Vlada je prošle godine osigurala 360 milijuna kuna za uspostavu registra oboljelih od rijetkih bolesti, bolju dostupnost lijekova, unapređenje dijagnostike i socijalno uključivanje oboljelih u društvo, no od toga je vrlo malo ostvareno, upozoreno je u uoči dvodnevnog simpozija i nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, koja se četvrti put održava u Zagrebu.
Nacionalni program za rijetke bolesti, donesen prije godinu dana, još uvijek nije zaživio, upozorili su sudionici konferencije te uputili apel novoj Vladi da osigura sredstva za prepoznavanje i liječenje oboljelih, kojih je u Hrvatskoj između 250.000 i 300.000.
Još uvijek nije uspostavljen registar oboljelih niti nacionalni centri izvrsnosti, specijalizirani za ranu dijagnostiku i liječenje tih bolesnika. Zacrtani ciljevi su jasni, a sada treba politička spremnost da se program počne provoditi, istaknula je Ingeborg Barišić, predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora, koji je organizirao simpozij u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti.
Četvrtu godinu zaredom simpozij je organiziran s ciljem podizanja svjesnosti o potrebi prepoznavanja, te novim dijagnostičkim metodama i mogućnostima liječenja rijetkih bolesti.
Baš zato što su te bolesti rijetke, prosječan liječnik ih nikada neće vidjeti u životu, pa su potrebni centri specijalizirani za liječenje samo rijetkih bolesti, upozorio je predsjednik Hrvatskog sabora Željko Reiner, koji je sudjelovao na otvorenju simpozija, uz brojne stručnjake iz Hrvatske i regije.
Ovim simpozijem, istaknuo je, želimo skrenuti pozornost javnosti da takvi bolesnici postoje, da su među nama i nerijetko imaju velikih problema u svakodnevnom životu.
Rijetke bolesti obuhvaćaju manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, no u Europi je, po procjenama, čak oko 36 milijuna oboljelih. Riječ je o kroničnim i često progresivnim bolestima, koje dovode do invalidnosti i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelog i njegove obitelji.
Vlada je prošle godine usvojila Nacionalni program za rijetke bolesti za razdoblje od 2015. do 2020. godine, s ciljem edukacije i informiranja stručnjaka o rijetkim bolestima, prevencije i ranog otkrivanja tih bolesti, integrirane zdravstvene i socijalne zaštite oboljelih te istraživanja u području rijetkih bolesti, a predviđeno je da se samo 2015. sa 360 milijuna kuna financira bolja zdravstvena skrb i uspostavi registar oboljelih.
>>Više od 200 tisuća Hrvata boluje od neke rijetke bolesti
Ali ima registraciju platiša poreza.