“Neuron”, udruga za podršku oboljelima od amiotrofične lateralne skleroze (ALS) i njihovim obiteljima osnovana je jučer u Zagrebu, a doskora će i podružnice u Sloveniji, Srbiji, BiH i u Chicagu, potvrdila nam je osnivačica, Zagrepčanka Slavica Horvat, majka oboljelog Kristijana.
Samopromocija
– Cilj je pomoći oboljelima od ALS-a kako bi otišli u Kinu i uključili se u istraživački program koji je pomogao mom sinu. Onamo je odvezen u invalidskim kolicima, a vratio se bez pomagala. Važno je i dići svijest o ovoj bolesti, ljudi od nje umiru pri punoj svijesti, a ne mogu dobiti ni psihološku pomoć – kaže S. Horvat, koja u godinu i pol dana, koliko joj je sin bolestan, nije uspjela dobiti status roditelja njegovatelja jer “bolest nije dovoljno obrađena i dokazana”.
Lančano polijevanje ledenom vodom koje su iz Amerike prihvatile i hrvatske javne osobe, a kojim se skuplja novac za istraživanje bolesti u SAD-u, za mnoge je iritantno jer ga vide kao neukusnu samopromociju pojedinaca. Ipak je polučilo efekt – u mjesec dana kampanje skupljeno je više od 70 milijuna dolara, dok je lani to bilo samo dva i pol milijuna.
– I vrijeme je da se ALS istraži jer to je jedna od rijetkih bolesti o kojoj ništa ne znamo. Nepoznat joj je uzrok i nema lijeka – kaže neurologinja prof. dr. Vesna Šerić, sanacijska upraviteljica KBC-a Sestre milosrdnice, ustvrdivši da jedini lijek za usporavanje bolesti zapravo nema efekta.
ALS je neurodegenerativna bolest kod koje dolazi do oštećenja motoričkih neurona, tj. živčanih stanica za motoriku. Dio struke smatra da je nasljedna u 10-ak posto slučajeva, ali dio tvrdi da nije.
Završe na respiratoru
– Najčešće se javlja u srednjoj životnoj dobi i progresivna je. Do danas nije nađen biomarker kojim bi se sa sigurnošću potvrdila dijagnoza ALS. Dijagnoza se postavlja na osnovi kliničke slike: slabost i atrofija mišića, fascikulacije, smetnje govora i gutanja, EMNG nalaza, progresivnog tijeka uz isključenje drugih bolesti koje mogu dati sličnu kliničku sliku, kao što je to slučaj, primjerice, kod tumora, upala itd.
Do sada jedino riluzol ima dokazano djelovanje u smislu usporavanja progresije bolesti – kaže prof. dr. Marija Žagar, pročelnica Zavoda za neuromuskularne bolesti u neurološkoj klinici KBC-a Zagreb.
Bolest često počinje trzanjem mišića i slabošću u ruci ili nozi, otežanim govorom.
Bolesnik se ne može pokretati, govoriti, hraniti se, a u konačnici ni samostalno disati pa završi na respiratoru. Godišnje je u Hrvatskoj i do stotinjak oboljelih, neki oblici bolesti napreduju brže, neki sporije, a bolesnik obično podlegne u roku od dvije godine.
– Kad vam kažu da bolujete od ALS-a, to je kao da vas je polio ledeni tuš. Ako svi u Hrvatskoj doniraju za svjetsku fundaciju za istraživanje, bit će to kap u moru, a ako doniraju za našu udrugu, bit će to Nijagarin slap kojim možemo pomoći oboljelima u Hrvatskoj i poslati ih u tretman u Kinu, koji je pomogao i mom sinu – uvjerena je Slavica Horvat.
Udruga Neuron za donacije je otvorila kunski žiroračun: IBAN HR 02 23300031553355921 HRK te devizni: IBAN HR 80 23300031553355778 EUR.
>>Čudesne matične stanice Kristijanu Horvatu udahnule novi život
>>Ovo je jedini video polijevanja kantom leda koji trebate vidjeti!
to poljevanje vodom je svatko iskoristio za svoju reklamu na neki nacin.glupost!