Prader-Willyjev sindrom

Zbog rijetkog poremećaja 5-godišnjakinja već ima 45 kg, a mama zbog nje zaključava kuhinju

Foto: Facebook/@HolyWilliams
Zbog rijetkog poremećaja 5-godišnjakinja već ima 45 kg, a mama zbog nje zaključava kuhinju
30.01.2023.
u 13:30
Wiliams kaže kako radi sve da Harlow bude što je moguće zdravija, a jedna od bitnijih mjera je praćenje i kontroliranje njene prehrane.
Pogledaj originalni članak

Zbog rijetkog genetskog poremećaja zvanog Prader-Willyjev ili PWS sindrom petogodišnja Britanka Harlow Williams već teži 45 kilograma, dok prosječna kilaža za njenu dob iznosi 18.5 kilograma. 

Naime PWS sindrom između ostalog očituje i manjkak 15. kromosoma koji je odgovoran za kontrolu gladi, a bez njega dijete već između prve i treće godine života ima abnormalnu potrebu za hranom i ne osjeća sitost, pa često već tada dođe do naglog povećanja težine.

Strahujete od visokog tlaka? Ako jedete ovu pizzu u opasnosti ste

Foto: Thinkstock
Pizza
Foto: Pixabay
Pizza
Foto: Thinkstock
Fast food
Foto: Pixabay
Pizza
Foto: Pixabay
Pizza
Foto: Thinkstock, Luka Stanzl/Pixsell

- Da nismo stavili dječju zaštitu na kuhinjska vrata tako da ih ne može otvoriti, Harlow bi stalno po kuhinjskim ormarićima tražila nešto za pojesti - rekla je njena mama Holy Williams.

"Kasnije ćemo sigurno morati poduzeti još neke mjere da je držimo podalje od hrane, a kako bude starija, vjerojatno ćemo morati staviti i bravu na kuhinjska vrata."

Osim u stalnoj i neutaživoj gladi, ovaj se rijetki sindrom očituje i u opuštenim i mlohavim mišićima koji su kod djeteta takvi od samog rođenja, a Harlow je dijagnosticiran kad joj je bilo šest mjeseci.

“Čim se rodila znali smo da nešto nije u redu”, kaže Williams. “Bila je stvarno mlitava, nije imala snage, nije plakala i nije mogla primiti bočicu do usta.”

Sada kada zna od čega joj kćer boluje, Williams, kaže, radi sve da dijete bude što je moguće zdravije, a jedna od bitnijih mjera je praćenje i kontroliranje njene prehrane.

“Harlow trenutno ima previše kilograma pa često moram biti stroga prema njoj i usred jela joj reći da je dosta”, kaže mamas koja pazi da djevojčica ima zdravu i uravnoteženu prehranu, ali joj povremeno dopušta i pokoju poslasticu jer joj je ipak tek pet godina.

Iako pohađa redovnu školu, Harlow zbog svoje bolesti svakodnevno nailazi na ozbiljne izazove pa se i u petoj godini života još bori s kretanjem i ne hoda dobro, ali i s apnejom, te s čestim napadima bijesa.

"Ponekad može biti teško nositi se sa svime, no ona mi je prvo dijete pa ni ne znam za ništa drugo i sva je moja energije usmjerena na nju", rekla je Williams za NY Post.

Ne vole biti u vezi: Ovi horoskopski znakovi najsretniji su kao samci

Ključne riječi
Pogledajte na vecernji.hr

Još nema komentara

Nema komentara. Prijavite se i budite prvi koji će dati svoje mišljenje.