zna samo za bolnicu i liječnike. Zbog nje i njezina zdravlja spremni smo učiniti sve za da joj bude bolje i da ima kvalitetniji život – kaže Sanda.
Trenutačno im problem predstavlja i činjenica što Maša ima samo 7,3 kilograma, što je nedovoljno za transplantaciju. Tek s deset kilograma može na taj zahvat. Prije toga mora biti na listi Euro transplant i čekati svoga donora.
– Još je dalek put pred nama, ali sigurna sam da ćemo izdržati i uspjeti – istaknula je Sanda.
Ako želite pomoći Maši i njezinoj obitelji, to možete učiniti uplatom na račun za posebne namjene u Erste banci:
IBAN: HR5924020061500060801
SWIFT: ESBCHR22 (za uplate iz inozemstva)
Vlasnik računa je organizator humanitarne akcije: Egoist 1997 d.o.o.
