Nitko ne može iz svoje kože. Svi smo naučili živjeti s njom i neovisno o njoj razvili svoju osobnost koja nas čini ljudima. Kada se ljudi zagledaju u psorijazu, pridaju bolesti nepotrebno veliku važnost i ne vide bitno, ne vide čovjeka i njegovu ulogu u društvu.
Ususret Svjetskom danu psorijaze koji se obilježava 29. listopada s ciljem ostvarivanja međunarodnog glasa za bolji život oboljelih u cijelom svijetu, usredotočimo se na ono bitno i pokrenimo krug podrške kako bismo zajednički poboljšali kvalitetu života oboljelih od psorijaze.
Liječenje psorijaze u posljednjih je nekoliko godina iznimno napredovalo, no glavni izazov ostaje neprihvaćenost oboljelih od okoline. Razgovarali smo sa specijalisticom dermatovenerologije iz Osijeka Zlaticom Jukić i doznali sve o ovoj bolesti koja nije zarazna i protiv koje se možemo uspješno boriti.
Srušimo mitove o psorijazi
Psorijaza (grč. psora = ljuska) je kronična nezarazna upalna bolest kože obilježena pojavom oštro ograničenih crvenkastih ploča prekrivenih srebrno bijelim ljuskama. Osim kože, bolest redovito zahvaća vlasište i nokte, a u pojedinih bolesnika i zglobove u vidu psorijatičnog artritisa koji može stvoriti trajni invaliditet.
- Najveću ulogu u psorijazi imaju genetski, imunološki i vanjski čimbenici. Može se pojaviti u svakoj životnoj dobi, a najčešće se javlja između 10. i 30. godine života. Učestalost psorijaze je između 2-3%, a u Hrvatskoj u 1,6% stanovništva. U svijetu od psorijaze boluje 125 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj njih 68 tisuća - doznajemo od dr. Zlatice Jukić, koja pojašnjava kako je riječ o jednoj od najčešćih kroničnih kožnih bolesti koja samim time predstavlja važan javnozdravstveni problem.
Broj oboljelih po županijama
Znakovi i simptomi psorijaze vrlo su različiti te ovise o obliku i ozbiljnosti bolesti. Među česte znakove psorijaze spadaju uzdignuta, crvena i upaljena koža, srebrnkaste ljuske ili mrlje (plak na koži), pojedinačna sitna, crvenkasta žarišta na koži, suha koža koja može puknuti i krvariti, svrbež i peckanje kože ili bolna koža, udubine na noktima ili odvajanje noktiju od ležišta.
- Psorijaza može imati različitu kliničku sliku. Najčešći oblik je vulgarna psorijaza koja je obilježena crvenilom kože na kojoj se nalaze srebrnobijele ljuske. Najčešće su promjene lokalizirane na laktovima, koljenima, vlasištu, lumbosakralnoj regiji i u pupku. U 25% do 50% pacijenata javlja se i na noktima - pojašnjava dr. Jukić, dodajući kako je psorijaza najčešće vrlo prepoznatljiva dermatolozima i kliničku dijagnozu je moguće jednostavno postaviti uzimanjem uzorka kože koja se daje na patohistološku obradu.
Osim što može zahvatiti cijelu površinu kože, psorijaza pogađa i cijeli organizam. U težem obliku može dovesti i do metaboličkih bolesti koje oštećuju brojne organe te skraćuju život oboljelih.
Oboljeli uz adekvatnu terapiju mogu sve
Potrebno je osigurati trajnu dostupnost adekvatne terapije i njeno pravovremeno uvođenje. Pri donošenju odluke o načinu liječenja psorijaze treba voditi računa o bolesnikovoj dobi, kliničkom obliku psorijaze, lokalizaciji i proširenosti psorijatičnih promjena i općem stanju bolesnika.
- Postupnik liječenja kronične plak psorijaze ovisi o težini bolesti. Tako se u liječenju blage psorijaze primjenjuju različiti lokalni pripravci, dok se za srednje tešku do tešku psorijazu uz lokalne pripravke primjenjuje fototerapija, fotokemoterapija, te sustavna terapija koja obuhvaća lijekove poput retinoida, i citostatika (metotreksat, ciklosporin). Savjetuje se i heliomarinoterapija, kao i naftalanoterapija - objašnjava dr. Jukić, naglašavajući kako se pravovremenom i odgovarajućom terapijom znatno utječe i na smanjenje učestalosti pridruženih bolesti i smrtnosti od istih.
