Glumac Bruce Willis (71) boluje od frontotemporalne demencije te se zbog toga prije nekoliko godina povukao s posla, a sada mu se navodno stanje pogoršalo. Prema tvrdnjama neimenovanog izvora za Daily Mail, glumac ima sve većih poteškoća s govorom i pronalaženjem riječi. Navodno mu se vratilo i mucanje s kojim se borio u djetinjstvu. "Radi duge stanke, kao da je zamišljen. No zapravo pokušava pronaći riječi i shvatiti kako se izraziti", ispričala je ta osoba.
Inače, glumac je u djetinjstvu imao problema s mucanjem, zbog čega je dobio nadimak "Buck-Buck". Situacija se promijenila kada se pridružio školskoj kazališnoj skupini i otkrio da mu gluma pomaže u govoru. S vremenom je naučio izbjegavati riječi koje je teško izgovarao i zamjenjivati ih drugima. Prema tvrdnjama izvora, tom se metodom koristio i tijekom glumačke karijere, no zbog bolesti to mu navodno više ne uspijeva.
Isti izvor tvrdi da je Willis danas znatno tiši i povučeniji nego prije. Navodno je svjestan da se nešto promijenilo, ali ne razumije u potpunosti razmjere svoje bolesti.
Podsjetimo, otkako je Bruceu 2023. godine dijagnosticirana frontotemporalna demencija (FTD), progresivni i neizlječivi poremećaj mozga koji utječe na osobnost, ponašanje i jezik, o ovoj bolesti i njegovu stanju progovarala je cijela obitelj koja se brine za njega. Njegova supruga Emma postala je jedan od najistaknutijih glasova koji se bore za podizanje svijesti o ovoj okrutnoj bolesti, ali i za milijune njegovatelja koji u tišini nose teret brige. "Ovo je veće od Brucea i veće od moje priče", odlučno poručuje za Hello, odbijajući dopustiti da ih bolest definira. Svjesna je da njihova obitelj proživljava neizmjernu tugu, no istodobno inzistira na tome da njihov život nije lišen radosti, smijeha i ljubavi.
Prije nego što je dijagnoza unijela tamu u njihov život, njihova je priča nalikovala na hollywoodski san. Emma, uspješna manekenka koja je nosila revije za Chanel i Dior, i Bruce, naizgled neuništivi akcijski junak, upoznali su se u teretani. "Jednog dana ću oženiti tu djevojku", rekao je tada Bruce zajedničkom prijatelju. Njihova je veza bila ispunjena romantikom starog kova. Jednom joj je prilikom, nakon što je usput spomenula da je u studiju prohladno, poslao Hermesovu deku od kašmira s jednostavnom porukom: "Utopli se." Takvi su trenuci gradili sliku idiličnog života koji je prekinut tihim, nevidljivim promjenama u Bruceovu mozgu. Godinama prije službene dijagnoze, Emma je osjećala da nešto nije u redu. Pitala se gubi li razum ili njezin suprug gubi interes za njihov brak, nesvjesna da bolest već uzima maha.
Put do dijagnoze bio je, kako ga opisuje, traumatičan. Obitelj je prvo 2022. objavila da Bruce pati od afazije, no godinu kasnije stigla konačna i poražavajuća presuda: FTD. Emma se prisjeća teškog osjećaja napuštenosti nakon što su napustili liječničku ordinaciju bez ikakvog plana, podrške ili smjernica. Taj osjećaj izolacije potaknuo ju je da progovori. "Društvo slika toliko strašnu sliku demencije da obitelji često dobiju 'dijagnozu i zbogom'", objašnjava. "Ako o tome govorimo samo šapatom, ako ga slikamo tamom, ta stigma ne pomaže nikome." Shvatila je da mora iskoristiti svoj glas i platformu koju joj je donio brak s globalnom zvijezdom kako bi osvijetlila probleme s kojima se suočavaju tisuće obitelji. Njezina knjiga, "Neočekivano putovanje", postala je vodič za druge njegovatelje, nudeći utjehu i savjete koje ona sama nije imala na početku.
Odluka da javno podijele Bruceovu dijagnozu bila je prekretnica. Izolacija je zamijenjena globalnim valom podrške i suosjećanja. "To je bio način da vratimo našu moć", kaže Emma. "Neću dopustiti da nas FTD gura prema dolje." U najtežim trenucima, pronašla je svrhu. Smatra to "pukotinama svjetla" u situaciji koja se čini iznimno mračnom. Ta novopronađena snaga nije ostala samo na riječima. Aktivno se uključila u borbu za promjenu, shvaćajući da je njezina uloga sada puno veća od uloge supruge i majke. "Briga o nekome je vrlo loša za vaše zdravlje", priznaje, naglašavajući važnost brige o sebi kako bi mogla biti snažna za svoju obitelj. Kroz svoju priču, ona nudi novu perspektivu – da se i usred boli mogu pronaći smisao i zahvalnost.
Emmina predanost nadišla je pisanje knjige i davanje intervjua. Svoju je borbu prenijela i na političku arenu, aktivno se zalažući za zakon u Kaliforniji koji bi frontotemporalnu demenciju dodao u državni registar neurodegenerativnih bolesti. Posjetila je Kapitol kako bi lobirala za prijedlog zakona koji bi omogućio bolje prikupljanje podataka, što je ključno za istraživanja i pronalazak lijeka. "Bilo je šokantno saznati da kada je mojem suprugu postavljena dijagnoza ovdje u Kaliforniji, ta dijagnoza je u suštini jednostavno nestala", objasnila je. "Želimo da nas vide, želimo da nas broje." Njezina poruka zakonodavcima bila je jednostavna i snažna, ističući da demencija nije stranačko pitanje i da će se do 2050. godine broj slučajeva utrostručiti. Iako se procjenjuje da bi dodavanje FTD-a u registar državu koštalo 2,7 milijuna dolara, ona vjeruje da je to mala cijena za vidljivost i nadu koju bi takav potez donio zajednici.
Unatoč tami koju bolest donosi, obiteljski život Willisovih nije bez svjetla. Emma naglašava da Bruce još uvijek ima onaj poznati "sjaj u očima", da se smije i da postoje predivni trenuci zajedništva. Njihove kćeri, Mabel i Evelyn, koje sada imaju trinaest i jedanaest godina, teško se nose s činjenicom da njihov otac propušta važne životne prekretnice. "Jako im nedostaje tata", kaže Emma, ali dodaje da djevojčice uče što je ljubav kroz djela. "Ljubav je briga. Ljubav je podrška koju smo izgradili oko Brucea. Ono što moje kćeri vide je ljubav na djelu." U toj brizi sudjeluje cijela njihova proširena obitelj, uključujući Bruceovu bivšu suprugu Demi Moore i njihove tri odrasle kćeri. Tuga je, kako kaže citirajući svoju pokćerku Scout, "cijena koju plaćamo za duboku ljubav". Emma je naučila hodati uz tugu, prihvatiti je kao stalnog pratitelja, ali ne dopustiti joj da bude jedina nota u njihovim životima. "Možete žaliti za onim što je bilo i istodobno se pojaviti za ono što jest", poručuje, pronalazeći ljepotu čak i u najtežim danima.