Prvi simptomi, kaže, nisu izgledali zabrinjavajuće – kapci bi joj se spustili nakon radnog dana, povremeno bi zamuckivala pri govoru, a svaki put kad bi se popela nekoliko stepenica, osjećala je neobičnu slabost. U početku je sve pripisivala stresu i umoru, no kako su simptomi postajali izraženiji, rasla je i njezina zabrinutost. „Najstrašnije je bilo to što sam osjećala da mi tijelo otkazuje, a nitko nije znao zašto“, prisjeća se.
Dugo je sumnjala u vlastitu percepciju. Simptomi su dolazili i odlazili – nekad bi se činilo kao da je sve u redu, a već sutradan bi je svakodnevne radnje poput pranja zubi ili kuhanja ručka iscrpile do krajnjih granica. Tek nakon višemjesečne potrage i brojnih dijagnostičkih obrada, konačno je došla do odgovora: miastenija gravis.
Riječ je o rijetkoj, kroničnoj autoimunoj bolesti koja napada mjesto prijenosa signala između živaca i mišića1. Zbog toga mišići ne primaju odgovarajuću "komandu" iz mozga – odnosno, signali postaju oslabljeni ili potpuno blokirani2. Bolest se manifestira progresivnom slabošću koštanih mišića, osobito onih koji sudjeluju u pokretima očiju, lica, gutanja, govora i disanja3. Ono što ovu bolest čini posebno izazovnom jest to da se simptomi ne pojavljuju uvijek jednako. Često su promjenjivi; ujutro slabiji, poslijepodne izraženiji4. Neki dani mogu biti gotovo bez tegoba, a drugi potpuno iscrpljujući. Zbog toga i precizna dijagnoza može kasniti jer se simptomi pripisuju drugim, češćim stanjima5. Osobe nerijetko nose sa sobom dijagnoze poput sindroma kroničnog umora, depresije, anksioznosti ili čak neuroloških bolesti poput multiple skleroze, prije nego što netko posumnja na miasteniju6. Iako se najčešće javlja kod žena mlađe i srednje životne dobi te kod muškaraca starijih od 60 godina, bolest se može pojaviti i u djece.7
Dijagnostika kao ključ
Danas se, srećom, dijagnostika značajno ubrzala – dostupne su laboratorijske i druge pretrage koje mogu pomoći u potvrdi sumnje8. No i dalje je ključno na vrijeme prepoznati uzorak – slabost koja se pogoršava s naporom i popušta nakon odmora, tegobe s gutanjem ili govorom koje se javljaju, kao i smetnje poput spuštenih kapaka ili dvoslike.
Nakon što se bolest dijagnosticira, otvara se novo poglavlje – prilagodba životu s kroničnim stanjem koje ne oprašta ignoriranje. Iako danas postoje učinkoviti načini kontrole bolesti9, svakodnevica osoba s miastenijom daleko je od jednostavne. Dan počinje temeljitim planiranjem – uzimanje terapije, praćenje vlastite energije i reakcija na napore, organizacija obroka i aktivnosti, sve je to dio rutine. Čak i najbanalnije radnje, poput odlaska u trgovinu, zahtijevaju pripremu i često – odmor usred dana. Svaka pretjerana aktivnost može pokrenuti val slabosti koji traje satima ili danima.
Za ovu bolest nema lijeka10 i zato miastenija rijetko dolazi sama. Zbog dugotrajne primjene određenih terapija, mnogi pacijenti razviju i druge bolesti – primjerice, šećernu bolest ili osteoporozu11. To znači da osoba ne vodi borbu samo s osnovnom dijagnozom, nego i s njezinim posljedicama, što dodatno opterećuje fizički, emocionalni i psihološki kapacitet oboljelog.
Jedan od najtežih aspekata života s miastenijom nije ni fizički umor, ni terapijski režim – već osjećaj da okolina ne razumije kroz što osoba prolazi. Budući da simptomi nisu uvijek vidljivi, a bolest je nepredvidiva, mnogi pacijenti se osjećaju neshvaćeno, pa čak i osuđeno. Neki priznaju da izbjegavaju govoriti o svom stanju iz straha da ih se ne shvati kao "hipohondre" ili "pretjerano osjetljive". Upravo zato podrška zajednice – obitelji, poslodavaca, pa i šireg društva – ima nezamjenjivu ulogu u očuvanju kvalitete života.
Važnost odgovarajuće terapije
Iako miastenija gravis nije izlječiva, uz pravovremenu dijagnozu, odgovarajuću terapiju i podršku, moguće je voditi ispunjen život. No da bi se to dogodilo, prvi je korak – razumijevanje. Razumijevanje simptoma koji su tihi, ali uporno prisutni. Razumijevanje potrebe za odmorom, i kad tijelo ne "izgleda" bolesno.
Znanje i empatija najmoćniji su alati koje imamo. Upravo zato važno je govoriti o rijetkim bolestima poput miastenije – jer samo tako možemo izgraditi okruženje koje ne isključuje one koji žive s dijagnozom.
Ako kod sebe ili kod svojih bližnjih primijetite neobičnu slabost, probleme s vidom, govorom ili gutanjem koji dolaze i odlaze, ako osjetite da svakodnevne radnje postaju sve zahtjevnije – nemojte to zanemariti. Obratite se liječniku, potražite mišljenje neurologa. U mnogim slučajevima, rana dijagnoza čini veliku razliku.
A kad dijagnoza dođe, važno je znati – niste sami. Savez društava distrofičara Hrvatske i Hrvatski savez za rijetke bolesti mogu pružiti savjete i podršku u životu s miastenijom.
Medison Pharma d.o.o. u cijelosti je financijski podržala objavu članka.
Sadržaj predstavlja autorski rad redakcije Večernjeg lista.
CRO-MG-2025-137
Datum pripreme: srpanj 2025
Medison Pharma d.o.o; Strojarska cesta 22, 10 000 Zagreb, Hrvatska; e-mail: office.croatia@medisonpharma.com
1 https://www.upmc.com/services/neurology/services/neuromuscular-disease-center/myasthenia-gravis. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.
2 https://www.upmc.com/services/neurology/services/neuromuscular-disease-center/myasthenia-gravis. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.
3 https://www.nhs.uk/conditions/myasthenia-gravis/. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.
4 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK559331/. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.
5 https://myasthenia.org/understanding-mg/seronegative-mg-resource-center/. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.
6 https://www.neurologylive.com/view/social-determinants-health-reasons-behind-missed-diagnosis-misdiagnosis-myasthenia-gravis. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.
7 https://hemed.hr/Default.aspx?sid=13765. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.
8 https://emedicine.medscape.com/article/1171206-workup. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.
9 https://myastheniagravisnews.com/living-with-myasthenia-gravis/b. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.
10 https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/myasthenia-gravis/symptoms-causes/syc-20352036. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.
11 https://emedicine.medscape.com/article/1171206-treatment#showall. Posljednji put pristupljeno 25.06.2025.