- Zbog razvoja suvremenih i vrlo učinkovitih sustavnih lijekova, kao i bioloških lijekova, pacijenti oboljeli od psorijaze danas teže gotovo čistoj ili čistoj koži. Pojavom bioloških lijekova oboljeli od teškog oblika psorijaze uspješno se liječe. Izdane su smjernice Hrvatskog dermatovenerološkog društva Hrvatske za dijagnostiku i liječenje vulgarne psorijaze, kao i HZZO-a, te su takvim bolesnicima u Hrvatskoj dostupni takvi lijekovi - pojašnjava dr. Jukić, dodajući kako se danas psorijaza liječi individualno prilagođenom terapijom sa visokim stupnjem učinkovitosti kao i u Europi i u svijetu.
Kvaliteta života oboljelih od psorijaze
Svaka kronična bolest, pa tako i psorijaza, svakodnevni je stalni izvor stresa. Činjenica da je čovjek bolestan i da je njegovo zdravlje narušeno izrazito je stresna za svakog bolesnika, a u bolesnika sa psorijazom dodatni izvor stresa je i činjenica da je psorijaza vidljiva i nagrđuje njihov vanjski izgled.
- U 20% bolesnika radi se o srednje teškom i teškom obliku psorijaze. Takvi pacijenti su stigmatizirani i imaju nizak nivo samopouzdanja, što dodatno podržava bolest i dovodi do njenog pogoršanja. Psorijaza utječe na kvalitetu života oboljelog, ali i njegove obitelji. Kvaliteta života bolesnika sa psorijazom narušena je istim intenzitetom kao kod malignih bolesti, dijabetesa, kardiovaskularnih bolesti ili reumatoidnog artritisa. Poznat je slogan o „psorijatičnom maršu“ koji govori u prilog tome da je psorijaza sistemska bolest - dodaje dr. Zlatica Jukić, pojašnjavajući nam kako je danas poznato da osobe sa psorijazom iznimno psihički pate zbog negativnih reakcija okoline.
Sami bolesnici često ističu kako je najvažniji uzrok njihovih psihičkih problema upravo način na koji drugi ljudi reagiraju na njihovu bolest. Još uvijek postoji mit da je psorijaza zarazna, što utječe na ponašanje drugih ljudi i bolesnicima uvelike otežava svakodnevni život te neke sasvim uobičajene situacije čini neugodnima i teškima.
Predrasude je ponekad lako razbiti, potrebno je samo znanje
Budući da je psorijaza kronična bolest koja može trajati cijeli život, iznimno je važno da oboljeli pokušaju razviti metode suočavanja s bolešću i što bolje organiziraju vlastiti život kako bi bolest i njeno liječenje što bezbolnije uklopili u svakodnevne obveze.
- U cijelom pristupu oboljelima od neobične je važnosti djelovanje i utjecaj Društva psorijatičara Hrvatske. U suradnji sa Hrvatskim dermatovenerološkim društvom Hrvatske osmišljeno je više javnozdravstvenih akcija o podizanju svijesti populacije o težini psorijaze, kao i o činjenici da psorijaza nije zarazna bolest, te da je oboljelima potrebna podrška obitelji, radne okoline i ljudi iz životnog okruženja - kaže dr. Jukić, pojašnjavajući kako Društvo psorijatičara Hrvatske kao član svjetske udruge oboljelih od psorijaze IFPA kroz mnogobrojne aktivnosti podsjeća oboljele i širu javnost da je pravovremena i adekvatna terapija dostupna i visokoučinkovita.
Tako su prije dvije godine povodom obilježavanja Svjetskog dana psorijaze pokrenuli akciju „Mi možemo sve“ koju su podržale brojne osobe iz javnog života kroz zajedničko fotografiranje sa zaštitnim licima kampanje koja se godinama bore sa psorijazom. Kroz tu i brojne druge javnozdravstvene akcije, Društvo psorijatičara Hrvatske kontinuirano potiče javnost na razmijevanje i prihvaćenost oboljelih osoba.
Osim učlanjenjem u Društvo, oboljeli od psorijaze pomoć i savjete mogu potražiti na web stranici Psorijaza.hr koja na jednom mjestu objedinjava pouzdane i relevantne informacije o psorijazi te načinima nošenja s bolešću. Iako bolest svakako jest dio osobe i njenog života, pacijenti nisu samo osobe sa psorijazom, već su i dalje iste osobe koje su bili i prije, sa svim svojim željama, snovima, problemima i obvezama. Bolest trebaju prihvatiti kao dio sebe, ali ne i potpuno se poistovjetiti s njom, nego naglašavati svoje pozitivne strane jer one i dalje postoje. A na svima nama je da im kroz podršku i ohrabrenje u tome pomognemo.
Sadržaj nastao u suradnji s tvrtkom AbbVie.
HR-IMMD-200062, listopad 2020
