Na konferenciji za novinare udruge Hrabro dijete, koja okuplja roditelje djece oboljele od malignih bolesti, u KBC-u Rebro Đurđa Aleksić kazala je da je ministar zdravlja Rajko Ostojić udruzi bio dostupan od početka prikupljanja sredstava za Noru Šitum. Pohvalila je i Vladu koja će PDV prikupljen akcijom dati za liječenje Nore Šitum u SAD-u.
Predsjednica udruge Hrabro dijete Jasminka Žužić kazala je da ju je njezino dijete natjeralo da osnuju udrugu i spašavaju djecu.
– Kada smo doznali za prvu cijenu od 3,3 milijuna kuna, podigla sam sve koje sam znala kako bismo skupili novac. Uspjeli smo i Nora ide – kazala je Žužić te dodala da djeca kojima HZZO ne odobri liječenje ne mogu nastaviti "borbu za svoj život".
– Trudit ćemo se da nešto promijenimo u sustavu. Ovaj put dobili smo potporu svih institucija. Mogu reći da sam ponosna na sve u Hrvatskoj. Akcija je osvojila cijeli svijet. Na račune su stizale valute za koje nikada nisam ni čula – rekla je Žužić te dodala kako je zakon još uvijek "štur" i sporo se mijenja.
Skupljeno skoro 5,3 milijuna kuna
– Bolest je brza, zbog nje nema vremena i ne može se čekati – rekla je Žužić i dodala kako roditelji mogu dobiti samo 1200 kuna invalidnine s čime se dijete ne može liječiti.
– Mnogo je problema. Moramo pronaći rješenje da prvo majke ne dobiju otkaz, jer se to događa – kazala je Žužić.
– Morat ćemo se boriti za bolje uvjete i bolje načine rješavanja teških bolesti kako bi nama roditeljima bilo lakše – kazala je Žužić. Udruga je skupila 5,294.000 kuna u ovoj akciji za Noru, kazala je Aleksić te dodala da je zakon "loš i manjkav".
– Nigdje u zakonu ne stoji da je dijete oboljelo od maligne bolesti invalid i nema nikakvih prava nakon što navrši osam godina – kazala je Aleksić.
– Tko zna koliko će Nora biti dok zakon ne stavimo u hitnu proceduru – rekla je Aleksić te dodala kako bi trebalo pokrenuti "nekakav fond" za takvu djecu.
– Doživjeli smo još jedan šok kada smo morali platiti putovanje od 75 tisuća eura. Nora putuje sutra jer njeno vrijeme istječe – kazala Aleksić.
"Sutra idemo u novu borbu"
– Sretna, ali preuzbuđena od trčanja da bi stigla biti sretna – kazala je Norina majka Đana Atanasovska po dolasku na konferenciju za novinare. Kasnila je jer je bila u veleposlanstvu SAD-a gdje su morali izvaditi vizu.
– Uspjeli smo okrenuti Hrvatsku naglavačke, ali nismo uspjeli svijet zrakoplovstva – kazala je Đana te dodala da putuju sutra.
– Hvala, ljudi. Skupili smo. Sutra idemo u novu borbu i novu šansu. Sinoć sam do 2.40 sati bila u korespondenciji sa SAD-om. Morali smo poslati račun prije nego što dođemo. Drugi račun nam je došao na 262 tisuće dolara – kazala je Atanasovska i dodala da to ne moraju odmah platiti nego kada se smjeste.
– Napomenuli su da kada Nora dođe, prije nego što počne eksperimentalna terapija, prvo će morati biti na kemoterapiji, prije nego što primi te stanice. Kemoterapiju će nam dodatno naplatiti – kazala je Norina majka te dodala da je "američko zdravstvo strašno".
– Zahvaljujem cijeloj Hrvatskoj. Ovo je prešlo Norine granice, to je borba za svu djecu koja trebaju pomoć. Pokrenuli smo lavinu i moramo nastaviti akciju koja će pomoći svoj djeci – rekla je Đana i zahvalila svima i ministru Ostojiću.
Jedva čeka da poljubi Noru
– Nora nema pojma o tome što se događa. Sve je pod kontrolom – kazala je majka te dodala da jedva čeka da je poljubi i dođe do nje. Sutra kreću u 9.50 sati.
– Bitno nam je da u petak u 8 sati budemo u bolnici. Čekati vikend bilo bi suludo – rekla je majka. Croatia Airlines osigurala je dvije karte, a ostatak novca potrebnog za putovanje osigurat će Vlada.
Iz kojih izvora je prikupljeno 5,2 milijuna kuna?
– Ukupnom akcijom građana Hrvatske i građana izvan Hrvatske. Dobivali smo iznose i iz zemalja bivše Jugoslavije, Švicarske, Norveške. Svi su se uključili. Ono što me plaši je da će akcija za svu oboljelu djecu stati – kazala je Aleksić te dodala kako sustav može riješiti njihov problem.
– Iz državnih institucija došao je PDV, Croatia Airlines, a Vlada će pokriti će i neke "sitne" troškove – kazala je Aleksić.
– Ena Šarac, volimo te, od srca – kazala je Norina majka. Rizici puta s obzirom na bolest?
– Rizik je isti kao u bolnici. Moramo doći do Philadelphije – rekla je Đana Atanasovska te dodala da uvijek prijeti opasnost od nečega što se zrakom može prenijeti.
– No ne želim o tome razmišljati. Valjda ćemo pregaziti "baru" i doći u Ameriku – kazala je majka i dodala da akcije traje i dalje.
Još ne znaju koliko stoji cijelo liječenje
– Nora Fora je Strašni Lav – rekla je majka da je pomislila kada su noćas dobili drugi račun.
– Sve što se događa je nešto više što se može objasniti. Bog polako otvara put – rekla je majka.
– Još ne znamo cijeli iznos za liječenje – kazala je majka.
HZZO odbio zahtjev
Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje o zahtjevu za upućivanje Nore Šitum na dijagnostičku obradu u Sjedinjene Američke Države, koji je zaprimio u utorak, izjasnio se negativno.
– S obzirom na to da se zahtjev odnosi na obavljanje pretrage koja nije indicirana za dijagnostiku stupnja proširenosti bolesti, kako je navedeno u zahtjevu, te da se takva pretraga može obaviti i u više zdravstvenih ustanova koje su bliže Hrvatskoj, HZZO nažalost nije imao temelja prihvatiti zahtjev.
Ako bi se i provela zatražena dijagnostička obrada, u zahtjevu nije navedeno na koji bi se način provodilo daljnje liječenje, što je uvjet za odobravanje troškova na teret osnovnog zdravstvenog osiguranja.
HZZO podržava napore da se sredstva za eksperimentalno liječenje osiguraju iz drugih izvora. Jedina mogućnost za eventualno financiranje eksperimentalnog liječenja u Hrvatskoj i inozemstvu jest osnivanje posebnog fonda koji se ne bi punio iz sredstava koje građani odvajaju za osnovno zdravstveno osiguranje – priopćio je HZZO.
>> HZZO će u roku od 48 sati odlučiti o financiranju liječenja male Nore
>> Bolnica: 1,4 mil. kn pokriva liječenje 2 godine nakon tretmana
Birokratski bezdušnici !!!