Malena Nives (5) hitno treba pomoć: 'Svega je svjesna i kaže mi: Mama, umrijet ću ti!'

Prvi napadaj imala je sa šest mjeseci, a s dvije godine Nives Gorić iz Ivanić Grada dobila je dijagnozu epilepsije, da bi tek tri i pol godine kasnije, nakon pogrešnih dijagnoza i terapija bilo potvrđeno: malena je jedna od samo tri osobe u svijetu koja se bori s tri teška i rijetka sindroma: Lennox-Gastaut, Doose i Thomsen. Dva su oblika teške epilepsije, a jedan je mišićni poremećaj. To znači da u se u bilo kojem trenutku javljaju napadaji grčenja i potpune odsutnosti, koji roditeljima slamaju srce. Petogodišnjakinji s izgledom anđela ti svakodnevni napadi uzrokuju neurološke abnormalnosti, propadanje neurona, probleme u ponašanju, zaostajanje u razvoju i kognitivna oštećenja.

- Ne znamo što nosi dan ili noć. Gledamo kako se bori svaki dan, a srce nam puca jer ne možemo ubrzati ono što najviše treba: priliku za operaciju. Naša borba s birokracijom je iscrpljujuća – objavila je njena majka Sanela Gorić ovih dana na Facebook stranici koju je otvorila u siječnju pod nazivom "Nivesin osmijeh protiv Lennox Gastaut i Doose sindroma".

I jučer je bila uzrujana i iscrpljena. Neprekidno u strahu, svjesna da se teško stanje njenog djeteta pogoršava, a sustav joj ne pomaže, naprotiv. Zbog birokratske greške malenoj je prekinuto genetsko liječenje u Turskoj, ispričala nam je očajna majka.

- Otad joj je prekinuto genetsko liječenje, dakle liječenje lijekom napravljenim posebno za nju, napadi su krenuli svakodnevno. Uništili su me psihički i fizički, još mi dušu nisu uzeli. U Zavodu za socijalni rad su pogriješili s podacima za uplatu i umjesto naziva bolnice, napisali adresu bolnice, a banka to nije mogla prihvatiti pa je nastavak liječenja propao – govori Sanela Gorić, koja uz malenu Nives ima još četvero djece. Naime, za svako prikupljanje donacija u iznosu većem od 1300 eura potrebno dobiti odobrenje od suda, nakon što zavod za socijalni rad takav prijedlog sudu pošalje na odobrenje.

Nakon što je prekinuto genetsko liječenje, druga turska bolnica ponudila je opciju za ublažavanje simptoma - ugradnju pametne Vagus Nerve Stimulation (VNS) baterije.

- To nije liječenje već palijativna mjera – napominje Nivesina majka. - Iako ima pet i pol godina, svega je svjesna i kaže mi: Mama, umrijet ću ti! Ne odustajem od svog djeteta. 1. listopada imamo termin za operaciju u Turskoj za što nam treba 25 tisuća eura plus trošak puta i smještaja. Zasad je skupljeno 10.500 eura. Ako ne uspijemo do ponedjeljka skupiti iznos, značit će da je sustav po drugi put uništio priliku mom djetetu – u dahu govori majka.

Samo do dobivanja dijagnoze obitelj je potrošila 30 tisuća eura, a zbog silnih troškova za privatne pretrage i lijekove, prodali su kuću i žive u kućici naslijeđenoj od bake. Sanela Gorić uputila je apel javnosti.

"Dragi svi koji pratite našu borbu, strašno nam je teško, ali mi opet moramo tražiti vašu pomoć. Zbog greške sustava Nivesino liječenje je prekinuto i nije mogla nastaviti terapiju. Još uvijek nismo platili liječenje jer smo morali tražiti ispravak rješenja. Operacija je zakazana za 1. listopada, a do danas nismo dobili rješenje suda kako bismo se mogli odreći prava na žalbu. Imamo samo dvije opcije: odustati ili vas zamoliti da još jednom pokušamo prikupiti novac.

Već znate da smo obiteljsku kuću prodali. Ako prodamo i ovu malu bakinu kućicu u kojoj sada živimo, postat ćemo beskućnici. Nives ne želi da odustanemo od nje. Mi ne želimo odustati od svog djeteta, ali drugog izlaza osim vaše pomoći ne vidimo. Svaka vaša donacija, velika ili mala, za nas znači život i nadu. Pomozite nam da ne odustanemo!" Uplata kojom se može pomoći djevojčici na Revolut: LT27 3250 0853 7673 5284