U središtu Zagreba jučer je obilježen Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis simboličnom šetnjom osoba i dijeljenjem informativnih letaka. Poruke podrške su im na Europskom trgu izrazili predstavnici brojnih institucija uključujući zastupnika u Europskom parlamentu doc. dr. sc. Tomislava Sokola, predstavnicu Ministarstva zdravstva dr. med. Danicu Kramarić, Ljubicu Lukačić, saborsku zastupnicu, Anicu Ježić zamjenicu pravobranitelja za osobe s invaliditetom, Luka Bogdan, zamjenika upraviteljice Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, Jasna Tucak predstavnica Grada Zagreba i Carmen Gruber u ime predstavništva Europske komisije u Hrvatskoj.
Miastenija gravis pogađa živčano-mišićnu spojnicu i može u kratkom roku dovesti do potpunog gubitka osnovnih funkcija: govora, gutanja, vida i hoda. U Hrvatskoj od bolesti trenutno boluje oko 600 osoba. Miastenija gravis najčešće uzrokuje slabost mišića koji omogućuju govor, gutanje, vid, disanje i pokrete udova. Simptomi se često pogoršavaju tijekom dana, a uključuju spuštene kapke, dvoslike, poteškoće s govorom i gutanjem, a u težim slučajevima, bolest može dovesti do potpune nemogućnosti hoda ili disanja, zbog čega je pravodobna dijagnoza ključna za preživljavanje.
Tomislav Sokol: "Cilj nam je jednak pristup lijekovima za sve države članice."
U svom obraćanju, hrvatski zastupnik u Europskom parlamentu doc. dr. Tomislav Sokol pozvao je na usvajanje europske strategije za rijetke bolesti: „Strategija bi, po uzoru na Europski plan za borbu protiv raka, obuhvaćala konkretne ciljeve i snažno financiranje s razine Europske unije uključujući znanstvena istraživanja, poboljšanje dijagnostike i lakše dostupnosti lijekova za rijetke bolesti.“ Sokol je istaknuo i kako se radi na reformi europskog farmaceutskog zakonodavstva: „Radimo i na pitanju dostupnosti lijekova jer imamo velike razlike u dostupnosti najnovijih i najskupljih terapija diljem EU. Novim zakonodavnim okvirom ćemo uvesti obvezu farmaceutskih kompanija da, nakon što neka država podnese zahtjev za dostupnost lijeka, to omoguće unutar godinu dana. Cilj nam je jednak pristup lijekovima za sve države članice.“
Danica Kramarić: "Potrebna je ranija dijagnostika i edukacija struke"
Dr. med. Danica Kramarić, ravnateljica Uprave za primarnu zdravstvenu zaštitu, zdravstveni turizam, lijekove i javno zdravstvo u Ministarstvu zdravstva, poručila je:
„Dijagnostika se još uvijek ne provodi dovoljno rano. Ključni je problem u prepoznavanju simptoma u početnoj fazi. Kao Ministarstvo zdravstva, možemo potaknuti struku da kroz dodatnu edukaciju prepoznaje rane znakove bolesti i usmjerava pacijente na pravovremenu dijagnostiku. Što se ranije bolest otkrije, to se prije može započeti s terapijom, čime se poboljšava kvaliteta života pacijenta.“
Dr.sc. Biserka Kovač dr.med. specijalist neurologije istaknula je postojanje novih terapija: „Lijekovi nove generacije za liječenje miastenije gravis već se koriste u nekim zemljama EU i pokazuju vrlo obećavajuće rezultate. Djeluju brže od dosadašnjih terapija, imaju manje nuspojava jer ciljano djeluju na poznate imunološke mehanizme bolesti i omogućuju dugotrajnu remisiju.“
Ljubica Lukačić, saborska zastupnica: „Ovdje sam kako bih pružila podršku i u svom svakodnevnom radu nastavila promišljati o tome kako zakonodavni okvir učiniti uključivijim i pravednijim za sve. U društvu osoba oboljela od miastenije gravis izgleda ‘zdravo’, pa okolina, nažalost, ne prepoznaje ili ne razumije s kakvim se izazovima suočava. Pritom posebno ističem problem nerazumijevanja kod poslodavaca – primjerice, ako zaposlenik jedan dan ne može ustati iz kreveta, često nailazi na nerazumijevanje jer bolest nije vidljiva.“
Marica Mirić predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske SDDH: "Miastenija ne može čekati"
„Želimo kontinuiranim akcijama podići razinu svijesti o simptomima bolesti kako bi osobe s miastenijom ostvarile što kraći put od simptoma do dijagnoze i terapija. Miastenija gravis nije samo medicinski izazov – to je borba za dostojanstvo i pravo na život bez stigme.“
25 gradova u Hrvatskoj osvijetlit će znamenitosti bojom snage
Večeras oko 21:00 sat, 25 znamenitosti diljem Hrvatske bit će obasjane zelenom bojom, među njima i Pozdrav Suncu u Zadru, Dubrovačke zidine, Vukovarski vodotoranj, Riječki lukobran, osječki Pješački most i mnoge druge.
-
Bjelovar (Glazbeni paviljon)
-
Čakovec (Dom sindikata)
-
Dubrovnik (Onofrijeva fontana)
-
Đurđevac (Stari grad)
-
Gospić (Trg Nikole Tesle)
-
Grad Kaštela (Fontana u Đardinu u Kaštel Starom)
-
Knin (Kninska tvrđava)
-
Koprivnica (Gradska vijećnica)
-
Korčula - Atrij Gradske vijećnice
-
Krapina (Zgrada Krapinsko-zagorske županije)
-
Križevci (Turistički informativni centar)
-
Labin (Dimnjak toplane)
-
Metković (Gradsko kulturno središte)
-
Osijek (Pješački most)
-
Požega (OŠ Antuna Kanižlića)
-
Pula (Rotor Šijana)
-
Rijeka (Fontane na Jadranskom trgu)
-
Slavonski Brod - Građevine u Tvrđavi
-
Trilj (Viseći most)
-
Varaždin (Gradska vijećnica)
-
Velika Gorica - Zgrada Pučkog otvorenog učilišta
-
Virovitica (Dvorac Pejačević – Gradski muzej)
-
Vukovar (Vukovarski vodotoranj)
-
Zadar (Pozdrav Suncu)
-
Zagreb (zagrebačke fontane)
Obilježavanje Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis organizirao je Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), uz podršku brojnih institucija i međunarodnih partnera.
SDDH ovim putem poziva sve građane, institucije, medije i javne osobe da daju svoju podršku osobama koje svakodnevno vode tihu borbu s miastenijom gravis.
Jer snaga nije samo u mišićima – snaga je i u razumijevanju i podršci.
#SnaguObojiZelenom
Za dodatne informacije i izjave:
SDDH – Savez društava distrofičara Hrvatske
e-mail: info@sddh.hr | www.sddh.hr
