Kada je imala samo četiri mjeseca liječnici su roditeljima Anje Privare rekli da vjerojatno neće doživjeti 18. rođendan. Njoj je danas 27 godina i boluje od rijetke bolesti cistične fibroze. Bolest je to koja joj je do sada uzela već četvero prijatelja, a ona se sada bori da na listu HZZO-a uđe lijek - Katfriol - koji spašava živote.
Toj se akciji priključio i izbornik hrvatske nogometne reprzentacije Zlatko Dalić.
"Ovo je Ena, ima 12 godina i boluje od ove teške bolesti. Ona nije samo jedna od 150 oboljelih u Hrvatskoj, ona je vesela, draga, topla djevojčica, učenica 5. razreda. Zaslužuje imati odrastanje bez briga! Zaslužuje živjeti!", poručila je Udruga na svome Facebooku.
"To je za nas nada za bolju budućnost, nada da, za početak, imamo budućnost jer mi umiremo kao mlade osobe", kazala je za RTL Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze. Anja je pojasnila i kako djeluje taj lijek:
"Zaustavlja progresiju plućne bolesti, osobe koje su bile na listi za transplantaciju (pluća), s nje su maknute, osobe koje su koristile kisik sada ga praktički ne koriste."
Iz HZZO-a kažu da će se zahtjev za uvrštenje lijeka razmatrati na sljedećoj sjednici povjerenstva, sredinom svibnja.
"Mi definitivno na to gledamo kao na rasterećenje sustava, a je l' možete staviti cijenu na život, na mladi ljudski život?", kazala je Privara.
