Sklerodermija je neizlječiva, autoimuna bolest, rijetka zbog svoje pojavnosti u Hrvatskoj od nekoliko stotina oboljelih čiji registar, nažalost, još ne postoji. Kampanjom #Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima“ u Hrvatskoj se u veljači obilježava deseti međunarodni Dan rijetkih bolesti, od kojih je jedna i sklerodermija (sistemska skleroza) kao kronična bolest obilježena degenerativnim promjenama i ožiljcima na koži, u zglobovima i unutarnjim organima.
– Tijekom razvoja bolesti mogu se razviti promjene kože poput proširenja malih krvnih žila (teleangiektazije), propadanja kože i potkožnog tkiva (atrofija) te nastanka potkožnih naslage kalcija (kalcifikati). Bolest je i progresivna – nakon nastanka prvih simptoma koji se ne liječe, može se očekivati napredovanje simptoma u svim oblicima – objašnjava Jadranka Brozd, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.
Lice koje mijenja uobičajeni izgled i gubi bore, zategnuto je, sjajno i postaje “ptičje“ s ušiljenim nosom, jako zategnutom kožom koja smanjuje usni i očni otvor te povlači bradu prema natrag ili postaje „lavlje“ kada se tkivo zategne jako prema natrag i stanji usne pa je nemoguće zatvoriti usta i prekriti zube što, uz smanjenje sline, jako otežava brigu o oralnom zdravlju.
Bolet je neizlječiva jer ne postoji način na koji bi se bi spriječila nepotrebna upalna reakcija, ali postoji niz lijekova koji se propisuju tako da djeluju na niz simptoma kao što su upala zglobova, rane na prstima ruku i nogu, povećani krvni tlak, krvarenje u probavnom sustavu, otežano disanje, nesanica i depresija.
– Život sa sklerodermijom prilično je težak. Svakodnevne aktivnosti mogu biti otežane zbog fizičkih ograničenja i boli. Problemi s probavom mogu zahtijevati promjene u prehrani – ističe Jadranka Brozd te napominje kako je nužno održavati kožu dobro hidratiziranom i biti oprezan tijekom aktivnosti kao što su vrtlarstvo, kuhanje, pa čak i otvaranje omotnice kako bi se izbjegle ozljede kože i prstiju.
Da bi održavali primjerenu temperaturu tijela, pacijenti bi se trebali oblačiti u slojevima te izbjegavati jaku hladnoću, ali i stresne događaje. Bolesnici se moraju nositi i sa psihičkim nedaćama koje dolaze s ovom kroničnom bolešću. Mogu se javiti znatne promjene u izgledu (osobito lice) i gubitak samopoštovanja. Podrška obitelji i prijatelja važna je u održavanju dobre kvalitete života.