Djeca s najtežim i složenim teškoćama, za koje roditelji moraju danonoćno skrbiti čitav život, kad napune 18 godina za državu postaju "poslovno sposobni" iako u stvarnom životu to nisu u stanju. Njihovi roditelji gube pravo odlučivanja o njihovom liječenju, životu i pravima, iako oni sami to ne mogu, upozorava u otvorenom pismu Irena Bibić, predsjednica udruge Dravet sindrom Hrvatska.
"Moja kći ne govori, ne razumije, ne zna prepoznati opasnosti i još mnogo toga. No na dan svog 18. rođendana postala je ‘poslovno sposobna’. Toga dana, država je prestala priznati moje pravo da je štitim. Postala je zakonski prepuštena sam sebi - navodi Irena Bibić, iz udruge koja okuplja obitelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Ona je proteklog mjeseca sudjelovala na sastanku s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike (MORSP), a tema je bila pravna praznina nakon punoljetnosti djece s najtežim i kompleksnim teškoćama. "U Hrvatskoj stotine djece s rijetkim i složenim neurološkim bolestima poput Dravet sindroma, CDKL5, SCN8A, Lennox-Gastaut sindroma ili kompleksa tuberozne skleroze, pri navršenju 18. godine života ne ulaze u svijet odraslih već bivaju administrativno izbrisani iz sustava zaštite koji ih je pratio cijelo djetinjstvo. Umjesto prijelaza, njih i njihove obitelji dočeka institucionalna praznina, proceduralni labirint i pravna nemoć" opisuje Bibić.
Prema člancima 241,242 i 243. Obiteljskog zakona, objašnjava, roditelji automatski prestaju biti zakonski zastupnici djece. Iako su jedini koji poznaju stanje svog djeteta, više ne mogu dati suglasnost za medicinske zahvate, ne mogu pristupiti ili otvoriti bankovni račun, niti zastupati njihova temeljna prava. Proces lišenja poslovne sposobnosti koji bi trebao osigurati kontinuitet skrbi traje godinama, a za to vrijeme pravno punoljetna osoba s teškim invaliditetom postaje poslovno sposobna osoba i bez zaštite.
"Imenovani pravni zastupnici nerijetko su osobe koje dijete nikada nisu upoznale, nikada nisu razgovarale s liječnicima, ni s roditeljima. Ne znaju što znači živjeti s epileptičnim napadajima svakodnevno. A kada dođe do hitnih situacija njih jednostavno nema. Na bolovanju su, godišnjem odmoru, slobodnom danu. Ili je vikend. A vikendom se ne radi," upozorava Irena Bibić i ukazuje kako sustav skrbi ne pruža sigurnost nego stvara dodatne prepreke i traumu roditeljima, koji su već iscrpljeni životom u stalnom stanju pripravnosti.
"Ne možemo govoriti o skrbi kad roditelji mole za informacije, kad se rješenja odgađaju, kad nitko ne preuzima odgovornost. Sustav koji bi trebao štititi, zapravo se sustavno povlači. Nema ih!“, kaže ona. Udruga Dravet sindrom Hrvatska poziva nadležne institucije, prije svega Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike da konačno adresiraju ovaj ozbiljan propust i osiguraju hitne izmjene zakona i procedura koje će štititi najranjivije a ne ih izlagati još većoj nesigurnosti.
"Naša djeca ne prestaju biti ranjiva s osamnaest godina. Njihove potrebe, naprotiv, tada postaju još zahtjevnije. Sustav koji ih ignorira ne smije imati pravo zvati se sustavom skrbi“, zaključuje Bibić.
Na nedavnom sastanku u Ministarstvu, roditelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama predali su dokument pod nazivom „Pravna praznina nakon punoljetnosti djece s teškim i kompleksnim epilepsijama“ i upozorili na ozbiljne sistemske propuste u zaštiti prava punoljetnih osoba s teškim invaliditetom. Kažu da je Ministarstvo priznalo istinitost navoda iz dokumenta i opravdanost roditeljskih zahtjeva, ali i su dali do znanja da izmjene zakonodavnog okvira ove godine nisu planirane.
"Nažalost, za našu djecu i dalje se ništa ne planira. Povišenje naknada nije rješenje. To je nužna mjera preživljavanja, a ne sustavna promjena. Ministarstvo griješi ako misli da je time problem riješen“, poručuju roditelji. U dokumentu su iznesena četiri prijedloga za ublažavanje pravnog vakuuma koji nastaje kada dijete s teškim invaliditetom navrši 18 godina.
Kao prvo traže produženo roditeljsko zastupanje – Predloženo je da roditelj zadrži pravo zastupanja djeteta dok traje sudski postupak o lišenju poslovne sposobnosti. Ministarstvo ovu mjeru ne planira podržati u ovoj godini, ostavljajući time djecu bez pravnog zastupnika u najosjetljivijem trenutku.
Po pitanju rokova sudskih postupaka, Ministarstvo je izrazilo spremnost kontaktirati sudove ako im se dostave konkretni slučajevi. No, roditelji upozoravaju da se time pitanje sustava svodi na pojedinačne intervencije, što otvara prostor za diskriminaciju.
Roditelji traže besplatnu pravnu pomoć, no, kako kažu, savjetovano im je tek da ne koriste odvjetnike, bez ikakvog daljnjeg obrazloženja. "Ostali smo s upitnicima – kako riješiti probleme koje Ministarstvo samo stvara i potom od nas traži da ih rješavamo bez pravne podrške?“ pitaju se roditelji.
Četvrti je prijedlog ranijeg pokretanja postupka, naime, sudski postupak za lišenje poslovne sposobnosti, prema važećem zakonu, ne može se pokrenuti prije 18. rođendana, što automatski stvara pravni vakuum u kojem osoba s najtežim oblicima invaliditeta, koja ne može sama brinuti o sebi, ostaje bez zastupnika u ključnim situacijama. "Ministarstvo priznaje da je problem stvaran, ali odbija pravodobno reagirati. Naša djeca ne mogu čekati još jednu godinu, još jedan mandat, još jednu reformu na papiru. Potrebna su rješenja – odmah“, zaključuju iz Udruge Dravet sindrom Hrvatska.
Sramota i sramota !!