„Za Nacionalni program za rijetke bolesti, za koje se procjenjuje da pogađaju pet osoba na njih deset tisuća, u 2015. godini smo osigurali 360 milijuna kuna“, rekao je ministar zdravlja prim. Siniša Varga na današnjem predstavljanju Nacionalnog programa za rijetke bolesti 2015-2020. koji je usvojen na prošlotjednoj sjednici Vlade RH.
U Europskoj uniji od rijetkih bolesti boluje oko 30 milijuna osoba, a teško ih je definirati i klasificirati. Rijetke bolesti su kronične i progresivne i dovode do invalidnosti i smanjenja kvalitete života oboljelog i njegove obitelji.
Ministar Varga je naglasio kako Program obuhvaća devet strateških područja aktivnosti i to edukaciju i informiranost stručnjaka, oboljelih i šire populacije, prevenciju i rano otkrivanje rijetkih bolesti, integriranu zdravstvenu i socijalnu zaštitu te promoviranje istraživanja u području rijetkih bolesti.
„Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje ima poseban fond za skupe lijekove koji se financiraju dodatnim sredstvima i ne terete sredstva bolničkih proračuna“, rekla je predsjednica Povjerenstva za rijetke bolesti dr.Tea Strbad te naglasila kako je HZZO u zadnjih godinu dana na popis skupih lijekova uvrstio osam novih lijekova za liječenje rijetkih bolesti. Inače, na osnovnoj listi lijekova HZZO-a nalaze se mnogobrojni lijekovi za liječenje rijetkih bolesti i ti su lijekovi u potpunosti dostupni osiguranim osobama, no problem je, kako je rekla dr. Strbad s takozvanim orphan ili lijekovima siročadi koji su namijenjeni za liječenje malog broja ljudi te nisu zanimljivi farmaceutskoj industriji.
Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Vlasta Zmazek rekla je kako se Savez brine o 1500 oboljelih i o članovima njihovih obitelji i dodala kako je veliki doprinos u senzibiliziranju javnosti za probleme oboljelih od rijetkih bolesti obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti, posljednjeg dana veljače.„ Ove smo godine organizirali kampanju „Zagrli za rijetke bolesti“ od 16. do 27. veljače, a u kinu Tuškanac je 27. veljače premijerno prikazan dokumentarni film o rijetkim bolestima „Dan po dan“. „Naslov filma jednostavno je proizašao iz razgovora s oboljelima i njihovim obiteljima koji, na pitanje kako žive, odgovaraju da žive dan po dan“, rekla je Zmazek.
Tomislav Benjak iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo rekao je kako ne postoje sveobuhvatni epidemiološki i statistički podaci o rijetkim bolestima, jer rijetke bolesti nemaju šifru međunarodne klasifikacije po kojima se bolesti prate. No, zajednička aktivnosti u sklopu europskog projekta o bazi podataka koji u sklopu Trećeg programa zajednice za zdravlje provode Hrvatski zavod za javno zdravstvo i Hrvatski savez za rijetke bolesti, doprinijet će da rijetke bolesti dobiju svoju šifru. Tako će se u budućnosti moći precizno utvrditi broj oboljelih, rekao je dr. Benjak.
Ulaskom RH u EU započeo je s radom Orphanet Hrvatska, nacionalni referentni portal za rijetke bolesti i Orphan lijekove.
U Hrvatskoj je 2008. godine pri Hrvatskom liječničkom zboru osnovano Hrvatsko društvo za rijetke bolesti s ciljem promicanja znanja o rijetkim bolestima te unaprjeđenja medicinske prakse, dijagnostike i liječenja ovih bolesti. Na poticaj društva, a u skladu s preporukama EU, Ministarstvo zdravlja je pristupilo sustavnom rješavanju problema oboljelih od rijetkih bolesti, a temeljem Odluke ministra zdravlja iz svibnja 2010. godine, osnovano je Povjerenstvo Ministarstva zdravlja za izradu i praćenje provedbe Nacionalnog programa za rijetke bolesti 2015.-2020.
>> Kada je liječnik rekao: 'Ovo još nisam vidio', znao sam da imam problem
koliko si afera napravio za koliko mijeseci??'