Sara Bennett, majka dvoje djece koja je na Instagramu dokumentirala svoju borbu s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS), preminula je u 39. godini. Svoju je smrt objavila sama, u unaprijed napisanoj poruci kojom se na dirljiv način oprostila od više od 100 tisuća pratitelja. Uz nasmijanu fotografiju, ova majka dvoje djece ostavila je poruku koja svjedoči o njezinoj nevjerojatnoj snazi i prihvaćanju sudbine. "Ne osjećam bol, nisam umorna. Mogu se smijati, pričati i mogu se kretati. Razmišljajući o posljednjim mjesecima svog života, drago mi je što nisam otišla iznenada, čak i uz svu patnju. Ispunila sam svoj popis", napisala je Bennett.
Svoju poruku zaključila je riječima koje odražavaju duboku zahvalnost: "Čak i ako ne vjerujete ni u što, ja hranim zemlju i svoje stablo. Voljela sam ovaj život i zahvalna sam na vremenu koje sam imala." Njezina objava odjeknula je društvenim mrežama, gdje su joj tisuće ljudi odale počast, dirnuti hrabrošću žene koja je svoju bitku s teškom bolesti pretvorila u izvor inspiracije za druge.
Put Sare Bennett na društvenim mrežama započeo je 2020. godine kada je pokrenula profil "The Ananda Edit" kako bi promovirala svoj posao profesionalnog organiziranja prostora. Međutim, njezin se život iz temelja promijenio kada joj je u ožujku 2023. godine dijagnosticirana amiotrofična lateralna skleroza (ALS), progresivna neurodegenerativna bolest. Umjesto da se povuče iz javnosti,
Sara je donijela hrabru odluku. Promijenila je ime profila u @TheAnandaPivot i započela novu misiju, dokumentirajući svoju borbu i podižući svijest o bolesti. "Svijet mi se okrenuo naglavačke. Toliko toga što je trebalo učiniti s osobne strane, toliko toga riješiti vezano uz bolest. Kada sam pomislila na svoj posao, osjetila sam poriv da izbrišem profil i odem. Ali... to bi bila samo još jedna stvar koju mi ova bolest oduzima", objasnila je u jednoj od svojih objava, pokazujući nevjerojatnu odlučnost da ne dopusti bolesti da je definira.
Njezin put do dijagnoze bio je dug i iscrpljujuć. Prvi simptomi, kako je opisala, pojavili su se u ožujku 2022. godine kao "neobjašnjiva slabost u desnoj, dominantnoj ruci". Kao profesorica društvenih znanosti, primijetila je da ne može zatvoriti običnu spajalicu za papir. Slabost i problemi s ravnotežom su se pogoršavali, a liječnici su mjesecima tragali za uzrokom. Prvotno su sumnjali na cervikalnu mijelopatiju, zbog čega je u rujnu 2022. podvrgnuta operaciji kralježnice. Nažalost, operacija nije pomogla, a njezino se stanje nastavilo pogoršavati. Nakon što je prošla više od 15 specijalista, u ožujku 2023. konačno je stigla poražavajuća dijagnoza: ALS. Bolest je u tom trenutku već zahvatila njezine ruke, hod, stopala, disanje i govor.
Unatoč teškoj prognozi, Sara je pronašla novi smisao i svrhu u edukaciji drugih. Svojim pratiteljima je poručila: "Ja sam učiteljica, moj plan je educirati vas." Na svom je profilu otvoreno dijelila sve aspekte života s ALS-om, od teških trenutaka i fizičkih ograničenja do dragocjenih trenutaka provedenih sa suprugom Rustyjem, s kojim je bila u braku više od 11 godina, te sinovima Lincolnom (9) i Williamom (7). Njezina platforma postala je mjesto podrške, informiranja i, iznad svega, slavljenja života unatoč svim nedaćama. "Moja mi je platforma dala priliku da nastavim koristiti svoj glas, da nastavim podučavati i pomagati drugima", napisala je u jednom blogu, pretvarajući svoju bol u misiju koja je dotaknula živote mnogih.
Koliko je Sara Bennett bila jedinstvena u svom pristupu životu i smrti, najbolje pokazuje događaj koji je organizirala nekoliko mjeseci prije nego što je započela s palijativnom skrbi. Umjesto tradicionalnog pogreba, odlučila je napraviti "probu" za ono što je nazvala svojom "ceremonijom kraja života". Iako je, kako je priznala, "neutješno plakala" cijelo vrijeme, opisala je to iskustvo kao "prelijepo", jer je imala priliku čuti što bi njezini najmiliji rekli o njoj nakon njezine smrti. "Ideja tradicionalnog sprovoda jednostavno mi se ne čini 'mojom'. Znam da je tužno, ne pokušavam to olakšati. Samo želim to preoblikovati i neću dopustiti da me strah ili nelagoda spriječe da to učinim", napisala je, još jednom pokazavši svoju želju da do samog kraja živi pod vlastitim uvjetima.
Amiotrofična lateralna skleroza, poznata i kao Lou Gehrigova bolest po slavnom igraču bejzbola kojem je dijagnosticirana 1939. godine, teška je bolest živčanog sustava koja napada živčane stanice u mozgu i leđnoj moždini. To dovodi do postupnog gubitka kontrole nad mišićima i s vremenom se pogoršava. Simptomi se razlikuju od osobe do osobe, ali najčešće počinju slabošću mišića, problemima s hodom, gutanjem ili govorom, grčevima i trzanjem mišića. Uzrok bolesti u većini slučajeva nije poznat, iako se kod otprilike deset posto oboljelih može identificirati genetska predispozicija.